Det finns en mörk sida av medicin som involverar bokstavlig användning av svarta människor.
Det här är Race and Medicine, en serie tillägnad att avslöja den obekväma och ibland livshotande sanningen om rasism inom vården. Genom att lyfta fram svarta människors erfarenheter och hedra deras hälsoresor ser vi till en framtid där medicinsk rasism är ett minne blott.
Medicinska framsteg räddar liv och förbättrar livskvaliteten, men många av dem har kostat höga. Det finns en mörk sida av medicinska framsteg – en som inkluderar den bokstavliga användningen av svarta människor.
Denna mörka historia har reducerat svarta människor till testämnen: kroppar utan mänsklighet.
Rasism har inte bara underblåst många moderna medicinska framsteg, den fortsätter att spela en roll för att förhindra svarta människor från att söka och få lämplig medicinsk vård.
Smärtsamma experiment
J. Marion Sims, krediterad för uppfinningen av vaginalt spekulum och reparation av vesiko-vaginal fistel, kallas ”gynekologens fader.”
Börjar in
Kvinnorna, som ansågs tillhöra förslavarna, fick inte ge sitt samtycke. Vidare trodde man att svarta människor inte kände smärta, och denna myt fortsätter att begränsa svarta människors tillgång till korrekt medicinsk behandling.
Namnen på de svarta kvinnorna vi känner till som utstod plågsamma experiment i simmarnas händer är Lucy, Anarcha och Betsey. De togs till Sims av förslavare som var fokuserade på att öka sin produktionsutbyte.
Detta inkluderade reproduktion av förslavade människor.
Anarcha var 17 år gammal och hade gått igenom en svår 3-dagars förlossning och dödfödsel. Efter 30 operationer med ingenting annat än opium för att lindra hennes smärta, perfekterade Sims sin gynekologiska teknik.
”Anarcha Speaks: A History in Poems”, en diktsamling av Denver-poeten Dominique Christina, talar ur både Anarchas och Sims perspektiv.
Christina, en etymolog, undersökte ursprunget till ”anarki” och stötte på Anarchas namn med en asterisk.
Efter ytterligare forskning fann Christina att Anarcha användes i fruktansvärda experiment för att hjälpa Sims vetenskapliga upptäckter. Medan statyer hedrar hans arv, är Anarcha en fotnot.
Svarta män som ”engångs”
Tuskegee-studien av obehandlad syfilis hos negerhanen, vanligen kallad
Det involverade omkring 600 svarta män från Alabama som var mellan 25 och 60 år och som upplevde fattigdom.
Studien inkluderade 400 svarta män med obehandlad syfilis och cirka 200 som inte hade sjukdomen att fungera som kontrollgrupp.
De fick alla veta att de behandlades för ”dåligt blod” i 6 månader. Studien involverade röntgenstrålar, blodprover och smärtsamma ryggmärgstryck.
När deltagandet avtog började forskarna tillhandahålla transporter och varma måltider och utnyttjade deltagarnas brist på resurser.
1947 visades penicillin vara effektivt vid behandling av syfilis, men det administrerades inte till männen i studien. Istället studerade forskare utvecklingen av syfilis, vilket gjorde att männen kunde bli sjuka och dö.
Förutom att inte ge behandling gick forskarna långt för att säkerställa att deltagarna inte behandlades av andra parter.
Studien avslutades först 1972 när Associated Press, tipsad av Peter Buxton, rapporterade om den.
Tragedin med Tuskegee-studien slutade inte där.
Många av männen i studien dog av syfilis och relaterade sjukdomar. Studien påverkade även kvinnor och barn när sjukdomen spred sig. I en förlikning utanför domstol fick män som överlevde studien och familjerna till de som dog 10 miljoner dollar.
Denna studie är bara ett exempel på varför svarta människor är mindre benägna att söka sjukvård eller delta i forskning.
Delvis på grund av The Tuskegee Study antogs National Research Act 1974 och National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioural Research inrättades.
Regler infördes också som kräver informerat samtycke från deltagare i forskning finansierad av Department of Health, Education, and Welfare.
Detta innebär fullständiga förklaringar av procedurer, alternativ, risker och fördelar så att människor kan ställa frågor och fritt bestämma om de ska delta eller inte.
Kommissionen släppte Belmont-rapporten efter år av arbete. Den innehåller etiska principer för att vägleda mänsklig forskning. Dessa inkluderar respekt för människor, maximering av förmåner, minimering av skada och likabehandling.
Den belyser också tre krav för informerat samtycke: information, förståelse och frivillighet.
En kvinna reducerad till celler
Henrietta Lacks, en 31-årig svart kvinna, diagnostiserades och behandlades utan framgång för livmoderhalscancer 1951.
Läkare bevarade provvävnad från tumören utan samtycke från Lacks eller hennes familj. Informerat samtycke fanns inte vid den tiden.
Cancercellerna de tog från Lacks var de första som växte i labbet och odlade utan slut. De växte snabbt och blev snart kända som HeLa.
Idag, nästan 70 år efter Lacks död, lever miljoner av hennes celler vidare.
Medan Lacks 5 små barn lämnades utan sin mamma och utan kompensation för vad som var värdefulla celler, gynnades miljontals människor av Lacks omedvetna bidrag. De fick bara reda på att Lacks celler användes när forskare begärde DNA-prover från dem 1973.
