Varje persons resa med multipel skleros (MS) är olika. När en ny diagnos gör att du söker efter svar, kan den bästa personen att hjälpa vara en annan person som upplever samma sak som du.
Många organisationer har skapat onlineresurser för personer med MS eller deras nära och kära att söka hjälp från hela världen. Vissa webbplatser kopplar dig till läkare och medicinska experter medan andra kopplar dig med vanliga individer som du själv. Alla kan hjälpa dig att hitta uppmuntran och stöd.
Kolla in dessa sju MS-stödgrupper, forum och Facebook-gemenskaper som kan hjälpa dig att hitta svaren du söker.
Healthline: Att leva med multipel skleros
Vår alldeles egna MS-gemenskapssida låter dig posta frågor, dela tips eller råd och interagera med personer med MS och deras nära och kära från hela landet. Då och då postar vi anonyma frågor som skickats till oss av Facebook-vänner. Du kan skicka in dina egna frågor och använda svaren från samhället för att hjälpa dig leva ett bättre liv med MS.
Vi delar också med oss av medicinsk forskning och livsstilsartiklar som kan vara användbara för personer med MS eller deras nära och kära. Klicka här för att gilla vår sida och bli en del av Healthline MS-gemenskapen.
Healthlines MS Buddy
Okej, det är egentligen inte en webbplats – det är en app. Men MS Buddy är fortfarande en stor resurs! Kompatibel med iOS 8 eller senare (med andra ord, du behöver en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy kopplar dig direkt med andra personer som har MS.
Den här gratisappen ställer dig några frågor om dig själv, till exempel din ålder, plats och typ av MS. Den förbinder dig sedan med andra personer som har en liknande profil. Om du väljer kan du nå ut till de användare du matchas med. Det är ett bra sätt att få kontakt med människor som får hur det är att leva med MS. Vem vet, du kanske träffar din nästa bästa vän!
MS World
MS World drivs av frivilliga som har MS eller har gett vård för någon med det. Installationen är mycket enkel: MS World är värd för flera forum och en kontinuerlig livechatt. Forumen är centrerade på specifika frågor, inklusive ämnen som ”MS-symtom: Diskutera symtomen som är förknippade med MS” och ”Familjerummet: En plats för att diskutera familjelivet medan man lever med MS.”
Chattrummet är öppet för allmän diskussion under hela dagen. De beskriver dock specifika tider på dygnet då diskussionen endast måste vara relaterad till MS.
För att delta i chattar och andra funktioner måste du förmodligen registrera dig.
Multipel Skleros Foundations Facebook-grupp
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group utnyttjar kraften i en onlinegemenskap för att hjälpa människor med MS. Den öppna gruppen har för närvarande mer än 21 000 medlemmar. Gruppen är öppen för alla användare att ställa frågor eller ge råd, och användare kan lämna kommentarer eller förslag som alla kan se. En grupp webbplatsadministratörer från Multiple Sclerosis Foundation går också in för att hjälpa dig hitta experter när det behövs.
MSAA:s onlinesupportforum
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en gratis community online. Min MSAA Community tillåter personer med MS, deras familjer och deras vårdpartner att dela information och erfarenheter om att leva med multipel skleros.
Genom att gå med i communityn kan du få kontakt med andra personer som drabbats av MS, bidra till pågående samtal i det öppna forumet och starta din egen konversation med en fråga eller ett inlägg om din resa.
MS LifeLines
MS LifeLines är en Facebook-gemenskap för individer med MS. Gemenskapen stöder MS LifeLines peer-matching-program, som kopplar individer med MS till livsstils- och medicinska experter. Dessa kamrater kan peka på forskning, livsstilslösningar och till och med näringsråd.
MS LifeLines drivs av EMD Serono Inc., tillverkare av MS-läkemedlet Rebif.
Patienter som jag
Patients Like Me förbinder människor med MS och deras nära och kära till varandra. En unik aspekt av Patients Like Me är att människor som lever med MS kan spåra sin hälsa. Genom flera onlineverktyg kan du övervaka din hälsa och utvecklingen av din MS. Om du vill kan denna information användas av forskare som vill skapa bättre och mer effektiva behandlingar. Du kan också dela den här informationen med andra communitymedlemmar.
Patients Like Me är inte byggd bara för personer med MS: Den har funktioner för många andra tillstånd också. Men bara MS-forumet har mer än 74 000 medlemmar. Dessa medlemmar har skickat in tusentals recensioner av behandlingar och genomfört hundratals timmars forskning. Du kan läsa allt om deras erfarenheter och använda deras insikter för att hjälpa dig hitta den information du behöver.
Använd onlineresurser på ett klokt sätt
Som med all information du hittar online, se till att vara försiktig med MS-resurserna du använder. Innan du utforskar några nya behandlingar eller stoppar nuvarande baserat på råd du hittar online, prata alltid med din läkare först.
Som sagt, dessa onlinefunktioner och forum kan hjälpa dig att känna dig ansluten till andra som vet exakt vad du går igenom, oavsett om det är vårdgivare, nära och kära, vårdgivare eller andra personer med MS. De kan svara på frågor och erbjuda en virtuell axel som stöd.
Du kommer att möta en rad utmaningar när du lever med MS – mentala, fysiska och känslomässiga – och dessa onlineresurser kan hjälpa dig att känna dig både informerad och stöttad när du strävar efter att leva ett hälsosamt och tillfredsställande liv.
