Att gifta sig var alltid något jag hade hoppats på. Men när jag fick diagnosen lupus och reumatoid artrit vid 22 års ålder kändes äktenskapet som att det aldrig skulle kunna uppnås.
Vem skulle medvetet vilja vara en del av ett liv komplicerat av flera kroniska sjukdomar? Vem skulle vilja lova ”i sjukdom och hälsa” när det är mer än bara en hypotetisk idé? Tack och lov, även om det inte var förrän i 30-årsåldern, hittade jag den personen åt mig.
Även om du inte är kroniskt sjuk kan det vara en stressig upplevelse att planera ett bröllop. Det finns rädslan som alla brudar har om sin bröllopsdag.
Kommer jag att hitta den perfekta klänningen och passar den fortfarande på bröllopsdagen? Blir vädret bra? Kommer våra gäster njuta av maten? Kommer de att uppskatta alla personliga detaljer som vi inkluderade i vårt lite otraditionella bröllop?
Och så finns det farhågorna som en brud med reumatoid artrit har på sin bröllopsdag.
Kommer jag att må någorlunda OK och kunna gå smärtfritt nerför gången? Kommer jag att ha tillräckligt med energi för den första dansen och för att hälsa på alla våra gäster? Kommer dagens stress skicka mig i en bloss?
Efter att ha upplevt upplevelsen själv, har jag fått en uppfattning om några av de utmaningar, fallgropar och hjälpsamma åtgärder som de som lever med kroniska sjukdomar kan ta. Här är 10 saker att komma ihåg.
1. Det handlar om dig och din partner
Du kommer att få många oönskade råd, men du måste göra det som fungerar för dig. Vi hade 65 personer på vårt bröllop. Vi gjorde det som fungerade för oss.
Det fanns tillfällen då jag ifrågasatte om vi bara skulle rymma eller inte på grund av allt oväsen från andra. De människor som älskar och stöttar dig kommer att finnas där oavsett vad, så om folk ska klaga, låt dem. Du kommer inte att kunna tillfredsställa alla, men det handlar inte om dem i alla fall.
2. Överväg att anlita en planerare, om du kan
Vi gjorde nästan allt själva, från att plocka och skicka inbjudningar till att förbereda lokalen. Jag är ’Typ A’ så det var delvis så jag ville ha det, men det var mycket jobb. Vi hade en samordnare för dagen, som bokstavligen var där för att ta oss ner i gången, och det var ungefär det.
3. Var inte rädd för att be om hjälp
Min mamma och några av mina goda vänner hjälpte oss att sätta upp lokalen kvällen innan vårt bröllop. Det var ett bra sätt att knyta an och spendera tid tillsammans, men det innebar också att jag hade människor som jag kunde stödja mig på för att utföra min vision utan att jag behövde göra allt själv – och utan att behöva betala någon för att göra det.
4. Pace dig själv
Man vill inte bli så utmattad av all planering att man inte kan njuta av själva bröllopet. Jag var väldigt organiserad och försökte bocka av saker från listan i god tid så att inget större var kvar förrän i sista minuten.
5. Gör det inte till en heldagsaffär
Jag var på två bröllop förra sommaren. Från att jag började göra mig i ordning till att eventet var över hade det gått drygt 16 timmar.
För mitt bröllop började vi göra oss i ordning klockan 8.00, ceremonin var klockan 12.00 och saker och ting började avvecklas runt 15.00 När städningen inträffade blev jag avlyssnad.
6. Boka inte in ett gäng läkarbesök
Även om du kanske har ledigt, undvik att boka in ett gäng läkarbesök veckan för ditt bröllop. Jag trodde att jag var smart genom att boka in möten när jag hade ledigt från jobbet, men det var bara onödigt.
Det finns så mycket du behöver göra innan ditt bröllop. Om du inte har en anledning att träffa din läkare eller läkare, pressa inte dig själv. Så mycket av det kroniskt sjuka livet är redan fyllt av möten.
7. PUSS
Även om det borde finnas gott om smooching på din bröllopsdag, är det inte det jag menar. Snarare, ”håll det enkelt, dumt!”
Tillsammans med ett litet bröllop hade vi en liten bröllopsfest. Min syster var min Maid of Honor och min brudgums bror var Best Man. Det var det.
Det innebar att vi inte behövde organisera massor av människor, vi hade ingen repetitionsmiddag och det gjorde bara saker enklare. Vi hade även ceremonin och mottagningen på samma ställe så vi behövde inte resa någonstans.
8. Bär bekväma skor
Jag hade två par skor för den stora dagen. Den första var ett par snygga klackar som jag bar när jag gick nerför gången och som jag visste att jag skulle behöva ta av mig direkt efter ceremonin. Den andra var ett avslappnat par söta rosa sneakers som jag bar resten av tiden, även under vår första dans.
9. Svettas inte de små sakerna
Alla vill att deras bröllop ska vara perfekt, men om det är något som alla med en kronisk sjukdom vet så går det inte alltid som man tänkt sig.
Din bröllopsdag är inget undantag, oavsett hur mycket du planerar. Vi hade ett problem med ljudsystemet på vår plats. Det kunde ha varit förödande, men jag tror inte riktigt att någon märkte det.
10. Bröllopsdagen är bara en liten del av ert liv tillsammans
Det är lätt att svepas med tanken på att gifta sig och allt som följer med bröllopsdagen, speciellt om du är orolig för att det kanske aldrig händer för dig. Men verkligheten är att själva bröllopet bara är några timmar av resten av ert liv tillsammans.
Takeawayen
Om du fokuserar på dina egna behov och planerar framåt, kommer din bröllopsdag i slutändan att bli den dagen du drömde om – en du aldrig kommer att glömma. För mig var det saligt. Visst, jag var fortfarande utmattad i slutet av det, men det var värt det.
Leslie Rott Welsbacher diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid en ålder av 22, under hennes första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsoförespråkande från Sarah Lawrence College. Hon skriver bloggen Getting Closer to Myself, där hon delar med sig av sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientförespråkare som bor i Michigan.
