Att lära sig att ditt barn har multipel skleros (MS) kan utlösa känslor av rädsla, sorg och osäkerhet. Om du är förälder eller vårdgivare till ett barn eller en tonåring som lever med MS, är det viktigt att hitta känslomässigt stöd för dig själv så att du kan finnas där för ditt barn.
Pediatrisk MS är relativt sällsynt, så att gå med i en pediatrisk MS-stödgrupp kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam. Det kan också ge ett utlopp för ditt barn eller tonåring att få kontakt med andra barn som lever med MS, eftersom det inte alltid är lätt att träffa andra barn med sjukdomen.
För att hjälpa dig komma igång har vi inkluderat en sammanfattning av supportgrupper, länkar till deras webbplatser och en kort beskrivning av vad var och en har att erbjuda.
Typer av stöd
En snabb onlinesökning kommer att få fram flera stödgrupper för MS, men endast ett fåtal är specifika för pediatrisk MS. Den goda nyheten är att många av dessa bredare MS-grupper har undergrupper dedikerade till föräldrar och vårdgivare.
Typer av stöd inkluderar:
- supportgrupper online
- Facebook-gemenskapssidor
- personliga grupper
- psykisk hälsorådgivning
- hjälplinjer (via telefon)
För att avgöra vilken typ av stöd som är lämpligast för ditt barn, prata med dem för att ta reda på vad deras bekymmer är och vad de kan ha nytta av att prata med andra om.
Dessa ämnen kan sträcka sig från att leva med sina fysiska begränsningar, biverkningar eller symtom till vilka aktiviteter de kan delta i eller hur man på ett diskret sätt skaffar förlängd tid för saker som skolprov (t.ex. SAT).
Det är viktigt att komma ihåg att många av följande grupper inte övervakas av en läkare. Barn kan söka resurser, men de bör inte ansluta till eller interagera med någon om de inte övervakas av en förälder.
På grund av covid-19-restriktioner erbjuder många organisationer endast supportgrupper online. Som sagt, flera grupper hanterar fortfarande onlineverktyg för att hjälpa dig hitta personliga möten och annan support i ditt område.
Patientorganisationer och stödgrupper
MS Navigator
Om du behöver information och stöd om att navigera i MS-utmaningarna kan du kontakta National MS Societys MS Navigator. Skickliga, medkännande proffs kan koppla dig till känslomässiga stödresurser som är specifika för familj och vårdgivare.
Ring 800-344-4867 eller anslut online.
NMSS hitta läkare och resurser verktyg
National MS Society (NMSS) erbjuder ett verktyg för att hitta läkare och resurser som kan hjälpa dig att hitta läkare och andra resurser i ditt område.
Välj bara ”emotionellt stöd” (kategori), ”vårdgivare och familjestöd” (stödtyp), ditt postnummer och det avstånd du är villig att resa.
NMSS stödgrupp sökverktyg
NMSS:s sökverktyg för stödgrupper erbjuder en omfattande resurs för att navigera i MS-utmaningarna. På den här sidan hittar du en länk tillägnad resurser för känslomässigt stöd, inklusive personliga stödgrupper.
När du klickar på länken ”stödgrupper” hittar du information om lokala och nationella stödgrupper. Härifrån låter verktyget dig söka efter stat och postnummer.
Väl på den angivna platsen ser du mötesdatum och tider, tillsammans med typen av stödgrupp och stad eller stad.
Till exempel träffas Parenting Chronic Illness Community-Based Support Group i Seattle en gång i månaden och beskrivs som en stödgrupp för föräldrar till barn som lever med hälsoproblem från MS.
Oscar MS-apan
Oscar the MS Monkey är en ideell organisation skapad av Emily Blosberg för att ge barn med MS en plats att få kontakt med andra barn. På webbplatsen finns också en sida för vårdgivare och föräldrar med information och stöd.
Sociala media
Healthline: Att leva med multipel skleros
Healthlines Facebook-sida Living with Multiple Sclerosis erbjuder länkar till artiklar, support och annat innehåll som hjälper dig att navigera i livet och stödja en älskad med MS.
Discord med multipel skleros
Multiple Sclerosis Discord, en volontärledd onlinesupportgemenskap, erbjuder:
- Livechatt dygnet runt
- en-till-en-samtal med en volontär för ytterligare stöd
- community-evenemang som Vent Chat, där du kan dela saker som händer i ditt liv
Gruppen erbjuder kamrat- och gruppstöd för personer med MS, samt en separat stödkanal för familj eller personer som lever med MS.
