Användbara saker att veta efter att ha fått diagnosen ulcerös kolit (UC).

Användbara saker att veta efter att ha fått diagnosen ulcerös kolit (UC).

Jag var i mitt liv när jag fick diagnosen ulcerös kolit (UC). Jag hade nyligen köpt mitt första hus och jag hade ett fantastiskt jobb. Jag njöt av livet som ung 20-åring. Jag kände ingen med UC, och jag förstod inte riktigt vad det var. Diagnosen var en total chock för mig. Hur skulle min framtid se ut?

Att få en UC-diagnos kan vara skrämmande och överväldigande. När jag ser tillbaka finns det några saker jag önskar att jag hade vetat innan jag började min resa med tillståndet. Förhoppningsvis kan du lära dig av min erfarenhet och använda de lärdomar jag har lärt dig som en guide när du börjar din resa med UC.

Jag hade inget att skämmas över

Jag gömde min diagnos tills jag var för sjuk för att dölja den längre. Jag var så upprörd att berätta för folk att jag hade UC – ”bajssjukdomen”. Jag höll det hemligt för alla för att rädda mig själv pinsamheten.

Men jag hade inget att skämmas över. Jag lät rädslan för att människor ska bli utsövda av min sjukdom stå i vägen för att få behandling. Att göra det gjorde stor skada på min kropp i det långa loppet.

Symptomen på din sjukdom förnekar inte dess svårighetsgrad. Det är förståeligt om du känner dig obekväm att öppna upp om en sådan personlig sak, men att utbilda andra är det bästa sättet att bryta stigmat. Om dina nära och kära är medvetna om vad UC verkligen är, kommer de att kunna ge dig det stöd du behöver.

Genom att driva igenom de svåra delarna av att prata om UC kan du få bättre vård från dina nära och kära och din läkare.

Jag behövde inte göra det ensam

Att dölja min sjukdom så länge hindrade mig från att få det stöd jag behövde. Och även efter att jag berättat för mina nära och kära om min UC insisterade jag på att ta hand om mig själv och gå till mina möten ensam. Jag ville inte belasta någon med mitt tillstånd.

Dina vänner och familj vill hjälpa dig. Ge dem chansen att förbättra ditt liv, även om det är på ett litet sätt. Om du inte är bekväm med att prata med dina nära och kära om din sjukdom, gå med i en UC-stödgrupp. UC-gemenskapen är ganska aktiv, och du kan till och med hitta support online.

Jag höll min sjukdom hemlig för länge. Jag kände mig ensam, isolerad och saknade hur jag skulle få hjälp. Men du behöver inte göra det misstaget. Ingen behöver hantera sin UC ensam.

Jag kunde ha provat dessa produkter för att hantera symtom

UC är ingen picknick. Men det finns några receptfria produkter som kommer att göra ditt liv lite lättare och din rumpa lite gladare.

Calmoseptin salva

Den bäst bevarade hemligheten i UC-gemenskapen är Calmoseptine-salva. Det är en rosa pasta med ett kylelement. Du kan använda den efter toalettbesök. Det hjälper mot sveda och irritation som kan uppstå efter en badresa.

Spolbara våtservetter

Skaffa dig ett stort lager av spolbara våtservetter just nu! Om du använder badrummet ofta, kommer även det mjukaste toalettpappret att börja irritera din hud. Spolbara våtservetter är mer bekväma på din hud. Personligen tror jag att du känner dig renare!

Extra mjukt toalettpapper

De flesta märken har skonsamma alternativ för toalettpapper. Du vill ha det mjukaste toalettpappret du kan hitta för att undvika irritation. Det är värt de extra pengarna.

Värmekuddar

En värmedyna gör underverk när du har kramp eller om du har använt badrummet mycket. Skaffa en med ett tvättbart överdrag, olika värmeinställningar och en automatisk avstängning. Glöm det inte när du reser!

Te och soppa

På dagar behöver du en värmedyna, ta även varmt te och soppa. Detta kan ge lättnad och hjälpa dina muskler att slappna av genom att värma dig från insidan.

Tillägg skakar

Vissa dagar kommer det att vara smärtsamt eller obehagligt att äta fast föda. Det betyder inte att du ska hoppa över måltider helt och hållet. Att ha tillskottsshakes till hands kommer att ge dig lite näringsämnen och energi när du inte kan få i dig mat.

Jag kunde ha förespråkat mer för mig själv

Efter min UC-diagnos litade jag på min läkares ord som om de vore heliga skrifter och ställde inga frågor. Jag gjorde som jag blev tillsagd. Men att hitta rätt passform för en läkare kan vara lika knepigt som att hitta rätt medicin. Det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan.

Det är inget fel med att ställa frågor till din läkare eller söka en second opinion. Om du känner att din läkare inte lyssnar på dig, hitta en som gör det. Om du känner att din läkare behandlar dig som ett fallnummer, hitta en som behandlar dig väl.

Ta anteckningar under dina möten och var inte rädd för att ställa frågor. Du är den som sitter i förarsätet. För att få den behandling du behöver måste du förstå din sjukdom och dina vårdmöjligheter.

Jag kan leva ett fullt och lyckligt liv

På den lägsta punkten av min UC-resa var jag förblindad av smärta och frustration. Jag såg inte hur jag skulle kunna bli lycklig igen. Det verkade som att jag bara blev sämre. Jag önskar att jag hade någon att säga till mig att det skulle bli bättre.

Ingen kan säga när eller hur länge, men dina symtom kommer att förbättras. Du kommer att få tillbaka din livskvalitet. Jag vet att det kan vara svårt att vara positiv ibland, men du kommer att bli frisk – och glad – igen.

Du måste acceptera att vissa situationer är utom din kontroll. Inget av detta är ditt fel. Ta en dag i taget, rulla med slagen och se bara mot framtiden.

Takeawayen

Det finns så många saker jag önskar att jag hade vetat när jag fick diagnosen UC. Saker jag aldrig föreställt mig hända blev plötsligt en vanlig del av mitt liv. Det var en chock i början, men jag kunde anpassa mig och det kommer du också att göra. Det är en läroprocess. Med tiden kommer du att ta reda på hur du hanterar ditt tillstånd. Det finns oändliga resurser online och massor av tålmodiga förespråkare som gärna vill hjälpa dig.


Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och hälsovårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen upp och började jobba för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på sajten hoppas hon kunna fortsätta arbeta med fantastiska organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) kort efter sin diagnos som ett sätt att koppla ihop andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat med opinionsbildning i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-samhällena vid olika konferenser, keynote-tal och paneldiskussioner. På fritiden (vilken fritid?!) myser hon med sina två räddningsvalpar och maken Adam. Hon spelar även roller derby.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *