I Valdez-familjens vardagsrum finns ett högt bord med behållare med en färgglad sliskig substans. Att göra detta ”slem” är 7-åriga Aaliyahs favorithobby. Hon gör en ny sats varje dag, lägger till glitter och provar olika färger.
”Det är som kitt men det sträcker sig,” förklarade Aaliyah.
Goo kommer överallt och gör Aaliyahs pappa, Taylor, lite galen. Familjen har slut på Tupperware-behållare: de är alla fulla av slem. Men han kommer inte att säga åt henne att sluta. Han tror att aktiviteten kan vara terapeutisk eftersom den får Aaliyah att koncentrera sig och leka med händerna.
Vid 6 års ålder fick Aaliyah diagnosen multipel skleros (MS). Nu gör hennes föräldrar, Carmen och Taylor, allt de kan för att se till att Aaliyah förblir frisk och får en lycklig, aktiv barndom. Det inkluderar att ta med Aaliyah ut på roliga aktiviteter efter hennes MS-behandlingar och låta henne tillverka partier av slem.
MS är ett tillstånd som vanligtvis inte förknippas med barn. De flesta människor som lever med MS diagnostiseras mellan 20 och 50 år, enligt National MS Society. Men MS drabbar barn oftare än man kan tro. Faktum är att Cleveland Clinic noterar att barndoms-MS kan representera upp till 10 procent av alla fall.
”När jag fick veta att hon hade MS blev jag chockad. Jag tänkte: ”Nej, barn får inte MS.” Det var väldigt svårt, säger Carmen till Healthline.
Det är därför Carmen skapade en Instagram för Aaliyah för att öka medvetenheten om barndoms MS. På kontot delar hon med sig av historier om Aaliyahs symptom, behandlingar och vardag.
”Jag hade varit ensam hela året och trott att jag är den enda i världen som har en dotter som är så ung med MS,” sa hon. ”Om jag kan hjälpa andra föräldrar, andra mammor, så gör jag det mer än gärna.”
Året sedan Aaliyahs diagnos har varit svårt för Aaliyah och hennes familj. De delar sin historia för att sprida medvetenhet om verkligheten av pediatrisk MS.
Resan till en diagnos
Aaliyahs första symptom var yrsel, men fler symtom dök upp med tiden. Hennes föräldrar märkte att hon verkade skakig när de väckte henne på morgonen. Sedan, en dag i parken, föll Aaliyah. Carmen såg att hon släpade sin högra fot. De gick för ett läkarbesök och läkaren föreslog att Aaliyah kunde ha en mindre stukning.
Aaliyah slutade dra sin fot, men under en tvåmånadersperiod dök andra symptom upp. Hon började snubbla i trappan. Carmen märkte att Aaliyahs händer var skakiga och att hon hade svårt att skriva. En lärare beskrev ett ögonblick när Aaliyah verkade desorienterad, som om hon inte visste var hon var. Samma dag tog hennes föräldrar henne till en barnläkare.
Aaliyahs läkare rekommenderade neurologiska tester – men det skulle ta ungefär en vecka att få en tid. Carmen och Taylor höll med, men sa att om symtomen blev värre skulle de åka direkt till sjukhuset.
Under den veckan började Aaliyah tappa balansen och falla och hon klagade över huvudvärk. ”Mentalt var hon inte sig själv,” mindes Taylor. De tog henne till akuten.
På sjukhuset beordrade läkarna tester eftersom Aaliyahs symtom förvärrades. Alla hennes tester verkade normala, tills de gjorde en fullständig MR-skanning av hennes hjärna som avslöjade lesioner. En neurolog sa till dem att Aaliyah troligen hade MS.
”Vi tappade lugnet”, mindes Taylor. ”Det var en känsla som en begravning. Hela familjen kom förbi. Det var bara den värsta dagen i våra liv.”
Efter att de tagit hem Aaliyah från sjukhuset sa Taylor att de kände sig vilsna. Carmen ägnade timmar åt att söka information på internet. ”Vi fastnade i depression omedelbart,” sa Taylor till Healthline. ”Vi var nya på det här. Vi hade ingen medvetenhet.”
Två månader senare, efter ytterligare en MR-undersökning, bekräftades Aaliyahs MS-diagnos och hon remitterades till Dr. Gregory Aaen, specialist vid Loma Linda University Medical Center. Han pratade med familjen om deras alternativ och gav dem broschyrer om tillgängliga mediciner.
Dr. Aaen rekommenderade att Aaliyah skulle börja behandlingen omedelbart för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Men han sa också till dem att de kunde vänta. Det var möjligt att Aaliyah kunde gå länge utan ytterligare en attack.
Familjen bestämde sig för att vänta. Potentialen för negativa biverkningar verkade överväldigande för någon så ung som Aaliyah.
Carmen undersökte kompletterande terapier som kan hjälpa. I flera månader verkade Aaliyah må bra. ”Vi hade hopp,” sa Taylor.
Startar behandling
Ungefär åtta månader senare klagade Aaliyah över att ”se två av allt”, och familjen åkte tillbaka till sjukhuset. Hon fick diagnosen optisk neurit, ett symptom på MS där synnerven blir inflammerad. En hjärnskanning visade nya lesioner.
Dr. Aaen uppmanade familjen att börja med Aaliyah på en behandling. Taylor påminde om läkarens optimism att Aaliyah skulle få ett långt liv och må bra, så länge de började bekämpa sjukdomen. ”Vi tog hans energi och sa, ’OK, vi måste göra det här’.”
