Vad jag har lärt mig: Att hjälpa familj och vänner att förstå MBC

lite om mig själv

Jag heter Shonte’ Drakeford. Jag har levt med metastaserad bröstcancer i steg 4 sedan 2015 vid 31 års ålder. Jag är för närvarande 36.

Min cancer upptäcktes genom självupptäckt. Metastaserad bröstcancer var min första diagnos, även kallad de novo. Det betyder att det redan hade spridit sig utanför mina bröst innan det upptäcktes. Cancern har spridit sig till mina lungor, höft, ryggrad och revben.

Jag är sjuksköterska till yrket; Washington, DC, infödd; militär make som har bott överallt; och bonde. Jag är en extrovert, superfån, optimistisk realist.

Att berätta för min by att jag inte bara har bröstcancer, utan bröstcancer i stadium 4, var det svåraste jag var tvungen att utstå – till och med mer än att få den faktiska diagnosen.

Här är några saker jag har lärt mig.

Ge dem nyheterna

Ta din tid. Säg till vem du vill när du vill. Det är målet.

Att säga orden ”Jag har cancer” är svårt att låta någon veta, än mindre dig själv.

Om jag skulle ge mitt förslag på vem jag ska berätta först, skulle jag säga låt din partner/make/maka/bästa förtrogna veta först. Vem din ”person” än är. Jag lät såklart min man och min bästa vän veta samtidigt eftersom de båda var där.

Enligt min erfarenhet besitter din ”person” styrkan när du inte är stark, glädjen när du inte har någon, och är informationsinhämtaren när du inte kan ta till dig allt.

Du tenderar att oroa dig för deras svar. Men den här personen kommer sannolikt att vara din ”wingman”, så du kan vara fullt uttrycksfull i alla dina känslor, oavsett om det är ilska, sorg, förvirring, acceptans, etc.

Ge din person tid att behandla informationen och ställ alla frågor de behöver. Gör det klart att du måste luta dig mot dem för FULLSTÄNDIG stöd och se till att de kan hantera det.

Om de inte kan, förstå att de kan behöva pauser ibland. Det kan hjälpa att ha en backup wingman. När du och din nyckelperson eller personer vet vad planen är, är det då ni båda bestämmer när och hur ni ska låta andra veta.

Om du vill hålla detta hemligt ett tag, är det ditt val också. Jag uppmuntrar att berätta för några personer (cirka 2 till 3 personer) eftersom det kan vara skrämmande att bara hantera denna sjukdom.

Det finns olika sätt att låta andra veta att du har metastaserad bröstcancer. När jag berättade för andra tog jag metoden att leverera nyheterna i ett optimistiskt format eftersom det är min natur. Jag kände att detta hjälpte till att minska andras oro, känslor av förtvivlan och oro.

I ett försök att inte fortsätta att upprepa samma historia, eftersom det här är väldigt utmattande, delegerade jag. Min man informerade cheferna för varje familjehushåll. Vi delade på att berätta för våra vänner och mentorer. Vi sa sedan till de ledande vännerna/familjemedlemmarna att låta andra veta i deras familjer. Sedan öppnade jag till slut upp för mina vänner på sociala medier kanske 9 månader efter diagnosen.

Jag var öppen för att få folk att ringa mig och ställa ytterligare frågor, men om du inte är det, låt dem helt enkelt veta att även om samtal, sms och tankar uppskattas, vänligen avstå från kontakt vid denna tidpunkt så att det ger dig tid att bearbeta.

Andra användbara format för att leverera informationen är genom att skicka massmejl, masstexter, skapa en bloggsajt, skriva ett brev och skicka det, eller låta andra säga det åt dig.

Även om jag inte har barn, har jag gudsbarn. Jag förstår hur detta kan vara svårt att ta itu med. Av min erfarenhet är huvudmålet att försöka att inte dölja din cancerdiagnos utan snarare göra en plan för hur man förklarar detta i enkla termer utifrån deras utvecklingsålder.

