Hur man förklarar psoriasis för ditt barn

Psoriasis hos barn

Psoriasis drabbar nästan 1 procent av barnen, rapporterar American Academy of Dermatology (AAD) och National Psoriasis Foundation (NPF). Det är vanligare hos äldre barn än hos yngre barn.

Plackpsoriasis är den vanligaste typen av psoriasis hos barn. Det orsakar upphöjda, fjällande hudfläckar som kallas plack. Dessa plack kan se röda, lila eller mörkbruna ut, beroende på ditt barns hudton. Placken kan vara kliande eller obekväma.

Psoriasis är en synlig och kronisk sjukdom som kan påverka inte bara ditt barns fysiska hälsa utan även deras känslomässiga och sociala välbefinnande.

”Barn med psoriasis och kroniska tillstånd är mer benägna att uppleva depressiva och ångestsymtom såväl som smärtsamma, självironerande tankar,” Leela Magavi, MD, en styrelsecertifierad barn- och ungdomspsykiater och regional medicinsk chef för Community Psychiatry i södra Kalifornien, berättade för Healthline.

”De upplever ofta låg självkänsla och oro över sin kroppsbild och kan känna sig utfrysta och ensamma. Vissa barn undviker social interaktion och isolerar sig själva, sa hon.

Det finns inget botemedel mot psoriasis, men att få behandling kan hjälpa till att begränsa symtomen och förbättra livskvaliteten.

Beroende på typen och svårighetsgraden av psoriasis som ditt barn har, kan deras läkare ordinera:

• aktuella behandlingar, såsom medicinska salvor eller krämer
• ljusterapi, även känd som ljusterapi
• orala eller injicerade mediciner

Du kan hjälpa ditt barn att hantera tillståndet genom att förklara psoriasis i termer som de kan förstå och ge ett säkert utrymme för dem att prata om sina bekymmer och känslor.

Ditt barn kan också dra nytta av att gå med i en stödgrupp för barn med kronisk sjukdom eller prata med en mentalvårdspersonal som har erfarenhet av att arbeta med barn med kronisk sjukdom.

Förklara psoriasis för ditt barn

En psoriasisdiagnos kan få ett barn att känna sig förvirrad eller rädd. De kan ha frågor eller bekymmer om tillståndet och de behandlingar de behöver.

Deras diagnos kan också vara överväldigande eller upprörande för dig som vårdgivare.

Att få fakta om psoriasis kan hjälpa dig att hantera tillståndet och lindra rädslor.

”Jag råder föräldrar och deras barn att lära sig om psoriasis tillsammans, eftersom kunskap verkligen är lika med makt och hjälper dem att återfå en viss känsla av kontroll”, sa Magavi.

Här är några tips som hjälper dig att förklara psoriasis för ditt barn och samtidigt ge dem det känslomässiga stöd de behöver för att klara av tillståndet.

Var öppen och ärlig

Att prata öppet och ärligt med ditt barn om psoriasis kan hjälpa dem att:

• förstå tillståndet
• lära sig vad man kan förvänta sig av sin behandling
• utforska och uttrycka sina känslor om det

”Om vi ​​inte pratar om sjukdomen och behandlar den som ett tabuämne, skapar vi inte den trygghet och trygghet som barn mest önskar så att de kan prata om sina känslor. De kan ta att du inte pratar om det som ett tecken på att något riktigt dåligt händer dem”, säger Frank J. Sileo, PhD, en legitimerad psykolog i Ridgewood, New Jersey, och författare till boken ”When Your Child Has a Kronisk medicinsk sjukdom: En guide för föräldraresan.”

”Och om vi behandlar det som ett tabuämne, kommer de inte att ha orden att diskutera det när de kan vara ansvariga för att hantera tillståndet själva,” tillade han.

Undvik att ställa orealistiska förväntningar om psoriasis, inklusive att psoriasis kommer att försvinna. Detta kan urholka ditt barns förtroende för dig när de så småningom lär sig sanningen, föreslår Magavi.

