Att leva med kronisk smärta gör vardagen svår. Det berör varenda del av mitt liv, från hygien, till matlagning, till relationer, till sömn. Jag har levt med kronisk smärta sedan dagis. Om du också lever med det där fyra bokstäverna som din ständiga följeslagare, kommer du förmodligen att relatera till dessa 12 saker alltför bra.
1. Du vet aldrig hur du kommer att må på morgonen
När du lever med kronisk smärta är varje dag ett äventyr. Det blir dubbelt till början av dagen. Vi vet aldrig hur mycket smärta vi kommer att vakna upp med eller hur det kommer att förändras under dagen.
2. Folk verkar inte förstå vad ”kronisk” betyder
Nära och kära menar ofta väl när de säger till oss saker som ”Hoppas du mår bättre snart!” Verkligheten är att smärtan inte slutar, så det är svårt att veta vad man ska säga.
3. ”Har du provat ___?”
Återigen, människor menar väl och vill hjälpa till. Som sagt, vi ser proffs för att få hjälp med våra smärttillstånd och gör oftare en hel del efterforskningar själva. Vi känner våra kroppar bäst. Om vi delar frustrationer är det oftast för att vi vill ha empati mer än strategi.
4. Vissa dagar är lättare än andra
Jag har hanterat olika nivåer av smärta varje dag under de senaste 23 åren. Vissa dagar är mycket lättare. Andra dagar är en absolut kampfest.
5. Du LOL när du ställer frågor som ”Har du ont idag?”
Att gå till doktorn är en ganska vanlig upplevelse för oss. När du går kommer de att fråga om du har någon smärta och var den är, antingen verbalt eller på ett formulär. Jag kan aldrig undvika att skratta åt den här frågan. Jag brukar må dåligt när jag gör det. Jag vet att personen som frågar inte gör det av illvilja eller brist på förståelse, utan för att de måste fråga.
6. Läkare utan smärta förstår inte alltid
Vårdgivare är fantastiska människor. De gör några av de svåraste jobben i hela världen. Som sagt, det är mycket som missförstås om smärta. Några av de vanligare missförstånden är att yngre människor inte kan ha kronisk smärta, och starka mediciner kommer alltid att leda till missbruk.
7. Att hantera smärta är mer än piller
Plåster, kinesiologitejp, övningar, meditation, egenvård … Allt detta är en del av verktygslådan för kronisk smärta. Vi försöker ofta mycket innan vi går vidare till medicinering, såvida vi inte vet att mediciner är det enda som hjälper till med mängden eller typen av smärta vi har.
8. Den lättnad du känner när smärtstillande tabletter börjar verka
Smärta påverkar så mycket av våra liv, inklusive hur vi interagerar med andra. När lindring börjar slå, hjälper det att eliminera så många av dessa symptom på smärta. Fan, vi blir till och med produktiva! Vi går tillbaka till att vara oss själva istället för att någon kämpar för att överleva dagen.
9. Att vänta på dessa mediciner ger både smärta och ångest
Oavsett om det beror på skrivfel, försäkringskrav eller stigma, är det svårt att vänta på nästa dos för att minska vår smärta. Det handlar inte om en high, utan om lättnad. Dessa mediciner gör det möjligt för oss att delta fullt ut i livet.
10. Ändå tar mediciner inte helt bort smärta
Smärta är fortfarande en ständig följeslagare. Det finns alltid med oss, även när vi är på medicin.
11. Smärta förändrar allt …
Jag minns inte mycket av ett liv innan kronisk smärta, förutom att springa runt i överdimensionerade t-shirts och äta flingor. Andra jag känner har levt levande och uttrycksfulla liv som kronisk smärta dämpar. Det förändrar hur vi använder vår tid och energi, vilka jobb (om några) vi kan göra och varje enskild relation vi har.
12. Support är allt
Under den längsta tiden kände jag ingen annan som hade att göra med kronisk smärta. Min gammelmormor tog itu med det, hon dog när jag var 11. Det var inte förrän jag gick på college som jag träffade andra som hade att göra med kroniska smärttillstånd. Det förändrade så mycket för mig. Jag började få ett utlopp som förstod. Om jag behövde ventilera om stigma eller brainstorma hur jag skulle kommunicera min smärta till mitt vårdteam, så hade jag folk där. Det har helt förändrat hur jag kan bearbeta mina känslor kring min smärta.
Kirsten Schultz är en författare från Wisconsin som utmanar sexuella normer och könsnormer. Genom sitt arbete som aktivist för kroniska sjukdomar och funktionshinder har hon ett rykte om sig att riva ner barriärer samtidigt som hon medvetet skapar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Chronic Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionsnedsättning påverkar våra relationer med oss själva och andra, inklusive – ni gissade rätt – sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex på chronicsex.org.
