Att klä på sig var förr en prövning för Suzanne Moloney, en 37-åring i Galway, Irland, som lever med hidradenitis suppurativa (HS).
Tillståndet orsakar smärtsamma, akneliknande stötar och bölder som läcker var och är benägna att få infektioner.
HS har inget känt botemedel. Behandlingen fokuserar på att hantera symtom och förebygga komplikationer.
Utslagen uppstår ofta i armhålorna, ljumsken och insidan av låren, samt under brösten. Men i Moloneys fall var de över hela hennes kropp.
Hon gjorde allt hon kunde för att dölja tillståndet, som hon först började uppleva som tonåring.
”Jag var kock tidigare och det var ett väldigt fysiskt jobb. Vi bar alltid vita uniformer och jag var väldigt självmedveten om att det läckte på mina jackor eller på mina rutiga kockbyxor, säger hon.
Hon fyllde på sina ärmar och byxor med självhäftande sårförband som varken var bekväma eller effektiva i en svettig köksmiljö.
”Limen skulle lossna och utslagen jag fick från förbanden var nästan lika illa som själva HS”, förklarar hon.
Trots utmaningarna höll Moloney sitt HS hemligt på jobbet.
En svensexa 2012 visade sig dock vara en annan historia. Hon sträckte ut sin hand för att hälsa brudgummens mamma och plopp — hennes sårförband föll ur ärmen på festens golv.
”I mitt huvud var det världens undergång”, minns hon.
Även om det var pinsamt vid den tiden, skulle händelsen snart bli ett stort ögonblick av förändring – inte bara för Moloney, utan för hela samhället av människor som lever med HS.
”Jag kunde inte tro att det var 2012, och jag var här och putsade ihop sårförband för att gå på en fest. Jag var arg och irriterad och jag bestämde mig för att göra något åt det, säger hon. ”Jag började prata med andra människor med HS och insåg att människor verkligen kämpar med att hantera sina förband, och det är en del av att leva med sjukdomen som helt förbises av vårdgivare.”
Hon började arbeta med att skapa vad som så småningom skulle bli HidraWear, ett märke av underarmsplagg speciellt gjorda för personer med HS.
Plaggen, designade för att vara skonsamma mot huden och lätta att ta på, syftar till att skydda kläder från läckage.
Att känna skam över hennes tillstånd var inte längre ett alternativ för Moloney. Om produkten skulle bli framgångsrik måste hon vara öppen med sin erfarenhet av HS.
Det tog ett tag, men varje gång hon presenterade en produkt som hon gjorde i ett rum fullt av människor, laddade upp ett foto av sina knölar till sin hemsida och hade en konversation om HS, blev Moloney mer bekväm med sitt tillstånd och sig själv.
”Att komma till den här acceptansfasen är svårt. Jag blev riktigt bekväm med HS först efter att jag började med HidraWear, säger hon. ”Jag är väldigt glad nu att få prata om det. Alla som känner mig vet att jag har HS.”
Moloney hoppas att dela hennes berättelse kommer att hjälpa andra med HS att undvika den ”ansträngande” resa hon gick igenom, som innebar år av att hålla hennes tillstånd och behandlingar hemliga och ofta känna sig förödmjukad.
Här delar hon med sig av sina tips för att hitta tröst och acceptans hos HS.
Prata om ditt tillstånd
Om du skäms över vad HS gör med din hud är det bara naturligt att vilja dölja det för världen. Men det kan öka din skam och göra det svårt att komma till en plats för självacceptans.
”Det bästa du kan göra för dig själv är att bara prata med någon om det”, råder Moloney.
Hon säger att att vara mer öppen om sitt tillstånd tidigare i livet skulle ha hjälpt till att stärka hennes relationer och få mer förståelse när HS påverkade hennes sociala liv.
”Det skulle inte ha uppstått friktion om jag var sen till ett evenemang för att jag höll på att sätta om mina sår eller ville gå hem tidigt. Folk trodde att jag var oorganiserad eller bara stönade, säger hon. ”Om jag kunde göra det igen, skulle jag ha varit mycket mer öppen med det tidigt.”
