Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tar flera timmar att köra från hennes hem till Cleveland, Ohio – en resa hon gjort otaliga gånger för läkarbesök och operationer.
”[It] Det var förmodligen en resa på minst 200 dollar varje gång jag åkte dit, mellan mat och bensin, och tiden och alla saker”, sa hon.
Dessa resor är bara en del av utgifterna som Jackie har fått betala för att hantera sin ulcerös kolit (UC), ett kroniskt tillstånd som hon har levt med i flera år.
UC är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som orsakar inflammation och sår att utvecklas på tjocktarmens insida. Det kan orsaka trötthet, buksmärtor, rektal blödning och andra symtom. Det kan också leda till olika komplikationer, varav några är livshotande.
För att behandla tillståndet har Jackie och hennes familj betalat tusentals dollar i försäkringspremier, copays och självrisker. De har också betalat pengar ur fickan för resor, receptfria (OTC) mediciner och andra kostnader för vård.
”Om vi pratar vad försäkringen har betalat, är vi åtminstone i en miljon dollar intervallet,” sade Jackie.
”Jag är förmodligen i intervallet $100 000. Förmodligen mer för att jag inte tänker på varje självrisk vid varje besök.”
Att få en diagnos
Jackie fick diagnosen UC efter att ha levt med gastrointestinala (GI) symtom i ungefär ett decennium.
”Jag hade ärligt talat upplevt symtom på ulcerös kolit i förmodligen 10 år innan jag träffade en läkare om det,” sa hon, ”men vid den tiden gick jag i gymnasiet och det var pinsamt.”
Våren 2009 såg hon blod i avföringen och visste att det var dags att träffa en läkare.
Hon gick till en lokal GI-specialist. Han rådde Jackie att ändra sin kost och skrev ut några kosttillskott.
När det tillvägagångssättet inte fungerade, genomförde han en flexibel sigmoidoskopi – en typ av procedur som används för att undersöka ändtarmen och nedre tjocktarmen. Han såg de kontrollanta tecknen på UC.
”Vid den tiden var jag i ett fullblåst bloss,” mindes Jackie.
”Det var otroligt smärtsamt. Det var en riktigt, riktigt hemsk upplevelse. Och jag minns att jag låg på bordet, räckvidden var över, och han knackade mig på min axel och han sa: ”Oroa dig inte, det är bara ulcerös kolit.”
Men hur hemsk den upplevelsen än var, inget kunde förbereda Jackie för de utmaningar hon skulle möta under de kommande åren.
”Skrämmande” kostnader för vård
När hon fick diagnosen hade Jackie ett heltidsjobb. Hon behövde inte missa mycket arbete först. Men snart förvärrades hennes symtom, och hon behövde ta mer ledigt för att hantera sin UC.
”När saker och ting ökade, och det gjorde det väldigt snabbt, var jag på sjukhuset mycket. Jag var på akuten förmodligen varje vecka i månader. Jag stannade längre på sjukhuset”, fortsatte hon, ”jag saknade mycket arbete, och de betalade mig definitivt inte för den ledigheten.”
Strax efter hennes diagnos skrev Jackies GI-läkare ut mesalamin (Asacol), ett oralt läkemedel för att minska inflammationen i hennes tjocktarm.
Men efter att ha börjat medicinera utvecklade hon en ansamling av vätska runt hennes hjärta – en sällsynt biverkning av mesalamin. Hon var tvungen att sluta använda drogen, genomgå en hjärtoperation och tillbringa en vecka på intensivvårdsavdelningen (ICU).
Det var den första av många kostsamma ingrepp och förlängda sjukhusvistelser hon skulle få på grund av sitt tillstånd.
”På den tiden rullade räkningarna bara in. Jag öppnade dem och sa bara ”Åh, det här är verkligen långt och läskigt”, och sedan sa: ”Vad är minimum, vad är mitt absoluta minimum.” av betalning?'”
Jackie skrev in en sjukförsäkringsplan som skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård. När det blev för svårt att ha råd med hennes månatliga premier på $600, skulle hennes föräldrar gå in för att hjälpa till.
Får slut på alternativ
Jackie har också multipel skleros (MS), en autoimmun sjukdom som begränsar några av de mediciner hon kan ta.
På grund av dessa restriktioner kunde hennes läkare inte ordinera biologiska läkemedel som infliximab (Remicade), som ofta används för att behandla UC om mesalamin är borta från bordet.
Hon fick budesonid (Uceris, Entocort EC) och metotrexat (Trexall, Rasuvo). Ingen av dessa mediciner fungerade. Det verkade som att operation kunde vara hennes bästa alternativ.
”Vid den tidpunkten fortsatte jag att minska i termer av välbefinnande,” tillade hon, ”och eftersom ingenting fungerade snabbt, började jag prata om att träffa en kirurg.”
Det var då Jackies resor till Cleveland Clinic i Ohio började. Hon skulle behöva passera statens gränser för att få den vård hon behövde.
Fyra operationer, tusentals dollar
På Cleveland Clinic skulle Jackie genomgå en operation för att ta bort sin tjocktarm och ändtarm och skapa en reservoar känd som en ”J-påse”. Detta skulle tillåta henne att lagra avföring och skicka den analt.
Processen skulle bestå av tre operationer fördelade på en niomånadersperiod. Men på grund av oförutsedda komplikationer tog det fyra operationer och mer än ett år att genomföra. Hon gjorde sin första operation i mars 2010 och sin sista i juni 2011.
