Att leva med kronisk njursjukdom (CKD), som många kroniska sjukdomar, kan i hög grad påverka ditt fysiska, mentala, ekonomiska och sociala välbefinnande.
Människor som lever med CKD behöver dock inte hantera detta tillstånd ensamma. Om du har en CKD-diagnos finns det professionella organisationer, stödgrupper, ekonomiskt stödprogram och andra resurser som kan hjälpa.
I den här artikeln kommer vi att diskutera den dagliga inverkan av att leva med CKD och hur du kan hitta stöd för att hantera ditt tillstånd.
Vad är kronisk njursjukdom?
Kronisk njursjukdom (CKD) är ett tillstånd där nefronerna i njurarna förlorar sin förmåga att fungera med tiden. Nefronerna i dina njurar är ansvariga för att filtrera och ta bort avfall från ditt blodomlopp.
Ett underliggande tillstånd som skadar nefronerna kan vara orsaken till CKD. Högt blodtryck och diabetes är de vanligaste orsakerna, men andra tillstånd, såsom autoimmuna sjukdomar och genetiska störningar, kan också orsaka kronisk nyck-sjukdom.
Korrekt behandling och hantering av CKD kan vara avgörande för att bromsa utvecklingen av njurskador för att fördröja eller förhindra uppkomsten av slutstadiet av njursjukdom (ESRD).
ESRD uppstår när njurarna är skadade till en nivå där de inte längre kan ta bort tillräckligt med avfall från ditt blod. Vid denna tidpunkt blir antingen dialys eller njurtransplantation nödvändiga behandlingar för att du ska kunna leva.
Hur påverkar CKD olika aspekter av ditt liv?
Att hantera en kronisk sjukdom som CKD kan påverka många områden i ditt liv. Dessa kan inkludera fysisk och psykisk hälsa, såväl som ditt sociala och ekonomiska välbefinnande.
Fysisk
CKD är ett kroniskt tillstånd som kan orsaka en mängd olika symtom. Beroende på hur allvarligt ditt tillstånd är, kan några av de fysiska symtomen inkludera:
- smärta
- huvudvärk
- ökat behov av att kissa, särskilt på natten
- blod i urinen
- svullna vrister, händer eller fötter (ödem)
- muskelkramper
- torr, kliande hud
- dålig aptit
- viktminskning
- andnöd
- Trötthet
- sömnlöshet
När CKD orsakas av ett underliggande tillstånd, såsom diabetes, kan det tillståndet orsaka ytterligare symtom. Dessa kan variera beroende på tillstånd och behandling.
Mental hälsa
Enligt
Att leva med CKD kan orsaka känslor av isolering och ensamhet, särskilt om du känner att din situation inte är helt förstådd av andra. Du kan också känna brist på hopp eller till och med depression om hur din framtid kan se ut.
Tillstånd som CKD kan också orsaka en ökning av stress, vilket kan leda till andra relaterade psykiska hälsotillstånd. Till exempel kan personer med kroniska sjukdomar uppleva stressinducerad ångest när de koordinerar flera vårdbesök, schemalägger behandlingar, fyller på mediciner och mer.
Relationer
Att bygga ett bra stödsystem är viktigt när man lever med en kronisk sjukdom. Tyvärr kan detta ibland också belasta personliga relationer.
De som tar hand om personer med CKD, särskilt familjemedlemmar, kan ha svårt att se sina nära och kära kämpa med sin fysiska eller mentala hälsa.
Familj och vänner som är mycket engagerade i vårdandet kan till och med uppleva något som kallas medkänslaströtthet. Denna typ av trötthet kan vara särskilt smärtsam för makar eller partner som spelar rollen som vaktmästare.
Dessutom, även när familj och vänner vill vara stödjande, kan de ofta inte helt förstå vad någon med CKD går igenom. Att inte känna sig förstådd – och inte kunna förstå fullt ut – kan belasta båda sidor av ett förhållande.
Finansiell
Att hantera en kronisk sjukdom som CKD kan också orsaka ökad ekonomisk påfrestning över tid. Även med försäkringsskydd kan det fortfarande finnas egenkostnad för tjänster, som:
- läkarbesök
- specialistutnämningar
- testning, såsom blodarbete och bildbehandling
- mediciner, inklusive receptbelagda och receptfria läkemedel
- procedurer, såsom dialys
- sjukhusvistelser och operationer, såsom njurtransplantation
Många människor som lever med svåra kroniska sjukdomar kan inte arbeta, vilket begränsar inkomsten. Även om du kvalificerar dig för socialförsäkringen kan det ta månader för en ansökan att granskas och godkännas, vilket innebär en enorm belastning på ekonomin.
Om du upptäcker att du inte har något annat val än att fortsätta arbeta kan det vara otroligt svårt att hitta ett jobb som låter dig boka tider, tester och andra medicinska skyldigheter. Det kan också vara svårt att hitta den mentala eller fysiska energin för att arbeta när man hanterar CKD.
Hur kan jag få hjälp med att hantera CKD?
Om du lever med CKD är du inte ensam. Enligt National Kidney Foundation (NKF) har 37 miljoner vuxna i USA någon form av kronisk njursjukdom.
Lyckligtvis finns det organisationer som är dedikerade till att tillhandahålla resurser, såsom ekonomiskt bistånd och stödgrupper, för dem med CKD.
Grupper för kamratstöd
Grupper för kamratstöd kan hjälpa personer med CKD att hitta sätt att hantera sitt tillstånd. När du går med i en kamratstödsgrupp kan du få kontakt med andra människor som förstår vad du går igenom.
Dessa grupper ger ett viktigt känslomässigt stödsystem som kan hjälpa dig att anpassa dig till att leva med en kronisk sjukdom.
Stödgrupper är också användbara när det gäller att dela resurser för mediciner, dialys, transplantationer och andra behandlingsalternativ.
Familjestödsgrupper
Det finns också grupper som erbjuder stöd till familj och vänner till personer som lever med CKD och andra kroniska sjukdomar. Många kamratstödsgrupper tillåter även familj och vänner att delta.
När du går med i en familjestödgrupp kommer du att få kontakt med andra människor som har nära och kära med CKD. Dessa grupper ger viktig utbildning om tillståndet, inklusive hur man bäst stödjer en familjemedlem eller vän.
Dessa grupper kan också dela ekonomiska och medicinska resurser som kan vara till hjälp för vaktmästare.
Ekonomiskt bistånd
Om du inte har intäkter för att täcka egna kostnader från dina CKD-behandlingar, kan ekonomiskt biståndsprogram hjälpa.
En handfull organisationer, till exempel American Kidney Fund (AKF), erbjuder ekonomiska resurser för personer som lever med CKD. Dessa resurser inkluderar finansiella program, såsom bidrag, som kan hjälpa till att täcka kostnader för njurtransplantationsoperationer, receptbelagda läkemedel och mer.
Utöver dessa resurser kan handläggare för kroniska sjukdomar hjälpa människor som lever med kroniska sjukdomar att hantera sina behov av långtidsvård. Forskning tyder på att en kronisk sjukdomshanterare kan förbättra den övergripande vården du får om du har komplexa vårdbehov.
Besläktade sjukdomsgrunder
NKF bildades på 1950-talet för att ge resurser, nyheter och annat stöd till personer med njursjukdomar.
Förutom NKF kan du också hitta stiftelser som erbjuder lokala resurser i de flesta städer eller delstater. Det finns också grupper som fokuserar specifikt på underliggande sjukdomar som orsakar CKD, såsom polycystisk njursjukdom eller Alports syndrom.
Var och en av dessa stiftelser kan vara till hjälp för att hitta stödgrupper, ekonomiskt stödprogram, kliniska forskningsprövningar och mycket mer.
Det kan vara mycket svårt att navigera i den långsiktiga behandlingen och hanteringen av en kronisk sjukdom som CKD.
Vet att du inte är ensam och att det finns hjälp att få om du lever med detta tillstånd.
Från stödgrupper till ekonomiskt biståndsprogram, det finns resurser som hjälper dig att hantera de många dagliga utmaningarna. Hör av dig för att lära dig mer om hur du kan få hjälp att leva med CKD.
