Som någon som lever med reumatoid artrit (RA) kan du känna att du inte alltid är på topp. Planeringen, organiserandet och tvistandet av lösningar för att hantera sjukdomens smärta, trötthet och sköra leder kan vara svårt. Du måste tänka igenom vad du är kapabel till (matförbereda? köra barn till skolan?) och vilka resurser du kan utnyttja när du inte orkar med uppgiften (avhämtning? samåkning?). Och så är det läkarbesök, resor till apoteket, kanske sjukgymnastik, träning och ibland jobb också. Det känns mer än tillräckligt att klara sig, men det är det inte.
Om du har RA eller något kroniskt tillstånd måste du också planera för din framtid. Du måste ta hänsyn till dina medicinska önskemål och behov och hur din vårdgemenskap och familj kommer att känna till dem. Du måste också tänka på ekonomisk planering, hur dina försäkringsbehov kommer att tillgodoses och hur din behandling kan förändras.
Fortsätt läsa för att ta reda på några av de viktigaste sakerna att notera för att göra din framtid med RA enklare.
Pratar med din familj
Varje person med RA har en unik syn på hur mycket man ska berätta för familjemedlemmar och deras samhälle. När du funderar på vem du ska berätta, ta hänsyn till vem som kan vara ansvarig för din vård när du åldras och om du blir handikappad. Framtida vårdgivare kommer att behöva ekonomiskt och logistiskt planera för era gemensamma behov. Du bör också uttrycka dina önskemål i fallet med din oförmåga genom att fylla i ett testamente och förhandsdirektiv.
Barn och RA
Om du inte har barn ännu men funderar på att bilda familj, starta ett pågående samtal med ditt vårdteam om dina planer.
Det vanligaste ordinerade sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedlet (DMARD) är metotrexat, som kan avbryta en graviditet eller orsaka fosterskador om det tas när man är gravid. Män som tar metotrexat och vill bilda familj bör sluta ta drogen ungefär tre månader innan de och deras partner försöker bli gravida. Tidpunkten för avbrytande av medicinering bör diskuteras med din läkare.
Om du redan har barn, fundera över hur du pratar med dem om RA. När de är unga kan detta vara så enkelt som att förklara att du behöver hjälp på grund av din kropps begränsningar.
”Jag har aldrig haft en först prata med dem om det eftersom de har vuxit upp med att jag har RA, säger Jessica Sanders, en 34-årig trebarnsmamma. ”Ibland ställer de frågor som ”Hur fick du det?” eller ”Kan du göra det här?” Sanders har inte diskuterat någon möjlighet till en genetisk koppling med sina barn, som alla är under 13 år.
Även om RA inte anses vara ärftligt, ökar risken att ha det när det finns en familjehistoria. Fundera på om detta är något du vill diskutera med dina barn när du känner att tiden är rätt.
Finanser
Att ha RA innebär att du spenderar mycket tid på att jonglera med läkarbesök tillsammans med dina vanliga aktiviteter, allt samtidigt som du försöker träna självvård som att få tillräckligt med vila och äta bra. Det kan få dig att försumma din ekonomi, men du kommer att ångra att du gör det i längden.
”Börja prata nu så att alla är säkra i händelse av att ett viktigt ekonomiskt beslut måste fattas snabbt”, säger Don McDonough, regional chef på Merrill Edge. ”För att förenkla vardagliga ekonomiska sysslor i framtiden, planera nu att skapa direkta insättningar och automatiska räkningsbetalningar för att se till att räkningar betalas i tid, särskilt i händelse av en hälsokris.”
Planera din medicinska framtid
RA:s kroniska och progressiva natur gör att du inte riktigt kan svika din vakt. Du måste planera och övervaka din sjukdom och dess behandling. Även om de senaste behandlingarna gör anmärkningsvärda framsteg när det gäller att bromsa sjukdomsprogressionen, finns det fortfarande möjlighet till progression. Dina behandlingar kan också sluta fungera.
Om du för närvarande tar icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), kortikosteroider och en DMARD som metotrexat, kanske du vill överväga att ta en av de nyare klassen av läkemedel, biologiska läkemedel.
Ibland kallade biologiska DMARDs, dessa fungerar på samma sätt som DMARDs genom att blockera de cellulära vägarna till inflammation. Liksom DMARDs stoppar biologiska läkemedel smärta och svullnad samt begränsar benskador. En nackdel med biologiska läkemedel är dock deras kostnad. Om du funderar på att prova biologiska läkemedel, vill du inte bara prata med din läkare utan också ta reda på vad din försäkring täcker.
Takeawayen
Framtiden med RA kan verka mindre än ljus, även om avancerade behandlingar erbjuder en mycket god chans att driva din sjukdom till remission. Det är möjligt att dessa mediciner kommer att sluta fungera för dig, eller så kan du utveckla nya symtom eller ha problem med frekventa infektioner. När du vet detta kan det vara frestande att förlora dig själv i dagens mer omedelbara bekymmer snarare än att tänka för långt framåt. Men att ta tid idag för att planera inte bara för morgondagen utan i flera år från nu kan göra en enorm skillnad för att hantera dina framtidsutsikter.