Flera dagar före varje operation lades Jackie in på sjukhuset för preoperativ testning. Hon stannade också några dagar efter varje ingrepp för uppföljande tester och vård.
Under varje sjukhusvistelse checkade hennes föräldrar in på ett närliggande hotell så att de kunde hjälpa henne genom processen. ”Vi pratar om tusentals dollar ur fickan, bara för att vara där,” sa Jackie.
Varje operation kostade 50 000 USD eller mer, varav mycket fakturerades hennes försäkringsbolag.
Hennes försäkringsleverantör hade satt hennes årliga självrisk till 7 000 dollar, men under andra halvan av 2010 gick företaget i konkurs. Hon var tvungen att hitta en annan leverantör och få en ny plan.
”Enbart ett år betalade jag 17 000 dollar i självrisker ur fickan eftersom mitt försäkringsbolag släppte mig och jag var tvungen att skaffa en ny. Jag hade redan betalat min självrisk och min egen max, så jag var tvungen att börja om i mitten av året.”
Ber om hjälp
I juni 2010 förlorade Jackie sitt jobb.
Hon hade missat för mycket arbete, på grund av sjukdom och läkarbesök.
”De ringde mig efter operationen och sa ”Hej, när kommer du tillbaka?” Och det finns inget sätt att verkligen förklara för människor som du inte känner”, sa hon.
”Jag var inte tillräckligt där. De var nådiga över det, men de sparkade mig, säger hon till Healthline.
Jackie fick 300 dollar per vecka i arbetslöshetsersättning, vilket var för mycket pengar för att hon skulle kvalificera sig för statligt stöd – men inte tillräckligt för att täcka hennes levnadskostnader och kostnader för sjukvård.
”Hälften av min månadsinkomst skulle ha varit min försäkring vid den tidpunkten,” sa hon.
”Jag bad definitivt om hjälp från min familj, och jag hade verkligen turen att de kunde ge det, men det var en ganska hemsk känsla att vara vuxen och fortfarande behöva be dina föräldrar att hjälpa dig att betala dina räkningar.”
Efter sin fjärde operation hade Jackie regelbundna möten på Cleveland Clinic för att övervaka hennes återhämtning. När hon utvecklade inflammation i sin J-påse, en vanlig komplikation av operationen hon genomgick, behövde hon göra fler resor till Cleveland för mer uppföljning.
Stressen av att vara försäkrad
Kirurgi gjorde stor skillnad i Jackies livskvalitet. Med tiden började hon må mycket bättre och gick så småningom tillbaka till jobbet.
Våren 2013 fick hon jobb hos en av de ”tre stora” biltillverkarna i Michigan. Detta gjorde det möjligt för henne att hoppa av den dyra försäkringsplanen hon hade köpt och registrera sig för en arbetsgivarsponsrad plan istället.
”Jag tog faktiskt deras försäkring, min arbetsgivarförsäkring, för första gången eftersom jag kände att jag var tillräckligt stabil för att ha ett jobb och att jag litade på att jag skulle vara där ett tag”, mindes hon.
Hennes chef förstod hennes hälsobehov och uppmuntrade henne att ta ledigt när hon behövde. Hon stannade på det jobbet i ungefär två år.
När hon lämnade det jobbet köpte hon en försäkring genom den statliga försäkringsbörsen som hade upprättats enligt Affordable Care Act (”Obamacare”).
2015 började hon ett nytt jobb på en ideell organisation. Hon bytte ut sin ACA-plan mot en annan arbetsgivarsponsrad plan. Det fungerade bra ett tag, men hon visste att det inte var en långsiktig lösning.
”Jag kände att jag stannade på det jobbet längre än jag ville för saker som försäkring,” sa hon.
Hon hade ett MS-återfall tidigare samma år och skulle behöva en försäkring för att täcka kostnaderna för att hantera båda tillstånden.
Men i det nuvarande politiska klimatet kändes ACA för instabilt för att Jackie skulle kunna köpa en annan försäkring via statens börs. Det gjorde henne beroende av sin arbetsgivarsponsrade plan.
Hon var tvungen att fortsätta arbeta på ett jobb som orsakade henne mycket stress – något som kan göra symtomen på både MS och UC värre.
I väntan på nästa återfall
Jackie och hennes pojkvän gifte sig hösten 2018. Som hans make kunde Jackie registrera sig för sin arbetsgivarsponsrade försäkring.
”Jag är väldigt lyckligt lottad att jag kunde teckna min mans försäkring, att vi bestämde oss för att gifta oss rätt vid rätt tidpunkt,” sa hon.
Den här planen ger henne den täckning hon behöver för att hantera flera kroniska hälsotillstånd samtidigt som hon arbetar som egenföretagare, konsult för digital marknadsföring, skribent och patientförespråkare.
Även om hennes GI-symtom för närvarande är under kontroll, vet hon att det kan förändras när som helst. Personer med UC kan uppleva långa perioder av remission som kan följas av ”utbrott” av symtom. Jackie gör en poäng med att spara en del av pengarna hon tjänar, i väntan på ett potentiellt återfall.
”Du vill alltid ha en massa pengar när du blir sjuk, för även om din försäkring täcker allt och det är fantastiskt, så arbetar du förmodligen inte. Så det kommer inga pengar in, du har fortfarande vanliga räkningar och det finns ingen patienthjälp för ”Jag behöver mat den här månaden.”
”Pengarna ute är bara oändliga, och pengarna in slutar väldigt snabbt när du inte kan gå till jobbet,” tillade hon, ”så det är en riktigt dyr plats att vara.”