Förklara istället för ditt barn att psoriasis är ett livslångt tillstånd som de kan lära sig att hantera med hjälp av dig och deras vårdteam.

Håll det enkelt

Även om det är viktigt att dela fakta med ditt barn, kan det överväldigande att dela allt på en gång.

Börja med grunderna genom att fokusera på information som hjälper ditt barn att förstå sina nuvarande erfarenheter av psoriasis. När de ställer en fråga, försök att svara på den utan att vika bort från ämnet.

”Små mängder information gör att ditt barn kan absorbera vad du säger till dem och vad de är känslomässigt redo att höra,” sa Sileo till Healthline.

Det är också viktigt att tala i enkla åldersanpassade termer som ditt barn kan förstå.

Du kanske kan förklara för ditt barn att huden växer precis som håret gör. Eftersom de har psoriasis växer deras hud mycket snabbare än andras hud. Detta kan orsaka en kliande och obehaglig uppbyggnad av hud i fläckar som kallas plack.

”Sjukvårdare använder ofta jargong och ord som du aldrig hört talas om, vilket bara ökar ångesten,” sa Sileo.

Du kan dela mer information om psoriasis med ditt barn när de mognar.

Använd böcker och videor

En mängd olika barnvänliga medier om psoriasis finns tillgängliga, inklusive barnböcker, serietidningar och onlinevideor. Dessa resurser kan hjälpa dig och ditt barn att utforska psoriasis med ord och bilder som de kan förstå.

”Böcker och bilder kan hjälpa till att förklara psoriasis på ett åldersanpassat sätt”, sa Magavi.

Här är några resurser för att komma igång:

• I’m Just Like You: Children with Psoriasis, en YouTube-video av National Psoriasis Foundation (NPF)

• ”Soria älskar vinter: För barn med psoriasis”, en barnbok av Lyndie Michelle Dempsey
• ”Joey’s Psoriasis: Explaining Psoriasis to Children”, en barnbok av William G. Bentrim

• School Resources, en resurs från NPF med gratis nedladdningsbara e-böcker för barn, en PowerPoint-presentation som förklarar psoriasis för barn och en föräldrars guide till psoriasis hos barn

• PsoTeen, en webbplats för äldre barn och tonåringar av Psoriasis Association

Visa ditt barn bilder på mentorer eller aspirationsledare som har psoriasis för att normalisera sin upplevelse. Eller dela böcker och dokumentärer skapade av barn som också har psoriasis, tipsar Magavi.

Sileo uppmuntrar vårdgivare att prata med barn om karaktärerna de möter i böcker och videor om psoriasis. Detta kan hjälpa barn att reflektera över sina egna erfarenheter.

”När du läser böcker med barn öppnar det upp för en dialog mellan dig och dem. De känner sig trygga att prata om vad de än tänker på”, sa Sileo.

Uppmuntra frågor

Uppmuntra ditt barn att dela med sig av frågor de har om psoriasis.

Om du inte vet svaret på en fråga, var ärlig. Du kan låta ditt barn veta att du kommer att göra mer forskning eller fråga sin läkare nästa gång du träffar dem.

När ditt barn blir äldre kan du bjuda in dem att gå med dig och undersöka svaren på deras frågor. Äldre barn och ungdomar kan också ta en mer aktiv roll i sina läkarbesök och behandlingar.

”Barn och ungdomar känner sig mer i kontroll när de är engagerade i sin behandling”, sa Magavi.

Du kan till exempel föreslå att ditt barn ställer frågor under möten, rekommenderar Magavi. Hjälp dem att skriva ner dessa frågor i förväg, så att de inte glömmer att ställa några när de är på plats. Du kan också försöka se om ditt barn kan applicera krämer och salvor självständigt.

Att gradvis flytta ansvaret för psoriasisbehandlingar och medicinska möten till ditt barn kommer att hjälpa dem att lära sig att hantera detta tillstånd under hela livet.

Ge känslomässigt stöd

Förutom att dela information och svara på frågor om psoriasis, ge ditt barn tröst och trygghet.

”Vårt jobb som föräldrar är inte att ta bort smärtan och förhindra att den någonsin händer. Istället är det för att vara tillgängliga för våra barn att ge känslomässigt stöd, samt att hålla dörren öppen för kommunikation, säger Sileo. ”Vi måste hjälpa våra barn att navigera de tankar och känslor som uppstår när de får veta att de har en kronisk medicinsk sjukdom.”

Låt ditt barn veta att de kan prata med dig om sina känslor. Du kanske vill skapa ett känslorhjul tillsammans för att hjälpa ditt barn att identifiera sina känslor. Erkänn deras känslor och erbjud att hjälpa dem brainstorma strategier för att hantera stressiga situationer eller känslor.

Var uppmärksam på inte bara deras ord utan också deras tonfall, ansiktsuttryck och kroppsspråk. Detta kan hjälpa dig att känna igen när de känner sig upprörda eller oroliga.

Tillsammans med andra känslor känner vissa barn skuld eller skäms när de får veta att de har psoriasis. ”Jag råder föräldrar att påminna sina barn om att det inte är deras fel, eftersom många barn skyller sig själva”, sa Magavi.

Nå ut efter hjälp

”När de får en diagnos kommer folk att gå och få den bästa sjukvården. Det som ofta försummas är de psykiska behoven, säger Sileo.

För att hitta mer information och stöd för att hjälpa ditt barn att hantera psoriasis:

• Besök National Psoriasis Foundations webbplats och utforska deras resurser för föräldrar och ungdomar.
• Kontakta ditt barns läkare eller andra medlemmar i deras vårdteam med frågor om psoriasis. Fråga dem om de kan rekommendera några barnböcker eller andra pedagogiska resurser.
• Överväg att boka ett möte med en mentalvårdspersonal som har erfarenhet av att stödja barn och familjer som hanterar kroniska sjukdomar.

En mentalvårdsspecialist kan hjälpa dig eller ditt barn:

• arbeta igenom svåra känslor, självkänslasproblem eller andra psykologiska problem i samband med en psoriasisdiagnos
• rollspel genom utmanande situationer eller känslor
• problemlösningssvårigheter
• utveckla strategier för att begränsa stress.

Oerkänd psykologisk stress kan göra psoriasis värre.

”Stress kan förvärra kroniska tillstånd,” sa Sileo. ”Vårdgivare måste verkligen titta på mentala hälsoaspekter för barn och familjer.”

Tänk också på dina känslomässiga behov

Om du känner dig upprörd över ditt barns psoriasisdiagnos kan de ta upp dessa känslor. För din och deras skull är det viktigt att ta itu med dina egna känslomässiga behov.

”Barn känner av våra känslor genom vårt tonfall och vårt kroppsspråk, så vi måste verkligen vara uppmärksamma på det och se till att vi engagerar oss i egenvård”, sa Sileo.

Försök att ta tid för egenvård, inklusive stressavlastande aktiviteter som du tycker om.

Om du ofta känner dig stressad, orolig, arg eller ledsen, låt din läkare veta. De kan hänvisa dig till en mentalvårdspersonal för rådgivning eller annan behandling.

Tänk också på hur du och din partner närmar dig ämnet med ditt barn.

”Vi måste också vara bra andrapiloter. Om du är i ett förhållande, oavsett om du är skild eller tillsammans, är detta ditt barn, och du måste samarbeta som en föräldraenhet”, föreslog Sileo.

Att prata med ditt barn om psoriasis kan hjälpa dem att lära sig mer om tillståndet, förstå sina erfarenheter och förbereda sig för behandlingar.

Det kan också hjälpa dem att utveckla de ord och färdigheter de behöver för att förklara tillståndet för andra människor, navigera i stressiga situationer och uttrycka sina egna känslor.

Överväg att kontakta ditt barns läkare, en psykiatrisk specialist eller en patientorganisation för vägledning och stöd. De kan hjälpa dig och ditt barn att hitta resurser och utveckla strategier för att hantera din familjs behov.