Mitt namn är Lori-Ann Holbrook. Jag är 48 år gammal och har levt med psoriasisartrit (PsA) under större delen av mitt liv, även om jag bara har fått en officiell diagnos under de senaste fem åren.
Upplever stigmat av PsA
Jag började känna symtom på artrit innan jag någonsin fick psoriasis. Båda sjukdomarna har orsakat mig skam tidigare, men av olika anledningar.
Andra kan se psoriasis. På grund av en allmän brist på förståelse antar allmänheten att eftersom psoriasis kan vara fult är det smittsamt. De resulterande blickarna, blickarna av medlidande eller avsky och rädslan för att röra vid oss är ganska vanliga i vår vardagliga värld.
Tro det eller ej, men stigmat för PsA är ännu större än så.
Trots att jag är 48 år och mormor ser jag mycket yngre ut. Föreställ dig reaktionerna när jag har svårt att stå och gå offentligt. Det finns fortfarande blickar och blickar av medlidande – inte på grund av vad folk ser, utan på grund av vad de föreställer sig att de ser: en vacker, överviktig, lat tjej vars kärleksaffär med mat har kostat hennes utseende och förmåga att njuta av sitt liv.
Min underbara man måste ofta låna ut en arm för att hjälpa mig eller ordna en motoriserad kundvagn eller rullstol på vissa utflykter. Vad allmänheten ser i honom är inte en omtänksam själ, bästa vän och älskare, utan en möjliggörare som heller aldrig har sett insidan av ett gym.
Ful? Du slår vad om att det är det. Håller jag det emot folk? Aldrig. Innan jag blev sjuk var jag en av dem.
Öka medvetenheten om PsA
Förutom att skriva om min erfarenhet av min PsA på City Girl Flare Blog, är jag en patientförespråkare, och ökar medvetenheten på sociala medier och bland allmänheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom.
Varje gång jag rimligen kan öppna en konversation om min PsA delar jag med andra vad som händer med mig. Jag har varit känd för att säga saker som ”Förlåt att jag är så långsam. Jag har artrit.” Eller på frågan om min käpp, ”Jag har artrit varje dag, men på mycket speciella dagar använder jag min käpp.” Detta brukar leda till ett uttryck av förvåning över min ålder. Jag har då möjlighet att förklara: ”Debuten för PsA är 30 till 50 års ålder.”
Dessa små utbyten är allt som krävs för att andra ska ändra sitt tänkande, lära sig lite om PsA och utveckla empati för de av oss som lever med en osynlig sjukdom.
Jag har till och med upplevt fördomar när jag letar efter handikappsätet i kollektivtrafiken. På dagar utan utbrott rör jag mig mer normalt, men ingen kan se hur utmattad och smärtsam den resan till museet kan ha varit. Jag fortsätter att le medan de kisar och tackar dem när de ger upp sin plats.
En ung man frågade mig till och med: ”Är du ens handikappad?” Ja, det gjorde han! Jag förklarade för honom att även om artrit är osynlig, är det den främsta orsaken till funktionshinder i USA. Jag antog att han inte var nöjd när jag såg honom klaga för förstestyrman på färjan den dagen. Jag kan inte vinna dem överallt.
Tycker jag synd om mig själv när dessa saker händer? Aldrig. Som en förespråkare är jag ansluten till människor med PsA, såväl som andra som lever detta ”kroniska liv”, som de med Crohns sjukdom, HIV och cancer. Tro mig, någon i det här samhället har säkert en värre dag än jag!
Om du lever med PsA och läser det här, hoppas jag att du känner dig bekräftad. Om du inte är det, hoppas jag att jag har öppnat dörren till världen av osynliga sjukdomar för dig.
Lori-Ann fick diagnosen psoriasis och psoriasisartrit 2012. Även om hon har insett att det kan vara tufft att vara aktiv och njuta av livet under en bloss, eller vilken dag som helst, tror hon att stadslivet är den bästa miljön för henne. Även om hon inte är lika kapabel som hon var när hon var yngre eller innan hennes sjukdom blev utom kontroll, gör hon fortfarande saker hon gillar i staden: shoppa, gå på museer och shower och en hel del promenader! Hennes blogg, City Girl Flare Blog, delar sin historia och hjälper andra som lever med psoriasis och PsA.