Här är några andra resurser som kan hjälpa:

• Coping – möta cancer med din make eller partner
• Att hjälpa barn när en familjemedlem har cancer: Att hantera diagnos
• Att hantera andra människors reaktioner på metastaserad bröstcancer

Förklarar MBC

Så meddelandet är att du har bröstcancer. Nu är det dags att förklara metastaserad bröstcancer för byn. Mitt mål var att förklara fakta och ge klarhet.

När jag berättade för folk att jag hade metastaserad bröstcancer i stadium 4, var det mycket förvirring och för vissa människor var tanken i deras sinnen döden, men återigen för att jag levererade informationen optimistiskt och det fanns mindre tårar och rädsla.

Jag berättade för det mesta i min by ungefär så här:

Jag har bröstcancer, och det är stadium 4, det högsta stadiet. Det har spridit sig till mina lungor, ryggrad, höft och revben. Jag vet att det här är svårt att höra, men det finns en plan, och så länge det finns en plan finns det hopp, och så länge det finns hopp, finns det glädje och acceptans. Eftersom cancern har spridit sig betyder detta inte alltid omedelbar död. Det finns en möjlighet att jag kan leva med det här länge. Hur länge är obestämt, men så länge jag andas kommer jag att njuta av varje vaket ögonblick och jag ber dig att hjälpa mig att uppnå detta. Naturligtvis har jag mina rädslor och bekymmer men jag kommer inte att tillåta dessa känslor att väga tyngre än min ande. Jag vill att du ska förstå att jag kommer att vara på livslång behandling och att det inte finns något botemedel för tillfället. Behandling kan innefatta kirurgi, orala mediciner, IV-terapier, strålning och mer. Det finns ingen one-size-fits-all. Snälla förstå att jag kommer att ha bra dagar såväl som dåliga dagar, men jag har dagar.

Ditt sätt kommer att vara ditt sätt, du kan ge detaljer eller inte. Mitt råd är att vara öppen och ärlig. Ge dem det riktiga teet, men sätt också gränser, som att säga att du är ansvarig för dina medicinska behandlingar och även om råd välkomnas, vänligen ge dem bara när du blir tillfrågad.

Om detta är en upprepning för dig kanske du vill berätta för dem att det inte är samma sak som tidigare och kommer att vara annorlunda. Det kan hjälpa att förse dem med information för att få ytterligare information som webbplatser, stödgrupper eller terapi.

Några användbara webbplatser jag har använt inkluderar:

• CaringBridge: Personal Health Journals för alla tillstånd

• Tigerlily Foundation Caregiver Guidebook

• Prata med din familj om en MBC-diagnos

Att hantera reaktioner

Enkelt uttryckt kan vissa människor bli arga på dig för att du har cancer eller kanske inte accepterar att du har det, eller bara är överdrivet känslomässiga i din närvaro.

Detta kan vara ansträngande för dig. Förstår att du inte behöver ta itu med detta. Om något kommer det att ge klarhet i vem som kan hantera detta och vem som kommer att ingå i din by.

Mitt råd?

• Låt inte andra projicera sina känslor och känslor på dig, utan ha också förståelse för deras. Det är en svår sak att bearbeta.
• Var beredd på att några bymedlemmar inte längre pratar med dig. Det kan möjligen bero på deras rädsla och att de inte vet hur de ska vara runt dig längre, eller att de ”inte vill se dig så.”
• Hjälp dem att förstå. Det handlar inte om dem. Låt dem veta till exempel att inte ge råd. Människor som lider behöver inte råd. De behöver tröst och stöd. Så de kan säga ”Jag är ledsen” eller ”Det här måste verkligen vara svårt för dig” eller ”Kan jag ge dig en stekpanna?” De borde inte säga ”Du borde höra vad som hände mig” eller ”Så här skulle jag göra om jag var du.” Och säg inte, ”Det här tar verkligen ner mig.”

Ta emot hjälp

Du kommer att höra MÅNGA gånger, ”Jag är så ledsen att det här händer dig, om du behöver något vänligen meddela mig.”

