Att lära sig att ditt barn har spinal muskelatrofi (SMA) kan utlösa en mängd olika känslor. Den första chocken kan följas av känslor av sorg, ilska eller hopplöshet. Dessa känslor kan variera över tiden.
Detta är normala svar. Varje person kommer att reagera på sitt eget sätt i sin egen tid.
Om utmaningen att ta hand om ditt barn får dig att känna dig stressad eller överväldigad, är du inte ensam. Detta är också normalt. Det är mycket att hantera. Det är en diagnos som påverkar alla i familjen.
A
Med det i åtanke, här är några resurser som hjälper dig och ditt barn att hantera de praktiska och känslomässiga utmaningarna med SMA.
SMA information och utbildning
Ett av de första stegen du kan ta är att lära dig allt du kan om SMA. Din läkare är den bästa källan till information om ditt barns diagnos och prognos. Men det finns gott om andra välrenommerade källor till information och utbildning.
Muscular Dystrophy Association (MDA) har hjälpt människor som lever med muskeldystrofi och relaterade neuromuskulära sjukdomar sedan 1950. De har ett brett utbud av utbildningsresurser, som:
- Om spinal muskelatrofi
- Försvar
- Samhällsutbildning
- Vetenskap och forskning
- Sök efter Clinical Trials
Registrera dig för deras månatliga Quest-nyhetsbrev för de senaste nyheterna och informationen.
Cure SMA är dedikerad till att tillhandahålla tydlig och korrekt information om SMA. De kan också hjälpa dig att lära dig mer om olika ämnen, inklusive:
- Om SMA
- Försvar
- Kliniska tester
- Vanliga frågor
- Att leva med SMA
Håll dig informerad genom att anmäla dig till deras tvååriga nyhetsbrev för vägbeskrivningar.
SMA Foundation bildades 2003 av föräldrar till ett barn med SMA. Tillsammans med deras uppdrag att påskynda utvecklingen av nya behandlingar, erbjuder de en mängd information om SMA, såsom:
- Om SMA Informationsmaterial
- Lär dig mer om SMA-informationsvideor
- Patientresurser
Spinal Muscular Atrophy UK erbjuder praktiska råd och vägledning till alla som drabbas av SMA i Storbritannien. Du kan lära dig mer här:
- Att leva med SMA
- Sällsynta former av SMA
- Nyligen diagnostiserad med SMA
Dessa organisationer kan också hjälpa dig att hitta relaterade tjänster och supportgrupper.
Stödgrupper
Stödgrupper är ett bra sätt att få kontakt med andra som förstår vad du går igenom. Din läkare kanske kan peka dig mot lokala grupper och resurser. Här är några andra ställen du kan söka efter personliga och online-supportgrupper:
- Hitta ditt lokala Cure SMA-kapitel
- Begär information om MDA-supportgrupp
- Leta efter SMA-organisationer över hela världen
-
Samhällsnätverk och röster i Storbritannien
Stödgrupper varierar mycket i hur de sköts. Om en grupp inte fungerar för dig är det helt acceptabelt att gå vidare till en annan. Du kan också välja att gå med i mer än en och omge dig med stöd.
Ekonomiskt bistånd
Forskare säger att stödjande vård och utrustning kan förbättra överlevnaden och livskvaliteten hos personer som lever med SMA. Dessa tjänster kan dock öka den ekonomiska bördan för familjer.
PAN Foundation är en nationell organisation som hjälper personer med sjukförsäkring att täcka egna kostnader. Deras Spinal Muscular Atrophy Assistance Fund erbjuder upp till $6 500 per år till individer med SMA, beroende på tillgänglighet och behörighet.
Gwendolyn Strong Foundation grundades av föräldrar till ett barn med SMA. Deras SMA Community Grant Application varierar från $250 till $2,500. Alla bidragsändamål beaktas, särskilt:
- reparationer och modifieringar av rullstolar
- ändringar i hemmet
- tillgängliga fordon
- hjälpmedel och annan medicinsk utrustning
- begravningskostnader
Coloradofonden för muskeldystrofi ger bidragsmöjligheter på upp till 1 000 USD för utrustning och tekniska hjälpmedel och tjänster för personer som lever med muskeldystrofi eller annan typ av neuromuskulär sjukdom.
Om ditt barn tar medicinerna Evrysdi, Spinraza eller Zolgensma kan du vara berättigad till ekonomiskt stödprogram genom varje läkemedelstillverkare. Du kan lära dig mer om ekonomiskt stöd för dessa mediciner här:
- Evrysdi Co-pay Program
- Spinraza ekonomiskt biståndsprogram
- Zolgensma CopayAssist-program
Egenvård
Att ta hand om ditt barn med SMA har högsta prioritet. Men att ta dig tid att prioritera och behålla din egen hälsa kan hjälpa dig att ge bästa möjliga vård till ditt barn.
Om möjligt, be någon att hjälpa till medan du tar dig tid att slappna av eller utöva intressen utanför din roll som vårdgivare.
- Andas
- Lugna
- Headspace
- Insiktstimer
- Mindfulness-appen
Det kan ta tid att börja känna fördelarna med mindfulness och meditation. Försök att träna varje dag i minst 2 till 3 veckor innan du bestämmer dig för om det hjälper eller inte.
Tala med en läkare om du känner dig stressad, orolig eller deprimerad. Du kan ha nytta av samtalsterapi eller annan mentalvårdsrådgivning. Din läkare kan ge en remiss till en terapeut. Du kan också söka efter psykiatriker i ditt område genom:
- American Psychological Association’s Psychologist Locator
- American Psychiatric Associations Hitta en psykiater
Ett bekvämt alternativ för samtalsterapi, du kan också prova onlineterapiappar som:
- Bättre hjälp
- Doktor på begäran
- Talkspace
Att ta reda på att ditt barn har SMA kan vara överväldigande. Att ta steg för att utbilda dig själv om tillståndet, få kontakt med andra som förstår vad du går igenom och prioritera din egen fysiska och mentala hälsa kan hjälpa dig att förbereda dig för vägen framåt.