Gruppen använder Discord, en onlinekommunikationsplattform, för att träffas.
Min MSAA-gemenskap
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en community-sida, My MSAA Community, dedikerad till allt som har med MS att göra.
Även om det inte är exklusivt för pediatrisk MS, täcker det ämnen relaterade till föräldraskap till barn med MS.
För att gå med klickar du på den vita ”Gå med”-fliken på My MSAA Community-webbplatsen.
National MS Society Community
National MS Society Community Facebook-sida är en privat grupp som erbjuder stöd och sätt att få kontakt med andra som drabbats av MS.
Eftersom det är privat måste du begära att få gå med. Det finns över 4 500 medlemmar.
Pediatrisk multipel sklerosallians
När det kommer till stöd till föräldrar och vårdgivare är samhället på Facebookgruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) full av input, information om remisser, råd, erfarenhet och, naturligtvis, komfort.
Familjerna i denna stödgrupp spänner över hela världen, från USA till Storbritannien, Indien, Tyskland, Island och många andra områden.
Även om denna grupp är en av de mest omfattande resurserna för pediatrisk MS, är det också en plats för familjer och vårdgivare att dela utmaningar, segrar, prövningar och triumfer.
Den här gruppen är privat. För att gå med klickar du på den orange fliken ”Gå med i grupp” på Facebook-sidan.
Peer hotlines
MSFriends: En-mot-en-anslutningar
MSFriends: One-on-One Connections hjälplinje förbinder dig via telefon med utbildade volontärer som lever med MS. Det parade programmet låter dig prata med en supportperson som vet hur det är att ha MS.
Du kan ringa 866-673-7436 (866-MSFRIEND) alla dagar i veckan från 07.00 till 22.00 MT.
Rådgivare och mentalvårdsspecialister
Rådgivare och mentalvårdsspecialister erbjuder individuell rådgivning, par- och familjerådgivning. Vissa underlättar även grupprådgivningssessioner.
Följande onlinesökare kan hjälpa dig att hitta en rådgivare, psykolog, psykiater eller annan expert på mental hälsa i ditt område:
- American Psychological Association
- Anxiety & Depression Association of America
- Bra terapi
- NMSS
- Nationella registret över hälsovårdspsykologer
- Psykologi idag
Andra resurser
Multipel Skleros Foundations MS-fokus
Stöd för pediatrisk MS är inte alltid lätt att hitta. Även om vissa grupper för föräldrar och vårdgivare finns, finns det ett behov av mer omfattande stöd.
Om du är intresserad av att starta en stödgrupp för familjer som har ett barn med MS, kontakta MS Focus.
De har en supportgruppsavdelning som kan hjälpa dig att starta en grupp. De erbjuder också ett onlineverktyg för att söka efter allmänna MS-stödgrupper per stat.
Behandlingsspecifikt stöd
Oavsett om du har frågor om specifika behandlingsalternativ, såsom sjukdomsmodifierande terapier (DMT), eller om du bara vill komma i kontakt med andra föräldrar, kan stödgrupper och organisationer som är dedikerade till pediatrisk MS-behandling hjälpa dig.
Även om de inte ersätter medicinska rekommendationer, är dessa grupper och organisationer en värdefull resurs för föräldrar och vårdgivare som vill hitta information om:
- behandlingsprotokoll
- mediciner
- andra ingrepp
För behandlingsspecifik information och stöd, överväg att nå ut till följande grupper och organisationer:
- ditt barns behandlingsteam
- ditt lokala sjukhus
- Internationell studiegrupp för pediatrisk multipel skleros
- NMSS
- PMSA
- United States Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centers
En notering om godkända behandlingar: Under 2018 godkände FDA oral MS-terapi Gilenya (fingolimod) för att behandla skovvis MS hos barn och ungdomar från 10 år och äldre.
Detta är den enda FDA-godkända behandlingen för denna åldersgrupp.
Takeawayen
Pediatrisk MS innebär utmaningar för både dig och ditt barn.
De goda nyheterna? Flera resurser finns tillgängliga, både online och personligen, som ger information, stöd och vägledning genom denna resa.
Att nå ut till andra familjer genom en patientorganisation eller gå med i en föräldrastödsgrupp kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam och mer hoppfull om att förbättra livet för dig och ditt barn.