Lacks familj levde i fattigdom och blev upprörd över att få veta att Henriettas celler hade använts för att tjäna miljarder dollar utan deras vetskap eller samtycke.
De ville veta mer om sin mamma – men deras frågor blev obesvarade och de avfärdades av forskare som bara ville främja sitt eget arbete.
Cellerna, som anses vara odödliga, användes i över 70 000 medicinska studier och spelade en betydande roll i medicinska framsteg, inklusive behandling av cancer, provrörsbefruktning (IVF) och vacciner mot polio och humant papillomvirus (HPV).
Dr Howard Jones och Dr Georgeanna Jones använde det de lärde sig från observation av Lacks celler för att praktisera provrörsbefruktning. Dr Jones är
2013 sekvenserades Lacks genom och offentliggjordes. Detta gjordes utan hennes familjs medgivande och utgjorde en integritetskränkning.
Informationen gömdes för allmänheten och National Institutes of Health engagerade senare Lacks familj och kom överens om användningen av data och beslutade att den skulle vara tillgänglig i en databas med kontrollerad åtkomst.
Nedprioritering av sickle cell
Sicklecellssjukdom och cystisk fibros är mycket lika sjukdomar. De är båda ärftliga, smärtsamma och förkortar livslängden, men cystisk fibros får mer forskningsmedel per patient.
Sicklecellsjukdom diagnostiseras vanligare hos svarta människor och cystisk fibros diagnostiseras oftare hos vita människor.
Sicklecellssjukdom är en grupp av ärftliga blodsjukdomar som gör att de röda blodkropparna formas som halvmånar istället för skivor. Cystisk fibros är ett ärftligt tillstånd som skadar andnings- och matsmältningssystemet, vilket orsakar slemuppbyggnad i organ.
A
Personer med sicklecell stigmatiseras ofta som drogsökande eftersom den rekommenderade behandlingen för deras smärta är förknippad med missbruk.
Lungexacerbationen eller ärrbildningen i samband med cystisk fibros behandlas som mindre misstänksam än smärta orsakad av sicklecellssjukdom.
Studier har också föreslagit att sicklecellspatienter väntar 25–50 procent längre på att bli träffade på akuten.
Avskedande av svart smärta har fortsatt genom århundradena, och personer med sicklecellssjukdom upplever regelbundet denna form av systemisk rasism.
Den allvarliga underbehandlingen av svarta patienters smärta har kopplats till falska övertygelser. I en studie från 2016 sa hälften av ett urval av 222 vita läkarstudenter att de trodde att svarta människor har tjockare hud än vita människor.
Tvångssterilisering
I september 2020 rapporterade en sjuksköterska att Immigration and Customs Enforcement (ICE) beordrade onödiga hysterektomier på kvinnor i ett fångläger i Georgia.
Tvångssterilisering är reproduktiv orättvisa, en kränkning av mänskliga rättigheter och anses vara en form av tortyr av FN.
Tvångssterilisering är en praxis av eugenik och ett hävdande av kontroll. Det uppskattas att mer än
Fannie Lou Hamer var en av personerna som drabbades 1961 när hon åkte till ett sjukhus i Mississippi, förmodligen för att få bort en livmodertumör. Kirurgen tog bort hennes livmoder utan hennes vetskap och Hamer fick reda på det först när ryktet spred sig över plantagen där hon var delägare.
Denna typ av medicinsk kränkning var avsedd att kontrollera den afroamerikanska befolkningen. Det var en så vanlig händelse att den kallades för ”mississippi blindtarmsoperation.”
Går mot rättvisa inom medicin
Från experimentella studier till att neka människor autonomi över sin egen kropp, systemisk rasism har negativt påverkat svarta människor och andra färgade samtidigt som de tjänar andra agendor.
Individuella vita människor såväl som vit överhöghet som helhet fortsätter att dra nytta av objektiveringen och nedvärderandet av svarta människor, och det är viktigt att uppmärksamma dessa instanser och de problem som ligger till grund för dem.
Omedveten partiskhet och rasism måste åtgärdas, och system måste införas för att förhindra människor i maktpositioner från att manipulera människor och omständigheter i tjänst för deras egen utveckling.
Tidigare grymheter måste erkännas och aktuella frågor måste hanteras på ett konkret sätt för att säkerställa att det finns lika tillgång till sjukvård och medicinsk behandling. Detta inkluderar smärtlindring, möjligheter att delta i studier och tillgång till vacciner.
Rättvisa inom medicin kräver särskild uppmärksamhet för marginaliserade grupper inklusive svarta människor, ursprungsbefolkningar och färgade.
Strikt efterlevnad av kravet på informerat samtycke, implementering av protokoll för att motverka rasism och omedveten partiskhet och utveckling av mer lämpliga standarder för finansiering av forskning om livshotande sjukdomar är avgörande.
Alla förtjänar vård – och ingen ska offras för det. Gör medicinska framsteg, men gör ingen skada.
Alicia A. Wallace är en queer svart feminist, kvinnors människorättsförsvarare och författare. Hon brinner för social rättvisa och samhällsbyggande. Hon tycker om att laga mat, baka, arbeta i trädgården, resa och prata med alla och ingen samtidigt på Twitter.