Gå in i HS-gemenskapen
HS kan påverka så många som 4,1 procent av människor runt om i världen, enligt a
Men trots förekomsten av tillståndet,
Ett sätt att känna sig mindre ensam är att få kontakt med andra som har HS, säger Moloney.
”Det är så viktigt att ta vara på gemenskapen”, säger hon. ”Det finns ett enormt stöd i olika samhällen online.”
Förutom att ge sällskap kan du genom att gå med i HS-communityt också lära dig de kreativa sätten som andra hanterar bloss och skapa mer medvetenhet om tillståndet.
Här är några HS-stödgrupper att utforska:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Patientstödsgrupp
- HS Hidradenitis Suppurativa Ge aldrig upp
- Hidradenitis Suppurativa Support Group
- HidraWear HS Community
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Hoppas på HS
Hitta kläder som fungerar för dig
Din garderob spelar en stor roll för att känna dig bekväm med HS, säger Moloney.
Att hitta ett bekvämt och effektivt sätt att skydda dina sår, antingen med ett HS-plagg eller annan lösning, är ett bra ställe att börja. Detta kan kräva en del försök och fel.
Bortsett från det fokuserar Moloney på att bära kläder som får henne att känna sig ”bekväm och självsäker”.
”Alla mina kläder är mjuka och sköna. Jag har många leggings, lösa toppar, lösa klänningar och massor av bekväma koftor jag kan slå in mig i”, skrev hon i ett nyligen inlägg på bloggen.
Undvik i allmänhet åtsittande kläder gjorda av syntetiska tyger, vilket kan förvärra HS-skador.
Rör på din kropp
När hennes HS-symtom förvärrades i tonåren och 20-årsåldern gick Moloney från att vara en mycket aktiv person till att inte längre delta i några av de aktiviteter hon en gång älskade.
”Jag var en del av ett softbolllag och jag var tvungen att hoppa av ett mästerskap för att jag behövde opereras”, säger hon. ”Det finns några veckor då jag inte kan springa, och jag kände att softball inte fanns på listan över saker jag kunde göra.”
Men med tiden blev regelbunden fysisk aktivitet en viktig del av Moloneys resa mot att hitta tröst med HS. Hon njuter nu av en blandning av ”yoga, promenader och vandringar”, beroende på hur hennes kropp känns.
”När jag mår bra gillar jag att vara mer aktiv. Och när jag mår väldigt dåligt kan jag vara väldigt stillasittande i några dagar, men jag försöker alltid ta mig ut på en kort promenad bara för att röra på kroppen”, säger Moloney.
Behandla dig själv med kärlek och omsorg
Hur frustrerande HS-flammor än kan vara, att fokusera på de delar av dig själv och din kropp som du älskar kan göra stor skillnad i din självkänsla och komfort, råder Moloney.
”Istället för att alltid känna att min hud är så äcklig eller att jag luktar, fokusera på de bra sakerna ibland och försök ändra ditt perspektiv lite”, säger hon. ”Försök att inte bara fokusera på de fysiska aspekterna av sjukdomen.”
Moloney medger att självkärlek kan vara lättare sagt än gjort när du känner att din kropp jobbar emot dig.
”Jag har haft riktigt mörka dagar, som alla har, och det är möjligt att komma ur det”, säger hon. ”Det är svårt, men ibland måste man bara utmana sig själv och sina tankar och leta efter olika perspektiv på vad som händer.”
Att ändra ditt svar på dina HS-flammor genom att ge dig själv en paus när du behöver det, snarare än att försöka driva igenom en utmanande tid, kan vara den ultimata handlingen av självacceptans.
Det är viktigt att hålla situationen i perspektiv. Din hälsa kommer först.
”HS känns verkligen ihållande ibland eftersom du kan ha en riktigt bra dag, och det kan komma tillbaka och förstöra din dag”, säger Moloney. ”Men jag försöker påminna mig själv om att det här kommer att bli bättre och jag kommer att få bättre dagar emellan. Det hjälper mig att inte dröja för mycket vid det.”
