1. Varför är det viktigt att förespråka för sig själv om man lever med endometrios?
Att förespråka för dig själv om du lever med endometrios är egentligen inte valfritt – ditt liv beror på det. Enligt EndoWhat, en förespråkarorganisation för människor som lever med endometrios och vårdgivare, drabbar sjukdomen uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor över hela världen, men det kan ta 10 år att få en officiell diagnos.
Varför är det så? Eftersom sjukdomen är kraftigt underforskad och enligt min mening har många läkare inte uppdaterat sin kunskap om den. National Institutes of Health (NIH) investerar mer än
Det tog mig personligen fyra år att få en diagnos, och jag anses vara en av de lyckliga. En enkel Google-sökning på endometrios kommer sannolikt att ta upp en mängd artiklar med föråldrad eller felaktig information.
Många institutioner får inte ens den faktiska definitionen av sjukdomen korrekt. För att vara tydlig, uppstår endometrios när vävnad som liknar livmoderns slemhinna dyker upp i delar av kroppen utanför livmodern. Det är inte exakt samma vävnad, vilket är det misstag jag har märkt att så många institutioner gör. Så hur kan vi lita på att någon av informationen som dessa institutioner ger oss är korrekt?
Det korta svaret är: det borde vi inte. Vi behöver utbildas. Enligt min åsikt beror hela våra liv på det.
2. Vilka specifika tillfällen kan du behöva för att själv förespråka? Kan du ge exempel?
Att bara få en diagnos kräver självförespråkande. De flesta kvinnor avskedas eftersom mensvärk anses vara normal. Så de får tro att de överreagerar eller att allt sitter i deras huvud.
Försvagande smärta är aldrig normalt. Om din läkare – eller någon vårdgivare – försöker övertyga dig om att det är normalt, måste du fråga dig själv om de är den bästa personen att ge din vård.
3. Vilka är några användbara nyckelfärdigheter eller strategier för självförespråkande och hur kan jag utveckla dem?
Först, lär dig att lita på dig själv. För det andra, vet att du känner din egen kropp bättre än någon annan gör.
En annan nyckelfärdighet är att lära sig att använda din röst för att uttrycka dina bekymmer och att ställa frågor när saker och ting inte verkar stämma eller är otydliga. Om du blir upprörd eller känner dig skrämd av läkare, gör en lista över de frågor du vill ställa i förväg. Detta hjälper dig att undvika att hamna i sidspår eller glömma något.
Ta anteckningar under dina möten om du inte tror att du kommer ihåg all information. Ta med någon till ditt möte så att du har ytterligare en uppsättning öron i rummet.
4. Vilken roll spelar tillståndsforskning i självförespråkande? Vilka är några av dina favoritresurser för forskning om endometrios?
Att forska är viktigt, men källan som din forskning kommer ifrån är ännu viktigare. Det cirkulerar mycket desinformation om endometrios. Det kan tyckas överväldigande att ta reda på vad som är korrekt och vad som inte är det. Även som sjuksköterska med lång forskningserfarenhet hade jag otroligt svårt att veta vilka källor jag kunde lita på.
Mina favorit och mest pålitliga källor för endometrios är:
-
Nancy’s Nook på
Facebook - Mitten
för endometriosvård - EndoWhat?
5. När det gäller att leva med endometrios och självförespråkande, när har du ställts inför de största utmaningarna?
En av mina största utmaningar kom med att försöka få en diagnos. Jag har vad som anses vara en sällsynt typ av endometrios, där den finns på mitt diafragma, som är den muskel som hjälper dig att andas. Jag hade riktigt svårt att övertyga mina läkare om att den cykliska andnöd och bröstsmärtor jag skulle uppleva hade något med min mens att göra. Jag fick hela tiden höra ”det är möjligt, men extremt sällsynt.”
6. Hjälper det att ha ett starkt stödsystem med självförespråkande? Hur kan jag vidta åtgärder för att utöka mitt supportsystem?
Att ha ett starkt stödsystem är så viktigt för att förespråka för dig själv. Om de människor som känner dig bäst minimerar din smärta, blir det verkligen svårt att ha förtroendet att dela dina erfarenheter med dina läkare.
Det är bra att se till att människorna i ditt liv verkligen förstår vad du går igenom. Det börjar med att vara 100 procent transparent och ärlig mot dem. Det innebär också att dela resurser med dem som kan hjälpa dem att förstå sjukdomen.
EndoWhat har en otrolig dokumentär som hjälper till med detta. Jag skickade en kopia till alla mina vänner och familj eftersom det kan vara mycket svårt att sätta ord på att försöka förklara den förödelse som denna sjukdom orsakar.
7. Har du någonsin varit tvungen att förespråka dig själv i situationer som involverade din familj, vänner eller andra nära och kära, och de beslut du ville fatta om att hantera ditt tillstånd?
Det kan tyckas förvånande, men nej. När jag var tvungen att resa från Kalifornien till Atlanta för operation för att behandla endometrios, litade min familj och mina vänner på mitt beslut att detta var det bästa alternativet för mig.
Å andra sidan kände jag ofta att jag var tvungen att motivera hur mycket smärta jag hade. Jag hörde ofta, ”Jag visste så och så vem som hade endometrios och de mår bra.” Endometrios är inte en sjukdom som passar alla.
8. Om jag försöker förespråka mig själv men jag känner att jag inte kommer någonstans, vad ska jag göra? Vilka är mina nästa steg?
När det gäller dina läkare, om du känner att du inte blir hörd eller erbjuds användbara behandlingar eller lösningar, skaffa en andra åsikt.
Om din nuvarande behandlingsplan inte fungerar, dela detta med din läkare så snart du inser detta. Om de inte är villiga att lyssna på dina bekymmer, är det en röd flagga som du bör överväga att hitta en ny läkare.
Det är viktigt att du alltid känner dig som en partner i din egen vård, men du kan bara vara en jämställd partner om du gör dina läxor och är välinformerad. Det kan finnas en outtalad nivå av förtroende mellan dig och din läkare, men låt inte förtroendet göra dig till en passiv deltagare i din egen vård. Detta är ditt liv. Ingen kommer att kämpa för det så hårt som du kommer.
Gå med i gemenskaper och nätverk av andra kvinnor med endometrios. Eftersom det finns ett mycket begränsat antal äkta endometriosspecialister är det att dela erfarenheter och resurser hörnstenen för att hitta bra vård.
Jenneh Bockari, 32, bor för närvarande i Los Angeles. Hon har varit sjuksköterska i 10 år och arbetat inom olika specialiteter. Hon går för närvarande på sin sista termin av forskarskolan och läser sin masterexamen i sjuksköterskeutbildning. Jenneh tyckte att ”endometriosvärlden” var svår att navigera och gick till Instagram för att dela med sig av sina erfarenheter och hitta resurser. Hennes personliga resa kan hittas @lifeabove_endo. Jennehs passion för opinionsbildning och utbildning ledde till att hon grundade bristen på information Endometrioskoalitionen med Natalie Archer. Uppdraget av Endo Co är att öka medvetenheten, främja tillförlitlig utbildning och öka forskningsfinansieringen för endometrios.
