- Många grupper och organisationer är dedikerade till spinal muskelatrofi och kan hjälpa till om du letar efter stöd, sätt att sprida medvetenhet eller platser att donera till forskning eller välgörenhet.
- Ny forskning tyder på att resurser för SMA är avgörande för det fysiska och psykiska välbefinnandet för personer med tillståndet och deras familjer.
- Genom att använda dessa resurser kommer du att kunna utrusta dig själv med mer kunskap och kommer förhoppningsvis att känna dig mer kopplad till andra individer och familjer i SMA-gemenskapen.
Även om det anses sällsynt är spinal muskelatrofi (SMA) tekniskt sett en av de vanligaste genetiska sjukdomarna i sitt slag. Faktum är att det uppskattas att mellan 10 000 och 25 000 barn och vuxna har SMA i USA.
Precis som forskningen om genetiska terapier och behandlingar ökar, ökar också resurser för individer och familjer med diagnosen SMA. Ett
Oavsett om du letar efter ekonomiskt stöd eller samhällsstöd – eller kanske sätt att delta i opinionsbildning eller göra egna donationer – överväg följande resurser för att hjälpa dig komma igång.
Stödgrupper
Oavsett om du har SMA eller är förälder till ett barn med denna sjukdom, kan det vara bra att få kontakt med andra som är på samma resa. Dessutom kan du kanske dela resurser, behandlingsråd eller till och med känslomässigt stöd under utmanande tider.
Om du kan skapa nätverk personligen, överväg följande supportgrupper:
- Bota SMA
-
Muscular Dystrophy Association (MDA) sommarläger (för barn)
- Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar
- SMA Angels Charity
Även om det är bra att få kontakt med andra som går igenom en SMA-resa, kan du också tycka att onlinesupportgrupper är fördelaktiga. Kolla in följande lista över sociala mediegrupper dedikerade till SMA:
-
SMA Support System, en privat grupp på Facebook
-
Spinal muskelatrofi Safe Haven, en privat grupp på Facebook
-
Spinal Muscular Atrophy Support Group, en privat grupp på Facebook
-
SMA News Today, ett gemenskapsforum
-
SMA Support Inc., som erbjuder live- och e-chattlistor
Det är viktigt att använda ditt bästa omdöme när du går med i någon supportgrupp. Innan du loggar på, se till att ta dig tid att avgöra om de passar dig. Tänk på att alla förslag som erbjuds inte är medicinska råd och du bör alltid prata med din läkare om du har frågor om ditt tillstånd.
Välgörenhetsorganisationer
Om du är intresserad av att vara volontär eller donera pengar till SMA-saker, överväg att kolla in följande välgörenhetsorganisationer och ideella organisationer.
Bota SMA
Cure SMA:s förhoppning är att en dag ha en värld utan SMA, men denna vision är beroende av genetiska behandlingar och andra forskningsgenombrott.
Insamling är det primära fokus för denna organisation, men det finns också sätt du kan delta i dess medvetenhets- och opinionsbildningsprogram.
För behandlingscenter, kolla in Cure SMAs kostnadsfria lokaliseringsverktyg.
Muskeldystrofiförening (MDA)
MDA grundades 1950 och är en paraplyorganisation för neuromuskulära sjukdomar, inklusive SMA. Kolla in följande länkar för:
-
Starkt, den officiella MDA-bloggen som innehåller nyheter, behandlingsråd och tips för vårdgivare
-
MDA Engage, som innehåller utbildningsevenemang, videor och seminarier
-
en resurslista för familjer, inklusive utrustning och resetillgång
-
en lista över MDA-vårdcentraler i din region
- hur man gör donationer till MDA
Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar (NORD)
Som en ledande organisation dedikerad till sällsynta sjukdomar i USA sedan 1983, erbjuder NORD utbildningsresurser och insamlingsmöjligheter för SMA.
Organisationen tillhandahåller också:
-
kritisk SMA-information för patienter och familjer som står inför en ny diagnos
-
hjälpprogram för att kompensera för ekonomiska påfrestningar
- andra råd om ekonomiskt bistånd
- information om hur man engagerar sig i både statliga och federala stödprogram
- sätt du kan donera pengar
SMA Foundation
SMA Foundation grundades 2003 och anses vara världens ledande forskningsfinansiär för denna sällsynta sjukdom. Du kan lära dig mer om dess nuvarande forskningsinsatser här, såväl som sätt du kan donera till framtida behandlingsutveckling.
SMA-medvetenhet
Förutom SMA-stödgrupper och -organisationer finns det också specifika tider på året som ägnas åt sällsynta sjukdomar och specifikt till SMA. Dessa inkluderar både SMA Awareness Month och World Rare Disease Day.
SMA Awareness Month
Även om SMA-resurser och opinionsbildning är viktiga året runt, är SMA Awareness Month ännu en möjlighet att öka medvetenheten.
SMA Awareness Month uppmärksammas varje augusti och den ger möjligheter att utbilda allmänheten om denna sällsynta sjukdom och samtidigt samla in pengar till viktig forskning.
Cure SMA har förslag på hur du kan öka både medvetenhet och donationer – även virtuellt. Du kan också hitta ditt lokala Cure SMA-kapitel för att upptäcka andra sätt att engagera dig i SMA Awareness Month.
Världsdagen för sällsynta sjukdomar
En annan möjlighet att öka medvetenheten är på World Rare Disease Day, som äger rum varje år den 28 februari eller nära den.
För 2021 var 103 länder planerade att delta. Den officiella webbplatsen innehåller information om:
- världsomspännande evenemang
- handelsvaror
- insamlingsmöjligheter
NORD är också deltagare i World Rare Disease Day. Du kan lära dig mer om relaterade evenemang på dess hemsida och handla varor här.
NORD ger också tips för deltagande, inklusive:
- virtuella händelser
- medvetenhet om sociala medier
- donationer
Oavsett om du letar efter individuellt stöd eller råd, sätt att sprida medvetenhet och volontär, eller möjligheter att donera till forskning, finns det grupper och organisationer som är dedikerade till SMA som kan hjälpa till.
Se ovanstående resurser som utgångspunkter för att hjälpa dig i din egen SMA-resa.
Du kommer inte bara att kunna utrusta dig själv med mer kunskap, utan du kommer förhoppningsvis att känna dig mer kopplad till andra individer och familjer i SMA-communityt.
