Att leva med en osynlig sjukdom är ofta full av olyckliga överraskningar, mest för att symtomuppblossningar kan inträffa när som helst utan förvarning. Så även om någon kan se bra ut för det otränade ögat, är det möjligt att de kämpar mot något ganska utmanande.
Eftersom osynliga sjukdomar, som artrit, Crohns sjukdom, bipolär sjukdom och hypotyreos inte kan ses, är det svårt för andra att veta hur det är att leva med sådana utmaningar. I ett försök att hjälpa #MakeItVisible, frågade vi medlemmar i våra samhällen: Hur påverkar din osynliga sjukdom ditt dagliga liv?
”Ibland vet jag inte riktigt om det jag säger är okej, eller om den som lyssnar ens bryr sig. Min personlighetsstörning gör att jag hela tiden ifrågasätter om mitt beteende är acceptabelt och om människorna runt omkring mig verkligen vill vara med mig.” — Shannon S., lever med borderline personlighetsstörning
”Tänk dig att behöva stanna hemma för det gör för ont att ha skor på dig. Föreställ dig sedan att normal gång känns som om det är på två stukade anklar, men det räcker inte för att hålla dig inne, det är skorna. Det här är din nya normala.” — Lorraine S., lever med reumatoid artrit
”Det är svårt för mig att prata med någon. Mitt sinne bokstavligen stängs av. Telefonsamtal skrämmer mig och en-mot-en-interaktioner är svåra. Jag har begränsade vänner eftersom jag inte är social och min trötthet håller mig inomhus mycket. Det suger.” — Lisa A., lever med social ångest
”Tillståndet av utmattning är 24/7 oavsett vad jag gör eller hur jag sover. Även om jag arbetar och är aktiv har jag fortfarande daglig, konstant smärta. Mitt leende och mitt skratt är äkta för det mesta, men ibland är de bara en mörkläggning.” — Elizabeth G., lever med Crohns sjukdom
”Det finns dagar då du har ett gammalt gott gråt för att det gör så ont, det blir bara för överväldigande.” — Sue M., lever med artros
”Jag känner att jag måste ta frekventa pauser från fysiska aktiviteter som att bada, styla håret, sminka mig och gå. Jag har också massor av medicinska masker, öronproppar, latexhandskar och handsprit i min handväska under dagar när jag är ute och går runt många människor och löper större risk att få virus eller infektion.” — Devri Velazquez, lever med vaskulit
”Min sjukdom förändras på timbasis. Ena minuten kan du klara dig, nästa minut kan du knappt sätta ena foten framför den andra, och hela tiden kan ingen se vad som har förändrats.” — Judith D., lever med reumatoid artrit
”Jag har mina bra dagar, mentalt skarp, fysiskt dålig rumpa, men jag har många riktigt dåliga dagar, de där ”jag vill inte ens gå upp ur sängen”-dagarna.” — Sandra K., lever med hypotyreos
”Jag kan känna mig helt normal och på toppen av världen, när jag från ingenstans kommer att få en slumpmässig uppblossning av hjärndimma, trötthet och kronisk smärta i magen och lederna. Jag måste i princip sätta mitt liv på paus för att vila och återhämta mig, annars blir jag orolig och får mer intensiva symtom.” — Michael K., som lever med Crohns sjukdom
”Även om det är bäst att fortsätta röra på sig, när du väl är ben på ben i båda knäna, är det svårt att röra sig och det rekommenderas inte att du går mer än två mil.” — Holly Y., lever med artros
”Det påverkar varje ögonblick av mitt dagliga liv. Du gör justeringar och ler och lär dig leva med det, men jag känner att jag ramlar av en klippa i slow motion utan att kunna stoppa det. Sorgprocessen upprepas om och om igen för varje ny funktionsförlust. Jag brukade springa och dansa och gå i klackar och gå som en vanlig människa, åtminstone i mina drömmar, men inte längre. Det är alltid med mig nu.” — Debbie S., lever med multipel skleros
”Jag har OA, som allvarligt påverkar min ryggrad, och som ett resultat kan jag inte längre köra bil, arbeta eller göra de flesta hushållssysslor.” — Alice M., lever med artros
”Den utmattning jag kämpar mot varje dag är intensiv. När jag hör folk säga, ’Åh ja… jag är också så trött’, vill jag säga till dem: ’Ring mig när du försöker öppna dina ögon, men du orkar inte.’” — Laura G., lever med hypotyreos
”Smärtan slutar inte bara för att solen går ner. Jag har inte sovit en hel natt på flera år. Jag har lärt mig att acceptera att vissa nätter bara är två timmars sömn, om det alls är så.” — Naomi S., lever med reumatoid artrit
”Många av mina dagliga kamper har att göra med att gå till skolan. På grund av min osynliga sjukdom har jag utvecklat undernäring genom åren, vilket har påverkat mitt minne negativt och gör det mycket svårare att lyckas i skolan. Det kan också vara jobbigt att vara social. Min sjukdom är så oförutsägbar, jag vet aldrig när jag inte kommer att må bra och det är alltid upprörande att avbryta planer eller behöva gå tidigt.” — Holly Y., lever med Crohns sjukdom
Besök vår #MakeItVisible-hemsida för att ta reda på hur du kan belysa osynliga sjukdomar.
