Vad du bör veta om svårbehandlad (läkemedelsresistent) epilepsi

Vad är svårbehandlad epilepsi?

Intraktabel (eller refraktär) epilepsi uppstår när hjärtstartare misslyckas med att förbättra svårighetsgraden eller frekvensen av anfall. Det diagnostiseras efter att du har provat minst två AED (ensamma eller tillsammans) utan positiva resultat.

Som ett resultat av detta kännetecknas tillståndet ofta av täta läkemedelsbyten.

Obehandlad epilepsi kan uppträda på flera sätt:

• Du får medicin mot epilepsi, men det fungerar inte.
• Din befintliga medicin, som brukade kontrollera dina anfall, slutar fungera.
• Du har allvarliga biverkningar av AED, vilket gör det svårt att fortsätta behandlingen.

Hur vanligt är svårbehandlad epilepsi?

Epilepsi är vanligt. Mer än 70 miljoner människor i världen har det. Av dessa personer, ungefär 30 till 40 procent har svårbehandlad epilepsi.

Orsaker till svårbehandlad epilepsi

Den exakta orsaken till svårbehandlad epilepsi är okänd. Det finns dock några teorier bakom tillståndet:

• Farmakokinetisk hypotes. Effluxtransportörer är proteiner som flyttar ut giftiga ämnen ur cellerna. Denna hypotes föreslår att utflödestransportörer i organen är överaktiva och minskar AED-nivåerna i kroppen, vilket minskar läkemedlens effektivitet.
• Neural nätverkshypotes. Denna teori säger att anfall undertrycker kroppens naturliga anfallsskydd och förhindrar AED från att nå de rätta nervcellerna.
• Inneboende svårighetshypotes. I denna hypotes sägs det att svåra former av epilepsi är mer resistenta mot AED.
• Genvarianthypotes. Denna hypotes säger att gener kopplade till transport av AED i kroppen leder till läkemedelsresistens.
• Målhypotes. AED fungerar genom att rikta in sig på specifika vägar och receptorer i hjärnan. Denna hypotes säger att förändringar i dessa mål minskar effekterna av läkemedel.
• Transportörshypotes. Denna hypotes föreslår att effluxtransportörer i blod-hjärnbarriären är överaktiva, vilket minskar mängden läkemedel som kommer in i hjärnan.

Ibland kan en persons anfall verka svårlöst även om de faktiskt inte är det. Detta kallas skenbar farmakorresistens.

I det här fallet kan droger inte kontrollera anfall på grund av följande skäl:

• felaktig användning
• feldosering
• andra mediciner orsakar interaktioner, minskar effektiviteten
• icke-epileptiskt tillstånd som orsakar anfallen
• fel diagnos av anfallstyp eller epilepsisyndrom
• livsstilsfaktorer, som illegal droganvändning eller stress

Symtom på svårbehandlad epilepsi

Obehandlad epilepsi orsakar anfall trots att man tar mediciner mot anfall. Symtomen på dessa anfall är desamma som vid anfall i allmänhet.

Möjliga symtom inkluderar:

• konvulsioner
• styvhet
• ryckningar
• skakning
• förlust av medvetande eller medvetenhet
• förlust av urinblåsan eller tarmkontrollen
• tom stirrande
• faller

Hur diagnostiseras svårbehandlad epilepsi?

Din läkare kommer att använda flera metoder för att diagnostisera svårbehandlad epilepsi:

• Medicinsk historia. Eftersom svårbehandlad epilepsi involverar täta läkemedelsbyten kommer din läkare att ställa frågor om de droger du har tagit.
• Elektroencefalogram. Ett elektroencefalogram (EEG) mäter den elektriska aktiviteten i din hjärna. Detta låter din läkare identifiera onormala elektriska mönster.
• Avbildningsskanningar. Bildundersökningar, som en datortomografi eller MR-skanning, kan visa var anfallen sker i din hjärna.

Obehandlad epilepsibehandling

Målet med behandling av svårbehandlad epilepsi, liksom epilepsi i allmänhet, är att hantera anfall.

Behandlingsalternativ inkluderar:

Byte av läkemedel mot epilepsi

Din läkare kan rekommendera att du tar en annan AED ensam eller tillsammans med ett annat läkemedel. Exempel på AED:er inkluderar:

• gabapentin
• lamotrigin
• zonisamid
• levetiracetam
• oxkarbazepin
• topiramat
• lakosamid

Men om du tidigare har tagit två AED utan positiva resultat, är det osannolikt att en annan AED kommer att fungera. Detta kan bero på hur din hjärna eller kropp interagerar med AED. I det här fallet måste du prova andra behandlingar.

Hjärnoperation

Under hjärnoperationer för epilepsi tar din kirurg bort den del av hjärnan där anfall sker.