Läkaren rekommenderade en medicin som krävde att Aaliyah fick en sjutimmars infusion en gång i veckan i fyra veckor. Innan den första behandlingen försåg sjuksköterskorna Carmen och Taylor med en upplysning om risker och biverkningar.
”Det var bara hemskt på grund av biverkningarna eller saker som kan hända,” sa Taylor. ”Vi var i tårar, båda två.”
Taylor sa att Aaliyah grät ibland under behandlingen, men Aaliyah mindes inte att han var upprörd. Hon kom ihåg att hon vid olika tillfällen ville att hennes pappa, eller hennes mamma eller hennes syster skulle hålla henne i handen – och det gjorde de. Hon kom också ihåg att hon fick leka hus och åka i en vagn i väntrummet.
Mer än en månad senare mår Aaliyah bra. ”Hon är väldigt aktiv,” sa Taylor till Healthline. På morgonen märker han fortfarande lite skakig, men tillade att ”hela dagen mår hon bra.”
Råd till andra familjer
Genom de utmanande stunderna sedan Aaliyahs diagnos har familjen Valdez hittat sätt att förbli stark. ”Vi är olika, vi är närmare,” sa Carmen till Healthline. För familjer som står inför en MS-diagnos hoppas Carmen och Taylor att deras egna erfarenheter och råd är till hjälp.
Hitta stöd i MS-gemenskapen
Eftersom barndoms-MS är relativt ovanligt, sa Carmen till Healthline att det till en början var svårt att hitta stöd. Men att engagera sig i det bredare MS-samhället har hjälpt. Helt nyligen deltog familjen i Walk MS: Greater Los Angeles.
”Många människor var där med massor av positiva vibbar. Energin, hela atmosfären var trevlig, sa Carmen. ”Vi njöt alla som en familj.”
Sociala medier har också varit en källa till stöd. Genom Instagram har Carmen knutit kontakt med andra föräldrar som har små barn med MS. De delar information om behandlingar och hur deras barn mår.
Letar efter sätt att lägga till kul
När Aaliyah har tid för tester eller behandlingar, letar hennes föräldrar efter ett sätt att göra dagen roligare. De kan gå ut och äta eller låta henne välja en ny leksak. ”Vi försöker alltid göra det roligt för henne,” sa Carmen.
För att lägga till roligt och praktiskt köpte Taylor en vagn som Aaliyah och hennes fyraåriga bror kan åka i tillsammans. Han köpte den med Walk: MS i åtanke, om Aaliyah skulle bli trött eller yr, men han tror att de kommer att använda den för andra utflykter. Han har utrustat den med en skärm för att skydda barnen från solen.
Aaliyah har också en ny uppstoppad leksaksapa som hon fick av Mr. Oscar Monkey, en ideell organisation som ägnar sig åt att hjälpa barn med MS att få kontakt med varandra. Organisationen tillhandahåller ”MS-apor”, även känd som Oscars kompisar, till alla barn med MS som begär en. Aaliyah döpte hennes apa till Hannah. Hon gillar att dansa med henne och mata sina äpplen, Hannahs favoritmat.
Att göra hälsosamma livsstilsval som familj
Även om det inte finns någon specifik diet för MS, kan att äta bra och leva en hälsosam livsstil vara till hjälp för alla med ett kroniskt tillstånd – inklusive barn.
För familjen Valdez betyder det att man undviker snabbmat och lägger till näringsrika ingredienser till måltiderna. ”Jag har sex barn och de är alla kräsna, så jag gömmer liksom grönsaker där inne,” sa Carmen. Hon försöker blanda grönsaker som spenat i mat och tillsätta kryddor som ingefära och gurkmeja. De började också äta quinoa istället för ris.
Att vara ett team och hålla ihop
Taylor och Carmen noterade att de har olika styrkor när det gäller att hantera Aaliyahs tillstånd. De har båda tillbringat tid med Aaliyah på sjukhuset och vid läkarbesök, men Taylor är oftare föräldern vid hennes sida under svåra tester. Till exempel tröstar han henne om hon är rädd innan hennes MRT. Carmen, å andra sidan, är mer involverad i att forska om MS, att kommunicera med andra familjer och att öka medvetenheten om tillståndet. ”Vi kompletterar varandra väl i den här kampen,” sa Taylor.
Aaliyahs tillstånd medförde också vissa förändringar för hennes syskon. Direkt efter hennes diagnos bad Taylor dem att behandla henne extra trevligt och att ha tålamod med henne. Senare rådde specialister familjen att behandla Aaliyah som de brukar, så att hon inte skulle växa upp överbeskyddad. Familjen navigerar fortfarande i förändringarna, men Carmen sa att deras barn totalt sett slåss mindre än tidigare. Taylor tillade, ”Alla har hanterat det på olika sätt, men vi är alla med henne.”
Takeawayen
”Jag vill bara att världen ska veta att så här unga barn får MS,” sa Carmen till Healthline. En av utmaningarna som familjen ställdes inför i år var känslan av isolering som följde med Aaliyahs diagnos. Men att få kontakt med det större MS-samhället har gjort skillnad. Carmen sa när hon gick på Walk: MS hjälpte familjen att känna sig mindre ensam. ”Du ser så många människor som är i samma strid som du, så du känner dig starkare,” tillade hon. ”Du ser alla pengar de samlar in, så förhoppningsvis en dag kommer det att finnas ett botemedel.”
För nu sa Taylor till Healthline, ”Vi tar en dag i taget.” De ägnar stor uppmärksamhet åt Aaliyahs hälsa och hennes syskons hälsa. ”Jag är tacksam för varje dag vi har tillsammans,” tillade Taylor.
