Att leva med ett synligt tillstånd som psoriasis kan påverka din fysiska och känslomässiga hälsa.
Medan rätt psoriasisbehandlingsplan kan hjälpa dig att hantera fysiska symtom, kan kontakt med andra med detta tillstånd hjälpa till att främja mentalt och känslomässigt stöd. Det stödnätverket kan också vara en värdefull källa till råd och information för hur man kan tackla allt som livet med psoriasis försvårar.
Är du osäker på var du ska börja söka efter psoriasisstöd? Här är sex sätt att få kontakt med andra som lever med psoriasis.
Personliga stödgrupper
Att hitta en lokal stödgrupp i ditt område är ett bra sätt att få kontakt med andra som har psoriasis där du bor. Dessa grupper fungerar som ett utrymme där människor träffas personligen för att dela sina erfarenheter samt psoriasishanteringstips.
Lokala stödgrupper drivs ofta av en handledare eller terapeut. Din hudläkare kanske kan hänvisa dig till en personlig supportgrupp nära dig.
Supportgrupper online
Onlinesupportgrupper ger dig chansen att enkelt interagera med andra som har psoriasis. Det kan göras från ditt hem utan att träffas ansikte mot ansikte. Detta är tröstande för vissa som vill vara lite anonyma eller letar efter omedelbar support.
Onlinesupportgrupper hjälper dig också att övervinna geografiska hinder genom att låta dig få kontakt med andra som har psoriasis oavsett var du bor.
National Psoriasis Foundation rekommenderar att du registrerar dig med sin partner, Kopa for Psoriasis, för online-gemenskapsstöd. Psoriasis-gemenskapsforumet som drivs av Inspire är ett annat alternativ.
En-mot-en-kamratstöd
Ett alternativ till gruppstöd är att prata en-mot-en med någon som delar erfarenheten av att leva med psoriasis. A
Om du letar efter den här typen av personlig kontakt har National Psoriasis Foundation ett One-to-One-program som matchar personer med psoriasis med en mentor. Med One to One kan du registrera dig för att få stöd, eller så kan du ansöka om att bli mentor genom programmet.
Sociala medier hashtags
Många människor som lever med psoriasis delar sina erfarenheter på sociala medieplattformar som Instagram eller TikTok.
Du kan engagera dig i dessa inlägg genom att följa hashtaggar som #psoriasis, #psoriasiswarrior och #psoriasisawareness. Genom denna process kan du få kontakt med andra följare som delar dina erfarenheter.
Sociala medier är ett annat sätt att lära sig vad som händer i psoriasissamhället, oavsett om det är nära dig eller i andra delar av världen.
Volontärmöjligheter
Psoriasisgemenskapen är stor och förespråkare håller ofta informations- eller insamlingsevenemang.
National Psoriasis Foundation har en katalog över dessa typer av evenemang på sin webbplats. Du kan helt enkelt delta i dessa evenemang som gäst, frivilligt hjälpa till eller delta i insamlingar. I processen kommer du att lära känna andra som också lever med psoriasis.
Samhällskonferenser
Konferenser är en annan möjlighet att engagera sig.
National Psoriasis Foundation är ofta värd för virtuella eller personliga evenemang i samhället. Dessa konferenser ger dig en chans att lära dig mer om psoriasis.
Du kan också lära dig vad som händer i psoriasissamhället och få kontakt med andra som lever med tillståndet.
Vad du ska leta efter i stödgrupper
En stödgrupp, antingen personligen eller online, bör ge en känsla av gemenskap där du vet att du inte är ensam med psoriasis. Det kan ge känslomässigt stöd såväl som beprövade råd för att hantera psoriasis från människor som har varit där.
Inte alla stödgrupper kommer att passa dig bäst. Innan du registrerar dig, överväg att ställa dessa frågor för att avgöra om det är rätt miljö för dig:
- Vem underlättar stödgruppen?
- Måste jag betala en avgift?
- Om gruppen är online, är min privata information skyddad?
- Hur ofta träffas gruppen och var?
Den kanske viktigaste frågan att ställa sig är om gruppen känns rätt för dig.
Fråga dig till exempel om du är bekväm med att delta i en stödgrupp för psoriasis som drivs av någon som lever med tillståndet. Om inte, kanske du föredrar att söka efter en grupp som drivs av en mentalvårdspersonal.
Hur du får ut det mesta av ditt supportnätverk
Ett stödnätverk är en ovärderlig resurs för alla som lever med psoriasis, oavsett källa.
Överväg att delta i stödgrupper på ett sätt som gör att du känner dig bekväm. Till en början kan det betyda att du bara lyssnar på andra och hjälper dem genom deras erfarenheter. När du är redo kan du vara mer villig att öppna upp mer om ditt eget liv med psoriasis.
Psoriasis kan ha fysiska och känslomässiga belastningar. Det kan vara svårt att kommunicera hur det är att leva med tillståndet.
Att få kontakt med andra som förstår kan hjälpa dig att få kunskap om vad som har fungerat för dem alla samtidigt som du känner dig mindre ensam.