Kirurgi kan delas in i två kategorier:

• Botande. Målet är att bli av med anfallen.
• Palliativ. Målet är att minska antalet och svårighetsgraden av anfall.

Exempel på botande ingrepp som används för epilepsi inkluderar:

• främre temporal lobektomi
• hemisfärektomi
• lensionektomi (används för tumörer, kortikala missbildningar, venösa missbildningar; kirurgen tar bort en lesion som tros orsaka anfallen)
• amygdalohippocampektomi

Exempel på palliativa ingrepp som används för epilepsi inkluderar:

• corpus callosotomy
• multipel subpial transektion

Din läkare kan avgöra om hjärnkirurgi är rätt för dig. Framgångsfrekvensen för operationer – eliminering av anfall – beror på vilken typ av operation du har, men kan variera från 50 till upp till 90 procent.

Vagus nervstimulering

Vagusnervstimulering (VNS) använder en enhet för att simulera din vagusnerv, vilket kan förbättra anfall. Enheten implanteras under huden i bröstet.

VNS kan orsaka biverkningar som:

• hes röst
• hosta
• svårt att andas

Andra neurostimuleringsanordningar inkluderar:

• responsiv neurostimulering (RNS), som involverar en elektrisk generator implanterad i skallen
• djup hjärnstimulering (DBS), där en elektrod implanteras i hjärnan och en stimulator implanteras under brösthuden

Kostförändringar

En läkare kan rekommendera att följa en anfallsdiet som den modifierade Atkins-dieten eller ketogen diet. Den mer restriktiva keto-dieten ordineras vanligtvis till barn som inte svarar på AED.

Dessa dieter kan vara svåra att följa med framgång eftersom de ofta kräver exakta mätningar av fetter och kolhydrater.

Om du följer en lågkolhydratdiet för epilepsi, se till att arbeta med en legitimerad dietist. De kan hjälpa dig att få de näringsämnen du behöver.

Biverkningar av en anfallsdiet kan vara magbesvär och förstoppning.

Livsstilsförändringar

Tillsammans med behandlingarna ovan är det viktigt att minimera utlösande anfall.

Vanliga triggers inkluderar:

• brist på sömn
• hunger
• alkohol
• koffein
• nikotin
• läkemedel
• mental och emotionell stress
• överstimulering, som starkt ljus

När man ska träffa en läkare

Om AED inte hjälper dina anfall, kontakta en läkare. De kan föreslå en annan dos eller läkemedel.

Sök medicinsk hjälp om du har:

• förvärrade anfall
• tätare anfall
• längre anfall än vanligt
• förlust av medvetande under lång tid
• svårt att vakna efter ett anfall

Utsikter för svårbehandlad epilepsi

Synen på svårbehandlad epilepsi varierar från person till person.

Generellt kan du förvänta dig en bättre utsikt när svårbehandlad epilepsi diagnostiseras tidigt. Det beror på att det kan ta tid att hitta effektiva alternativa behandlingar när hjärtstartare inte fungerar.

För att förbättra din långsiktiga syn, besök din läkare regelbundet och följ deras instruktioner. Notera dina anfallsutlösare och gör ditt bästa för att undvika dem.

Detta kan hjälpa till att förebygga eller minimera långtidseffekter, såsom:

• permanent handikapp
• kognitiva problem
• beroende av familj och vänner
• minskad livskvalitet

Att prova olika behandlingar kan vara dyrt, även om du har hälsoskydd. Om du behöver hjälp, prata med din vårdpersonal. De kanske kan föreslå resurser eller organisationer som ger ekonomiskt stöd.

Obegriplig epilepsi kan ta en vägtull på din fysiska, känslomässiga och mentala hälsa. Det här är normalt. Om du behöver stöd, besök ett epilepsicenter. Dessa centra har ofta supporttjänster som kan hjälpa dig att förbättra din syn.

Hämtmat

Om AED inte kan kontrollera dina anfall kallas det svårbehandlad epilepsi. Det inträffar när hjärtstartare inte fungerar, slutar fungera eller orsakar biverkningar som gör det svårt att fortsätta ta medicinen. Det finns några teorier om varför detta inträffar, men den exakta orsaken är okänd.

Målet med behandlingen är att hitta effektiva alternativa terapier. Detta kan inkludera nervstimulering, hjärnkirurgi eller livsstilsförändringar. Din läkare kan också föreslå ytterligare mediciner eller olika doser.

Om AED inte förbättrar dina anfall, be om en remiss till ett omfattande epilepsicenter där läkare har specialutbildning i att diagnostisera och behandla svårbehandlad epilepsi.

Utsikterna är generellt sett bättre när svårbehandlad epilepsi diagnostiseras tidigt.