En mode- och livsstilsbloggare som delar topparna och dalarna med att leva med en kronisk sjukdom som psoriasis, som visar sig som synliga, röda, fläckiga fläckar på huden? Varför skulle någon göra det?
Låt mig svara på den frågan åt dig. Jag heter Sabrina Skiles. Jag har levt med psoriasis i nästan två decennier, och som bloggare delar jag allt om det på nätet. Här är varför.
Min historia med psoriasis
Jag fick diagnosen psoriasis när jag var 15 år. Vi visste inte så mycket om sjukdomen då, förutom att den kan vara ärftlig och min mamma hade den.
Vi visste direkt att jag var tvungen att träffa en hudläkare som är specialiserad på psoriasis. På grund av det viktiga steget gick vi direkt från diagnos till behandling. Det sparade så mycket tid.
Jag har gått på alla behandlingar du kan tänka dig: tjärbad (ja, det hände när jag var 15!), topikala, steroider, biologiska läkemedel och orala behandlingar.
Ja, jag har till och med provat din mosters magiska lotion. Spoilervarning: Det botar inte psoriasis.
Men sedan dess har jag kunnat hantera min psoriasis tack vare flera viktiga steg. Jag delar min historia för att jag vill vara den resurs jag behövde när jag fick diagnosen.
Så låt oss dyka in!
Varför jag började blogga för att dela min historia
Det var jobbigt att vara en ung tjej på gymnasiet med en mycket synlig sjukdom. Det var svårt för mig att förstå vad som pågick i min kropp, än mindre förklara det för andra.
Det var då jag bestämde mig för att börja utbilda mig själv (och min familj) om vad psoriasis egentligen var. Ju mer jag började lära mig om psoriasis, desto mer nyfiken blev jag på vad som pågick i min kropp.
Jag började träffa specialistläkare. Jag lärde mig att det här inte var något jag gjorde mot mig själv. Det var inget jag åt eller drack (eller vad jag inte åt eller drack). Det var mitt immunförsvar som höll på att gå åt helvete.
För att uttrycka det i vetenskapliga (ännu relaterbara) termer, definierar National Psoriasis Foundation (NPF) psoriasis som ”en immunförmedlad sjukdom [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] som orsakar inflammation i kroppen.”
Och ju mer information jag smälte från NPF, desto mer ville jag dela med mig så att andra kunde förstå vad jag gick igenom. Så jag började dela med mig av allt.
Jag berättade hur viktigt det var att träffa rätt hudläkare; hur viktigt det är att förespråka för dig själv när du känner att din behandling inte fungerar; hur viktigt det är att hitta gemenskap; hur man klär sig när du upplever en blossning och allt däremellan.
Vänta, har ingen gjort det här redan? Sen jag skulle kunna gör det här.
Jag kunde dela hur ledsen jag kände mig när mina behandlingar inte fungerade. Jag kunde dela med mig av tygerna som inte irriterade min hud. Jag skulle kunna dela med mig av hur du stylar de kläder du redan har i din garderob runt dina flare ups.
Jag kunde dela de tips jag lever efter när det kommer till att återfukta min hud. (Tips: Det är att sätta på lotion så fort du kommer ut ur duschen eftersom det låser in fukten!).
Jag kunde dela med mig av allt.
Jag hittade ett sätt att hjälpa andra som kanske lider i det tysta och kanske inte vet att det finns så många sätt vi kan hantera vår sjukdom samtidigt som vi lever ett lyckligt, hälsosamt och stilfullt liv.
Se utvecklingen av min blogg, SabrinaSkiles.com.
Jag skulle bli den resurs som jag behövde när jag först fick diagnosen.
Att jaga min passion: Att hjälpa andra genom att dela med mig av mina erfarenheter
Spola framåt 20 år, och jag är nu mamma till två unga pojkar. De har också extremt känslig hud och båda hade eksem när de var bebisar.