Jag föredrar inte den här frasen eftersom den är väldigt filt och får dig att göra jobbet åt dem, men om det nämns, ta upp dem på det och få dem att sätta sina ord i handling. Ring dem, var inte blyg!

Det är dags att luta sig mot hjälp. Detta hjälper dem också att förstå vad det är verkligt som att leva en dag i dina skor. Vissa människor behöver bara ser Det. Det här är inte synd, det är verklighet.

Ge din familj en länk till ett presentregister, ifall de inte vet hur de ska hjälpa dig. Du kan skapa den på Amazon eller använda en webbplats som Mend Together. Sätt på saker där som du vet kommer att hjälpa till med din personliga livskvalitet.

Husdjur är familj också

• Överväg att skaffa ett service- eller terapidjur
• Låt dem älska dig för de kan känna dina goda och dåliga dagar
• Låt dem hjälpa till att förbättra ditt humör och hålla dig aktiv
• Skaffa en djurvakt, för ibland är det tufft att ta hand om dem.

Njut av din tid

Jag har en gård med ankor, bin, höns och grödor. Detta hjälper mig totalt att fokusera på andra saker än cancer. Jag är volontär, jag läser, jag lyssnar på musik, jag reser. Mina vänner är bra på att få mig att skratta och inte isolera mig eller få mig att känna mig annorlunda.

Låt dem veta att du fortfarande är du!!

• Fira livet som du vill. Du kanske hör kommentarerna ”sätt dig ner”, ”vila”, ”du gör för mycket”. Säg till dem, ”Hej, jag kommer att leva så gott jag kan nu tills jag inte kan för jag vet inte hur länge jag har. Snälla få mig inte att må sämre. Hjälp mig att fira!”
• Försök att hitta din nya normala och inse att förändring kommer att ske. Inkludera familjen i denna förändring. Fortsätt att nå dina mål. Jag gick tillbaka till skolan för min magisterexamen.
• Medan du njuter av ditt liv, var uppmärksam på dina känslor och få den hjälp du behöver för att anpassa dig. Ignorera inte ilska, frustration, humörskiftningar och sorg som händer. Lär dig hur du hanterar dem. När jag har mina triggerdagar märker min man det och han låter mig känna mina känslor.
• Ha cancerfria dagar. Berätta för familjen att du inte vill höra något om cancer varje söndag i månaden eller under helgen eller när som helst. Hjälp dem att förstå att du inte är din cancer, det är bara en del av dig nu.

Slutsats

Gör vad du vill för att hjälpa byn du valt att bli en del av din resa. Vissa kommer att hjälpa, andra kanske inte, relationer kan blomma ut, vissa kan krympa.

I slutet av allt är detta livslångt och livskvalitet är avgörande allt samtidigt som man tillåter fred och stöd. Må inte dåligt för någonting. Be om hjälp bara om det hjälper din glädje.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (hon/hon) är en 36-årig Washington, DC, infödd som växte upp i fosterhem. Hon är en styrelsecertifierad sjuksköterska, arméfru, bonde, schäfer-mamma och en vän till alla. Hon fick diagnosen stadium 4 metastaserad bröstcancer 2015 vid 31 års ålder, som sin första diagnos. Cancern har spridit sig till hennes lungor, höft, revben, ryggrad och lymfkörtlar. Hon har också en genetisk egenskap för tjocktarmscancer. Hon är trippelpositiv vilket betyder att cancern växer från östrogen/progesteron och HER2-receptorn. Hon började tidigt upptäcka cancer, vid 25 års ålder, men blev tyvärr nekad och försenad diagnostik för tidig upptäckt i 6 år fram till nuvarande diagnos. Behandlingen kommer att vara livslång och detta tillstånd är terminalt. Hon har varit ÖVERLEV och förespråkar de senaste 5 åren samtidigt som de lever ett liv utan rädsla, så positivt som möjligt. Cancer kommer inte att stoppa henne från hennes ambitioner i livet.