Hantera symtom på Psoriasis: En kvinnas berättelse

Under mer än ett decennium har Steph Keever provat alla psoriasisbehandlingar från immunsuppressiva medel till topikala behandlingar.

När Stephanie (Steph) Keever var tonåring började hon märka djupa åsar och gropar i naglarna. Det var en föregångare till den psoriasis hon skulle utveckla senare i livet.

Idag, vid 47 års ålder, navigerar Keever symptomen av både omvända och plackpsoriasisutbrott, såväl som början av psoriasisartrit. Det gör henne till en av de mer än 7,5 miljoner amerikaner som lever med denna immunförmedlade sjukdom.

Det finns inget botemedel mot psoriasis, men enligt National Psoriasis Foundation finns det nu mer effektiva behandlingar än någonsin tidigare.

För att hjälpa till att hantera sina symtom har Keever utforskat otaliga aktuella produkter, orala och injicerbara mediciner, kost- och livsstilsförändringar och alternativa behandlingar. Vissa har varit hjälpsamma och andra mindre.

Ändå är hennes rutinerade råd till alla som nyligen fick diagnosen, eller som för närvarande hanterar bloss, enkelt: ”Prova allt! Bara för att någon säger att det inte fungerar för dem, betyder det inte att det inte kommer att fungera för dig.”

En familjehistoria

För tolv år sedan, när Keevers dotter var 2, hittade hon ett litet plackplåster på ryggen, vid midjan. Inom året hade hon utvecklat plack på armbåge, knä, mage och ben.

”Psoriasis är ärftligt”, förklarar hon. ”Min pappa har det lite på huvudet och armbågen, och min bror har ett litet plåster på knäet då och då. Min farfar hade också psoriasis. Men ingen i familjen har det som täcker sin kropp som jag.

Psoriasis kan uppträda var som helst på kroppen, med plack som visas som några små fläckar eller över större områden. I Keevers fall har hon omvänd psoriasis under sina bröst, längs bikinilinjen och i underlivet.

”Huden river med den här typen av psoriasis”, förklarar hon. ”Jag fick reda på att jag hade [inverse psoriasis] när jag tränade mycket och inte kunde förstå varför min ljumske brände.”

Efter en resa till OB beslutades det att hon inte skulle gå, cykla eller röra sig mycket alls under ett bloss. Nu, när hon upplever ett bloss, vilar hon istället för att röra sig mycket.

Keever har också plackpsoriasis, känd som psoriasis vulgaris, på huvudet, öronen, i ansiktet från ögonbrynen upp till hårfästet, nacken, armarna, benen och bålen.

”Det är som att ha en konstant flagnande sårskorpa som fastnar i kläderna”, säger hon. ”Ibland är det bara vitt med fjäll. Andra gånger, när den är ”förbannad”, som vi så kärleksfullt kallar den, är den betorröd eller lila till färgen. Den ständiga flagningen av den skorvliknande huden gör att luften alltid nuddar den nya huden under, och den svider som ett papperssnitt.”

När ett fläck av psoriasis växer, beskriver hon det som en het poker som bränner huden.

Forskare är fortfarande inte säkra på vad som orsakar psoriasis, men de vet att både immunsystemet och genetiken spelar en roll. Triggers varierar från en person till en annan, men inkluderar ofta:

påfrestning
skador på huden
väder

Såvida jag inte aktivt tar ett immunsuppressivt läkemedel, ”Jag tror att jag alltid är i ett konstant tillstånd av uppblossningar helt enkelt orsakade av att bara leva”, säger Keever. ”Det finns inte alltid ett rim eller anledning till blossen. Jag märker att jag har mer sveda, smärta och en ökning av storleken på plåstren när jag är stressad, men detta händer också när inget märkbart stressande pågår.”

Hantera symtom

Att hitta ett sätt att hantera sin stress motiverade Keever att prova Reiki som ett sätt att slappna av i det centrala nervsystemet. Men, säger hon, det är inte billigt – det täcks inte heller av hennes försäkring.

Reiki är bara en av många, många hanteringsmetoder hon har utforskat.

”Jag har haft psoriasis så länge att jag glömmer alla behandlingar jag har provat”, säger hon.

Aktuella ämnen

Det finns ett antal receptbelagda aktuella produkter som marknadsförs som behandlingar för att hantera symtom på psoriasis, och det är rimligt att säga att Keever har provat nästan alla av dem.

”Jag har provat olika salicylsyra [products] och kortikosteroider, inklusive Clobetasol, och olika salvor, krämer, skum och geler. Min man hittade till och med en psoriasiskräm på det lokala Dollar Tree. Det hjälpte mig inte, men det hjälpte min pappa.”

Hon säger att det aktuella ämnet som verkar mest användbart är Taclonex Scalp, en suspension av betametason, en kortikosteroid och kalcipotrien (syntetiskt D-vitamin).

”Men,” säger Keever, ”det kostar $ 1 000 till $ 2 000 för 60 gram vätska. Det är helt löjligt att dessa mediciner kostar så mycket.”

Immunsuppressiva medel

När psoriasisen började täcka mer av hennes kropp, inklusive den övre delen av hennes ansikte, rekommenderade Keevers Stanford-hudläkare immunsuppressiva medel.

Hon har provat flera, men hon tycker att de många biverkningarna – irritabel tarm (IBS), sänkt immunförsvar och större risk för vissa cancerformer – är en källa till oro.

Keever har också utforskat en blandning av immunsuppressiva receptbelagda läkemedel, både orala och injicerbara, inklusive:

Otezla
Taltz
Skyrizi
Stelara
Cosentyx

”Studen kan vara smärtsamma, orsaka sveda på injektionsstället, tillsammans med illamående, yrsel, huvudvärk, etc.”, delar hon. ”Tyvärr, när du slutar med en av dessa mediciner och sedan försöker starta igen, fungerar de inte alltid lika bra.”

Effekten är viktig, men för många som hanterar sin psoriasis kan kostnaden inte förbises.

”De flesta av dessa dyra läkemedel har rabattkort,” säger Keever. ”Jag kan få dem för en bråkdel av kostnaden, så länge jag har kommersiell försäkring och inte statlig försäkring, som Medicare/Medicaid. Annars skulle de bli oöverkomliga.”

Laserbehandlingar

Keever delar också att hon precis blivit godkänd för att börja XTRAC excimer-laserbehandlingar.

Det krävs flera behandlingar för att börja se effekter, och hennes självrisk är $80 per behandling, så hon är inte säker på om hon kommer att fortsätta.

Andra tillvägagångssätt

När hon upptäcker att hennes psoriasis bara är för smärtsam tar Keever nervblockerande smärtstillande mediciner eller narkotika.

Förutom mediciner och Reiki mot stress har hon också försökt moderera sin kost.

”Jag försökte bli glutenfri och följa den autoimmuna protokollet (AIP) dieten. Tyvärr har ingen av dem visat sig vara till hjälp mot psoriasis.”

Hon har utforskat fototerapi, provat eteriska oljor utan resultat och cyklat igenom olika tvålar och schampon i ett försök att hitta något hon bekvämt kan använda.

”Jag upptäckte att [the Dove Sensitive Skin line] fungerar faktiskt utmärkt och torkar inte ut min hud ytterligare”, berättar hon. ”Stoltjäraschampo fungerar OK, men det rensar håret på nödvändiga oljor och luktar hemskt.”

Symtomhanteringstips

Keever erkänner att det inte alltid hjälper att höra att du inte är ensam och att andra går igenom samma sak som du. ”Du vill bara att smärtan och pinsamheten ska försvinna”, förklarar hon.

Ändå, som någon som upplever psoriasis från första hand, har hon specifika råd:

Håll placket så fuktigt som möjligt med salvor och lotioner, så gör de inte lika ont. Ibland täcker hon salvan med ett stort bandage för att hålla området fuktigt.
Undvik lotioner och skum som innehåller alkohol. Dessa kan brinna.
Var försiktig med salvor. De kan förstöra kläder och bränna när huden är rå och ny från avkalkning.
Använd ispåsar för att lugna den brännande känslan.
Försök att hålla ditt hår kort om du gillar den stilen. Detta har hjälpt Keevers pappa.
Håll dig uppdaterad med behandlingarna – salvor, lotioner och injektioner – så mycket du kan för att undvika att din psoriasis förvärras.

Efter tolv år har Keever också utvecklat en pragmatisk, om än trött, attityd.

”Det här är inte en sjukdom för [self-conscious]”, säger hon, ”eftersom det är svårt att bära långa ärmar, byxor och hår på sommaren. I allmänhet är det svårt att dölja händer, ansikte, öron och nacke.”

Hon är också beundransvärt positiv: ”Det finns inget botemedel mot psoriasis eller ett magiskt piller för att få allt att försvinna, så jag måste bara komma ihåg att det här bara är en hicka eller fartgupp i livet. Ibland handlar det bara om perspektiv.”

Handla den här historien

Medan Keever uppmuntrar alla som navigerar efter symptomen på psoriasis att prova allt de kan, vill hon att folk ska vara medvetna om kostnaden.

”Kostnaden för att behandla denna sjukdom är astronomisk”, säger hon. ”Från Reiki-sessioner till alla olika aktuella salvor, lotioner, skum, schampon, immunsuppressiva injektioner och känslomässiga kostnader det tar på dig, din plånbok och förstånd äventyras.”

Många av de mediciner hon använder finns endast på recept. Priserna varierar beroende på om du har sjukförsäkring. Dessa mediciner inkluderar:

Taclonex Hårbotten och salva
Otezla
Taltz
Skyrizi
Stelara
Cosentyx
clobetasol
XTRAC excimer laserbehandlingar

Dessutom, här är några receptfria produkter hon rekommenderar.

Dove Sensitive Skin Beauty Bar

Pris: runt $3 för två barer

Dessa tvål är oparfymerade och formulerade speciellt för känslig hud. Gjorda med 25 procent fuktgivande kräm, kommer de inte heller att torka ut din hud.

HANDLA NU PÅ MÅL

Vaselin 100% ren vaselin

Pris: runt $2

En annan doftfri produkt, vaselin hjälper till att låsa in fukt och kan användas över hela kroppen.

HANDLA NU PÅ MÅL HANDLA NU PÅ WALMART

Plåster Skin-Flex Extra-Large

Pris: runt $4–$6

Dessa bandage är användbara för att täcka ett område där du applicerade salva. På så sätt förblir den fuktig.