Jag har lärt mina söner om vikten av att använda rena hudvårdsprodukter eftersom andra kan irritera vår hud och göra vår hud ”arga på oss.” (Proffstips: Att använda språk som är lämpligt för barn hjälper dem att förstå det på sin nivå).
Jag har fått andra mammor att kontakta mig för att tacka mig för att de delade med mig av min resa på min blogg eftersom det har hjälpt dem att bättre förstå sina barn och hur de kan hjälpa dem.
Jag har också låtit andra (både män och kvinnor) kontakta mig för att fråga vilken typ av tyger som är bäst att använda eftersom de inte kan hitta några som inte irriterar huden. Mitt råd: Håll dig till lätta andningsbara tyger som bomull, viskos och rayon. Sömmarna på dessa tyger är längre ifrån varandra, vilket släpper in mer luft så att din hud kan andas.
Som jämförelse är sömmen på tunga tyger som spandex eller ull mycket närmare varandra. Detta gör det till ett tyngre tyg genom att inte släppa in luft, vilket kan irritera känslig hud.
Jag har talat som förespråkare för psoriasispatienter vid hälsokonferenser om varför det är viktigt att dela min historia. För att vara ärlig med dig vill jag dela med mig av pålitlig och relaterbar information om hur det är att leva med psoriasis.
Det finns så mycket medicinsk jargong som är svår att smälta. Jag vill dela det på ett mer lättsmält sätt. Det finns också mycket desinformation där ute.
Och jag vill vara den som ändrar på det. Om bara en — nej vänta, låt oss ändra det. Om fem personer lär sig något nytt om psoriasis av något som jag delar, kommer jag att kalla det en framgång.
Det är dessa meddelanden, gemenskap, anslutning och talmöjligheter som håller mig igång. De har fortsatt att låta mig fortsätta min passion att hjälpa andra.
Under tiden fortsätter jag att hålla min psoriasis under kontroll.
Varför jag satte mig där ute
Nu, låt oss gå tillbaka till den ursprungliga frågan: Varför skulle någon som är i rampljuset som mode- och livsstilsbloggare sätta sig ut där medan hon lever med en synlig sjukdom som psoriasis?
Det finns många anledningar.
Så jag kan ändra dig. Så jag kan stoppa ytterligare en person från att ge en elak blick mot någon som kanske ser annorlunda ut än dem. Så andra vet att viktig forskning fortfarande behövs för denna komplicerade sjukdom.
Så jag kan hjälpa en annan mamma att förstå vad psoriasis är och vikten av att träffa rätt läkare för sitt barn. Så jag kan hjälpa till att ge någon självförtroende att dela sin historia i hopp om att fler människor ska få tillförlitlig information där ute om hur det verkligen är att leva med psoriasis.
Spoiler alert: Vi är precis som du. Vi är inte smittsamma. Vårt immunförsvar är bara superkomplicerat. Vår hud replikerar ungefär 100 gånger snabbare än din gör (cue the flagning), och nej, det finns inget botemedel (ännu!).
Håll ut med de av oss som har psoriasis. Vet att vi bara lever här ute och lever vårt bästa liv medan hantera psoriasis och se snygg ut.
Säg hej nästa gång. Be oss på kaffe. Du vet aldrig vems dag du kommer att göra.
Sabrina Skiles är mamma och livsstilsbloggare som skapade SabrinaSkiles.com, som en resurs för tusenåriga kvinnor och de som lever med kroniska tillstånd som psoriasis och bröstcancer. Sabrina har överlevt bröstcancer sedan 2020 (diagnostiserats 2019) och har levt med psoriasis i mer än två decennier. Hennes mål är att stärka tusenåriga mammor och inspirera till förtroende snarare än skuld, samtidigt som hon syftar till att visa de som lever med kroniska sjukdomar att det är möjligt att leva en lycklig, hälsosam och elegant livsstil.
