Jag önskar att jag fortfarande hade min stomi

Först hatade jag det. Men när jag ser tillbaka förstår jag nu hur mycket jag verkligen behövde det.

Jag önskar att jag fortfarande hade min stomi
1074713040

Jag saknar min stomipåse. Där sa jag det.

Det är nog inte något man hör ofta. Ingen vill egentligen ha en stomipåse – tills du inser att det var det enda som gjorde att du kunde leva ett normalt och hälsosamt liv.

Jag opererade mig akut för att ta bort min tjocktarm redan 2015. Jag hade mått dåligt i ett par år, men hade ofta blivit feldiagnostiserad trots att jag visade ett antal symtom som tydde på inflammatorisk tarmsjukdom.

Jag var oavsiktligt undernärd. Jag drabbades av rektalblödning och fruktansvärda magkramper, och jag överlevde på laxermedel mot kronisk förstoppning.

Och så perforerade min tarm. Och jag vaknade med en stomipåse.

Jag fick veta, efter att tjocktarmen tagits bort, att jag hade levt med ulcerös kolit och att min tarm var allvarligt sjuk.

Men jag kunde inte tänka på det. Allt jag kunde tänka på var att jag hade en påse fast i magen och jag undrade hur jag någonsin skulle känna mig säker igen.

Jag hade aldrig ens hört talas om en stomipåse, och efter att ha googlat på den visade bilderna inget annat än äldre människor som bodde med dem.

Jag var 19. Hur skulle jag klara av detta? Hur skulle jag känna mig attraktiv? Hur skulle jag behålla mina relationer? Skulle jag någonsin känna mig säker på att ha sex igen?

Jag vet, i det stora hela kan dessa bekymmer verka små, men de var överväldigande för mig. Jag fick höra att jag bara skulle ha min stomi tillfälligt, max 4 månader – men det slutade med att jag hade den i 10. Och det var mitt beslut.

De första 6 veckorna med väskan kunde jag inte byta den själv. Varje gång jag rörde vid den ville jag gråta och jag kunde bara inte vänja mig vid det. Jag skulle förlita mig på att min mamma skulle göra allt som förändrades, och jag skulle luta mig tillbaka och blunda så att jag inte behövde erkänna vad som hände.

Efter de 6 veckorna är jag inte säker på varför eller hur, men något klickade.

Jag insåg att den här väskan hade räddat mitt liv, och det enda sättet jag kunde ta mig igenom en sådan traumatisk upplevelse var att acceptera den.

Och så det var vad jag gjorde. Det var inte omedelbar acceptans – det tog tid, förstås – men jag hjälpte mig själv på ett antal sätt.

Jag gick med i onlinesupportgrupper där jag insåg att faktiskt många andra människor i min ålder också levde med stomipåsar – vissa permanent. Och de gjorde det fantastiskt bra.

Jag började prova gamla kläder, kläder som jag trodde att jag aldrig skulle kunna bära igen, men jag kunde. Jag köpte sexiga underkläder för att få mig att känna mig mer bekväm i sovrummet. Med tiden fick jag tillbaka mitt liv och började inse att denna stomipåse hade gett mig en mycket bättre livskvalitet.

Jag levde inte längre med kronisk förstoppning. Jag tog inga mediciner, inga laxermedel. Jag hade inte längre fruktansvärda magkramper, jag blödde inte heller, och jag hade äntligen gått upp i vikt. Faktum är att jag såg bäst ut på länge – och jag kände mig också bäst.

När vändningsoperationen – som innebar att jag tog bort min stomi för att få min tunntarm återansluten till ändtarmen så att jag kunde gå på toaletten ”normalt” igen – kom runt fyra månader senare, bestämde jag mig för att jag inte var redo.

Jag fick höra att jag skulle behöva fatta ett beslut inom två år för att säkerställa att jag fick bästa möjliga resultat.

Och så ytterligare 5 månader senare, gick jag för det.

Den främsta anledningen till att jag valde det var för att jag var rädd för att undra ”Tänk om?” Jag visste inte om livet skulle vara lika bra med en vändning som det var med min väska, och jag ville chansa på det.

Men det har inte riktigt löst sig.

Jag har haft problem med min reversering sedan dag 1. Jag hade en hemsk läkningsprocess, och jag har nu kronisk diarré, upp till 15 gånger om dagen, vilket gör att jag är ganska hemmabunden.

Jag har ont igen, och jag är beroende av medicin. Och jag råkar ut för olyckor, som vid 24 års ålder kan vara väldigt pinsamma.

Om jag går ut oroar jag mig hela tiden för närmsta toalett och om jag kommer att klara det.

Och så, ja, jag saknar min väska. Jag saknar livskvaliteten det gav mig. Jag saknar att känna mig mer självsäker. Jag saknar att kunna gå ut för dagen utan vård i världen. Jag saknar att kunna jobba hemifrån. Jag saknar att känna som jag.

Det här är något, när jag först vaknade med en stomipåse trodde jag att jag aldrig skulle känna.

Först kunde jag inte vänta med att bli av med det, och nu, fyra år senare, inser jag hur mycket jag behövde det – och gör det fortfarande.

Det lättade bördan inte bara från ulcerös kolit, utan från smärtan, rädslan och ångesten som följer med det också.

Du kanske undrar, ”Varför går du inte bara tillbaka till en stomipåse?” Jag önskar att det var så enkelt, det gör jag verkligen. Men på grund av de två stora operationerna jag har gjort och mängden ärrbildning kan det innebära ytterligare skador, risker för att en ny stomi inte fungerar, samt infertilitet.

En dag kanske jag kommer att vara modig nog att göra det igen och riskera allt – men efter det sista ”Tänk om?” Jag är rädd för att gå igenom det igen.

Om jag kunde få tillbaka min stomipåse utan omsorg i världen, skulle jag göra det i ett pulsslag.

Men just nu har jag fastnat för att sakna det. Och att inse hur tacksam jag är för att ha haft de där 10 månaderna där jag levde smärtfritt, glad, självsäker och, viktigast av allt, som mitt helt autentiska jag.


Hattie Gladwell är journalist, författare och förespråkare för mental hälsa. Hon skriver om psykisk ohälsa i hopp om att minska stigmat och för att uppmuntra andra att säga ifrån.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *