Psoriasis är ett inflammatoriskt tillstånd som gör att hudceller växer snabbt och byggs upp på hudens yta. Förutom att de är kliande och smärtsamma kan dessa plack orsaka rodnad och förändra hudens utseende, vilket kan leda till problem med kroppsbilden.
Forskning tyder dock på att utveckling av hanteringsmekanismer och ett starkt stödnätverk kan bidra till att förbättra självförtroendet och acceptansen bland personer med psoriasis.
För att bättre förstå hur psoriasis kan påverka kroppsbilden och de strategier du kan ta för att hantera dessa problem, pratade vi med advokaten Alisha Bridges. Hon är en hälsoaktivist, komedientusiast och fashionista med en passion för att dela med sig av sin psoriasisresa.
Bridges diagnostiserades med psoriasis vid 7 års ålder efter att ett fall av vattkoppor lämnade hennes hud till 90 % täckt av psoriasisplåster. I den här artikeln berättar hon om hur psoriasis har påverkat hennes kroppsbild både som barn och vuxen, och hur hon har lärt sig att omfamna sitt tillstånd och övervinna sina problem med låg självkänsla.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Hur har att leva med psoriasis påverkat din självkänsla och kroppsuppfattning?
Psoriasis har definitivt haft en negativ inverkan på hur jag ser på mig själv. Jag är väldigt kritisk till mig själv och mitt fysiska utseende. Det har påverkat mitt självförtroende och min självkänsla.
Det finns ett stort samhällstryck när det kommer till utseende och attraktivitet och vad skönhet betyder. Dessa utmaningar är ännu svårare att vara en svart kvinna.
Jag minns att jag växte upp med detta tillstånd, och många av mina kamrater – särskilt svarta kamrater – hade aldrig hört talas om psoriasis eller visste vad det var.
Den bristen på kunskap påverkade min erfarenhet eftersom jag tillbringade mycket tid med att försöka förklara psoriasis för andra. Psoriasis talas inte så mycket om i det svarta samhället, och att behöva förklara mitt tillstånd för kamrater var ett stort ansvar för en tonåring.
Hur har din oro för din kroppsuppfattning påverkat ditt dagliga liv?
När jag växte upp påverkade psoriasis kläderna jag ville ha på mig och min vilja att göra vissa aktiviteter – som att gå till poolen, lära sig simma, utöva sport – eftersom jag inte ville behöva bära uniformerna.
Det fanns mycket saker som jag skulle ha velat göra men som inte gjorde det eftersom jag var rädd för vad folk skulle säga när de såg min hud.
Jag minns att jag var med i banlaget i femte klass och var livrädd för att behöva bära uniformerna på grund av vad folk kan säga. Jag minns också att jag tog en simklass och fick ta på mig en baddräkt. Frågorna från mina kamrater på den tiden var alldeles för överväldigande. Det var ögonblicket då jag började isolera och gömma mig.
Som vuxen dyker kroppsuppfattningsproblem inte upp lika ofta som de brukade på grund av det arbete som jag har kunnat göra inom opinionsbildning. Jag har arbetat som advokat de senaste 10 åren. Jag har byggt upp ett stort självförtroende genom det arbetet.
Jag har definitivt empati för mitt tidigare jag och vad hon hade att ta itu med. Idag är det en helt annan upplevelse att hantera psoriasis, men jag är heller inte längre täckt till 90% på grund av effektiva behandlingar. Jag undrar ofta hur jag skulle hantera att gå tillbaka till att vara 90 % täckt som den nya person jag är idag.
Vilka verktyg eller strategier föreslår du för att hjälpa andra som lever med psoriasis att omfamna sin hud? Vad har fungerat bra för dig?
Jag har flera strategier som har hjälpt mig att omfamna mitt tillstånd. Man skulle arbeta med National Psoriasis Foundation. Jag arbetade först med dem genom ett mentorskapsprogram, där de kopplar dig till en annan person som lever med psoriasis som trivs och inte låter det stoppa dem.
Sedan gick jag till en volontärkonferens och för första gången såg jag andra människor som levde med psoriasis. Det inspirerade mig verkligen att sluta leva i skam med sjukdomen.
Sedan dess har jag bara kunnat prata om mitt tillstånd på ett väldigt offentligt sätt. Ju mer jag pratar om det högt, desto bekvämare blir jag med det. När du delar din berättelse börjar du få alla dessa människor att komma till dig som, “Åh, jag har psoriasis. Jag hanterar osäkerhet.” Den sårbarheten har definitivt hjälpt mig att bli av med mycket av skammen med detta tillstånd.
Jag minns när jag först började dela med mig av min historia började alla dessa människor från college som också hade psoriasis anförtro sig till mig. Det här var människor som jag korsade vägar med regelbundet, och ingen av oss visste att vi hade att göra med det tillståndet samtidigt.
Jag föreslår också att omge dig med stöttande människor. Jag brukade vara rädd för att gå ut till poolen, gå till stranden eller andra offentliga utrymmen, för jag ville inte att någon skulle tro att jag var smittsam. Det som hjälpte med det var att ha vänner runt mig i dessa ögonblick eftersom det liksom skickar meddelandet: “Okej, hon har andra människor omkring sig. Andra ska inte vara rädda.” Det ger mig mycket tröst.
Det viktigaste du kan göra är att arbeta på ditt självförtroende, och den processen kommer att vara olika för alla. Du måste förstå att när någon har något negativt att säga, handlar det mindre om dig och mer om deras oförmåga att ha empati och medkänsla för något som är annorlunda utanför dem själva.
Det kan du inte kontrollera. Verkligheten är att du kan stöta på människor som inte är särskilt förstående eller vänliga när det gäller att se synliga förhållanden. Du kan inte kontrollera om någon kommer att vara negativ mot dig. Och eftersom du inte kan kontrollera det är det bäst att få de verktyg och de färdigheter som behövs för att hantera det.
Takeawayen
För många människor som lever med psoriasis kan de synliga symtomen på deras sjukdom negativt påverka deras kroppsuppfattning, självkänsla och mentala välbefinnande.
Men med ett stödjande nätverk av vänner, familj och kamrater är det möjligt att övervinna dessa problem och omfamna din hud.
Att dela din berättelse eller höra från andra med psoriasis kan hjälpa till att bygga en känsla av gemenskap och påminna dig om att du inte är ensam. Om du letar efter någonstans att börja har National Psoriasis Foundation ett mentorskapsprogram som kan hjälpa dig att koppla ihop dig med någon annan som lever och frodas med psoriasis.
Alisha M. Bridges är en prisbelönt författare, offentlig talare, mediekonsult och hälsoaktivist. Hon förespråkar på patienters vägnar att överbrygga klyftan mellan det medicinska samhället och de som lever med kronisk sjukdom.
