Vad är prognosen för MDS?
Myelodysplastiskt syndrom (MDS) är ett tillstånd som påverkar produktionen av blodkroppar i din benmärg. MDS kallas ibland för ”pre-leukemi”. Det beror på att ca
Din risk att utveckla MDS beror på många faktorer, inklusive ålder. Cirka 86 procent av människorna är över 60 år vid diagnos. Endast 6 procent är under 50 år.
Vid MDS producerar kroppen för många omogna benmärgsceller, även kända som blaster. Dessa onormala sprängningar tränger bort de friska, mogna celler som din kropp behöver. I vissa fall kan detta botas genom en stamcellstransplantation. Men det kan vara en riskabel procedur, och den kan inte utföras på alla. Andra behandlingar är utformade för att förhindra eller fördröja utvecklingen av AML.
Läs vidare för att lära dig mer om MDS och faktorer som påverkar dina utsikter.
Förväntad livslängd för MDS
Förväntad livslängd med MDS kan variera från månader till år, beroende på vilken typ av MDS du har, hur troligt det är att MDS kommer att bli leukemi och andra riskfaktorer du kan ha.
Din läkare kan använda ett poängsystem för att bestämma den övergripande prognosen. Detta är ett sätt att uppskatta förväntad livslängd med MDS. Dessa system tar hänsyn till olika faktorer om ditt tillstånd och ger dig en poäng som talar om risken för att MDS ska bli leukemi. Poängen ger också din läkare en uppfattning om din övergripande syn.
Dessa poäng kan också kopplas till den genomsnittliga överlevnaden. Men allas situation är unik. Överlevnadssiffror kan inte användas för att exakt förutsäga vad som kommer att hända för en person i framtiden, men de kan användas för att hjälpa dig och din läkare att ta reda på hur du bäst kan närma dig din behandling.
Det finns flera poängsystem, inklusive International Prognostic Scoring System (IPSS) och WHO Prognostic Scoring System (WPSS).
International Prognostic Scoring System (IPSS)
IPSS är en metod som läkare använder för att bedöma MDS. Poängsättningen hjälper till att bestämma behandlingen och ge en överblick över förväntad livslängd.
IPSS ger ett betyg baserat på tre olika faktorer:
- Hur stor andel av omogna vita blodkroppar (även kända som blastceller) i din benmärg är leukemi eller onormal.
- Hur många kromosomförändringar finns i dina benmärgsceller.
- Hur många låga blodkroppar det finns.
Ju lägre procentandel av onormala blastceller, desto lägre poäng. Att ha negativa kromosomförändringar i märgcellerna ökar din poäng, liksom förekomsten av eventuellt lågt antal blodkroppar.
Poängen för varje faktor läggs ihop för att hitta din totala poäng. Varje poäng kan ges en riskklassning, från låg risk till hög risk. Riskklassificeringen indikerar hur troligt det är att MDS kommer att bli leukemi.
MDS Foundation tillhandahåller en kalkylator som du kan fylla i med den information som behövs för att hitta din poäng.
Följande median
| Risknivå | Medianöverlevnadstal |
| Låg | 5,7 år |
| Mellan-1 | 3,5 år |
| Mellan-2 | 1,2 år |
| Hög | 5 månader |
”Medianöverlevnadsfrekvens” avser det genomsnittliga antalet år som personer i varje riskgrupp överlever efter att ha diagnostiserats med MDS. Vissa människor kan leva längre än detta genomsnitt, eller inte lika länge som genomsnittet.
Det är också viktigt att notera att den tillgängliga informationen om dessa överlevnadsgrader är flera år inaktuell. Det har gjorts många framsteg i behandlingen sedan dessa siffror sammanställdes.
WHO:s prognostiska poängsystem (WPSS)
Ett annat sätt att mäta förväntad livslängd med MDS är med
- Vilken typ av MDS du har.
- Vilka, om några, kromosomavvikelser det finns.
- Hur många blodtransfusioner behöver du.
Beroende på din poäng i detta system kan din nivå av MDS bedömas allt från mycket låg till mycket hög. Detta betyg kan också associeras med överlevnadsgrad:
| Risknivå | Medianöverlevnadstal |
| Väldigt låg | 12 år |
| Låg | 5,5 år |
| Mellanliggande | 4 år |
| Hög | 2 år |
| Väldigt högt | 9 månader |
Dessa siffror är baserade på diagnoser registrerade mellan 1982 och 2004. Detta var också innan några av dagens behandlingar fanns tillgängliga.
MDS-utsikter
Det finns mer i en prognos än överlevnadsstatistik. De flesta människor med MDS utvecklar inte AML. Här är
| Risknivå | Andel personer som utvecklar AML |
| Väldigt låg | 3 % |
| Låg | 14 % |
| Mellanliggande | 33 % |
| Hög | 54 % |
| Väldigt högt | 84 % |
Din individuella syn kommer att bero på:
- din ålder
- övergripande hälsa
- typ av MDS
- de behandlingar som finns tillgängliga för dig
- hur bra du svarar på särskilda behandlingar
Din läkare kommer att utvärdera alla fakta för att ge dig en övergripande bild av vad du kan förvänta dig.
Läs mer: Överlevnadstal och utsikter för akut myeloid leukemi »
Coping och stöd
MDS är en allvarlig sjukdom som kräver noggrann övervakning. Hitta ett vårdteam som har erfarenhet av att behandla MDS. Fråga om alla dina behandlingsalternativ, samt för- och nackdelar med var och en. Din läkare kan också ge information om kliniska prövningar.
Följande organisationer kan ge mer information och peka dig mot supporttjänster:
-
AA-MDS International Foundation: berättelser om hopp, stödnätverk och patienthjälplinje: 1-800-747-2820
-
CancerCare: kostnadsfria, professionella stödtjänster, inklusive utbildning, rådgivning, information om ekonomiskt stöd och stödgrupper. För att prata med en onkologisk socialarbetare, ring 1-800-813-HOPE (4673)
-
MDS Foundation: information om stödgrupper för patienter, vårdgivare och familjemedlemmar
Fråga din läkare om remisser till lokala supporttjänster.
När du har MDS gör det låga antalet vita blodkroppar dig i hög risk för infektion. Det är viktigt att hålla sig säker. Här är några tips för att minska risken:
