En diagnos av Duchennes muskeldystrofi (DMD) kan komma som en chock för föräldrar och vårdgivare. Resurser och stöd från familj och vänner kan hjälpa dig och ditt barn att navigera i diagnosen och känna sig mindre ensamma.
DMD är en sällsynt genetisk störning som orsakar muskeldegeneration och muskelsvaghet. Det orsakas av förändringar i ett protein som kallas dystrofin. Dystrofin hjälper till att stärka muskelfibrerna och skydda dem från skador. Symtomen börjar vid 2 eller 3 års ålder och förvärras med tiden. Men nya terapier och framsteg inom vården har ökat den förväntade livslängden avsevärt.
Den här artikeln bryter ner det bästa sättet att anpassa sig till DMD och förklarar tillståndet för ditt barn, ditt barns skola och dina nära och kära, så att ni alla kan ansluta på ett sätt som förbättrar ditt barns omsorg.
Att anpassa sig till diagnosen
Att få diagnosen DMD kan vara överväldigande. Du kanske har många obesvarade frågor och känner att det inte finns någonstans att vända dig för att få hjälp.
Även om DMD är sällsynt, finns det ett stort globalt community som är redo att hjälpa dig att navigera i detaljerna i ditt barns diagnos.
Även om du kan gå in i den här nya världen i din egen takt, är det viktigt att inte flaska upp den här informationen och ta på dig bördan själv för länge. Att dela diagnosen kan hjälpa till att lindra en del av din stress.
När du samlar in information om ditt barns diagnos, samarbeta med ditt barns primärvårdsläkare för att hitta stöd- och påverkansgrupper. Dessa organisationer är specialiserade på att hjälpa dig justera och få tillgång till resurser.
Här är några kontakter för att komma igång:
- Muskeldystrofiföreningen
- Föräldraprojekt Muskeldystrofi
- Bota Duchenne Cares
Bygga ett vårdteam
Det är viktigt att ditt barn träffar en neuromuskulär specialist som är bekant med DMD. Du kan också behöva sätta ihop ett team av specialister som en socialarbetare, lungläkare, logoped, nutritionist och sjukgymnast.
Överväg att kontakta följande organisationer för att hitta rätt vårdteam:
- MDA Care Center Network
- PPMD:s Certified Duchenne Care Center Program
Prata med ditt barn om deras diagnos
Även om du kanske tvekar att berätta för ditt barn detaljerna om deras diagnos, kommer korrekt information att göra det möjligt för ditt barn att bygga en gemenskap av stöd tidigt.
Att inte berätta för ditt barn om sin diagnos kan resultera i skuld, misstro, missförstånd och spänning. Det kan också hindra utvecklingen av positiva copingstrategier.
När pratar jag med mitt barn?
Experter föreslår att du pratar med ditt barn när de är så unga som 3 eller 4 år gamla. Ju tidigare du börjar desto mer normalt kommer det att kännas att dessa samtal blir en del av vardagen.
Det undviker också missförstånd och skapar en förväntning om att barnet kommer att delta i medicinska beslut senare i livet. Se till att betona att ditt barn inte fick DMD för att de gjorde något fel.
Du kan också inkludera ditt barn i diskussioner under läkarbesök. När ditt barn går in i tonåren kan de ges möjlighet att prata med läkare utan att en förälder är närvarande.
Hur man förklarar muskeldystrofi för ett barn
En diskussion om muskeldystrofi kan kretsa kring ämnen som relaterar till ditt barns dagliga liv. Förklara till exempel för dem hur DMD gör deras muskler annorlunda, vilket gör det svårare att springa lika fort som andra barn. Använd enkla termer till en början och låt konversationen utvecklas över tiden.
Det kan vara till hjälp för ditt barn att träffa en annan person med ett mer avancerat stadium av DMD, så att de kan förstå hur tillståndet kan påverka dem i framtiden.
Andra resurser
Om du har problem med att veta hur man förklarar DMD för barn, kan onlinevideor och bilderböcker hjälpa.
Förklara DMD för vänner och familj
Det kan krävas lite tålamod att förklara DMD för familj och vänner. De kanske aldrig har hört talas om tillståndet tidigare. Att berätta för familjemedlemmar förr snarare än senare kan erbjuda känslomässigt och praktiskt stöd till dig och ditt barn.
Öppen kommunikation med ditt barn och människorna i deras liv, inklusive syskon, familjemedlemmar och nära vänner, kommer sannolikt att förbättra ditt välbefinnande som vårdare.
Du behöver inte berätta för alla dina vänner på en gång. Överväg att börja med dina närmaste vänner. Du kan hänvisa dem till utbildningswebbplatser så att de kan lära sig mer om hur DMD kommer att påverka ditt barn.
Kommunicera med skola och klasskamrater
Ditt barn kan bli mobbad, retad eller utesluten av andra barn som inte förstår deras tillstånd. Kontakta skolans personal för att se till att en lärare förklarar för klassen att ditt barn föddes med ett tillstånd som gör att deras muskler blir svagare med tiden och att ditt barn inte är smittsamt.
Dessutom skulle det vara en bra idé att låta läraren veta att ditt barn kan:
- behöver adaptiva eller hjälpmedel
- behöver en rollator eller en rullstol
- kräver extra tid för att komma till lektionen
- missar ofta lektionen på grund av möten
Försörja dig själv som vårdgivare
Omsorg kan vara mycket givande men leder ofta till självförsummelse och utbrändhet.
För att försörja dig själv, fråga ditt barns läkare om en vårdsamordnare. Denna person fungerar som en central resurs för frågor du kan ha och kommer att smidiga kommunikationen mellan ditt barns vårdteam.
Forskning tyder på att vårdgivare som engagerar sig i ett stort stödnätverk ofta känner en bättre känsla av välbefinnande.
Vidta åtgärder för att undvika vårdares utbrändhet, som:
- be en vän att hjälpa till då och då
- gör meditation eller yoga för att lindra stress
- gå med i en stödgrupp för vårdgivare
- att fortsätta delta i sociala aktiviteter och fritidsintressen
- äta hälsosamt och träna
- få tillräckligt med sömn
Att prata om DMD med ditt barn ger dem den vokabulär de behöver för att förklara sitt tillstånd för sina kamrater och utveckla självständighet och motståndskraft för senare i livet.
Att prata om DMD med ditt barns skola, familj och vänner hjälper till att bygga upp ett nätverk av stöd och gemenskap. Som vårdgivare ska du känna dig bekväm med att vända dig till dina nära och kära och ditt barns vårdteam för att få hjälp när du behöver det.
