Efter att ha fått en cancerdiagnos kommer du sannolikt att behöva träffa flera vårdgivare. Detta inkluderar kirurger, medicinska onkologer och andra specialister.
Varje vårdgivare som du besöker för ett register över den vård du har fått av dem. Till exempel inkluderar dina journaler testresultat, behandlingsrapporter och anteckningar skrivna av medlemmar i ditt cancervårdsteam.
För att få en fullständig bild av din sjukdomshistoria måste du sammanställa journalerna från de olika vårdgivare som du har träffat.
För att hjälpa experter att lära sig mer om cancern du har utvecklat kan du bestämma dig för att dela information från dina register med cancerforskare.
Ta en stund för att lära dig hur du kan sammanställa och dela dina journaler med forskare, vårdgivare och andra.
Vilka är fördelarna med att dela din data med forskare?
När du har kontroll över dina journaler ger det dig möjlighet att dela information från dina journaler med andra människor – inklusive forskare som studerar cancer.
När Stacey Tinianov fick diagnosen bröstcancer 2013 blev hon förvånad över att många av de frågor hon hade om sitt tillstånd och behandlingsmöjligheter saknade tydliga svar.
”Det var fascinerande för mig att höra saker som, ’Tja, Stacey, vi vet inte svaret på det eftersom vi inte har tillräckligt med data’,” Tinianov, rådgivare för opinionsbildning och engagemang på konsumenthälsoteknologiföretaget Ciitizen , berättade för Healthline.
”I USA har vi mer än 1,7 miljoner människor som diagnostiseras med cancer varje år, och vi har nästan 17 miljoner överlevande, så det är fascinerande för mig att höra, ’Vi har inte tillräckligt med data'”, fortsatte hon.
Data om dessa cancerpatienter och överlevande finns, men mycket av det är låst i de individuella hälsosystemen där människor får vård.
Genom att få kontroll över dina egna medicinska data kan du dela den informationen med organisationer och individer som studerar cancer.
Detta bevis från verkligheten kan hjälpa forskare att låsa upp svaren på viktiga frågor om cancer och cancerbehandlingar.
Vilka är de personliga fördelarna med att hantera dina journaler?
Genom att samla alla dina journaler kan du få tillgång till, granska och dela information om din hälsohistorik när det passar dig.
Även om du inte är intresserad av att dela din hälsodata med forskare kan detta vara fördelaktigt för dig.
Till exempel låter det dig:
- Håll ett permanent register över din hälsohistoria. Sjukvårdsleverantörer för inte journaler för alltid. Genom att behålla din egen kopia kan du granska information många år senare, även efter att leverantörerna har blivit av med de ursprungliga uppgifterna.
- Lär dig mer om ditt tillstånd. Du kan få mycket information under läkarbesök. När du har en kopia av dina register till hands kan du granska den informationen i din egen takt.
- Dela information om din sjukdomshistoria med vårdgivare. Om en familjemedlem eller annan person hjälper till att samordna din vård kan du bestämma dig för att dela dina journaler med dem. Att granska dina register kan hjälpa dem att lära sig mer om din hälsohistoria och dina behov.
- Dela information om din medicinska historia med vårdgivare. Du kan besöka en mängd olika specialister, inklusive vårdgivare som du träffar för en andra eller tredje åsikt. Ju mer dina vårdgivare vet om din hälsohistoria, desto bättre rustade kommer de att vara för att ge vård.
- Undvik onödiga medicinska tester. Om du redan har fått ett diagnostiskt test bör resultaten finnas i din journal. Om nya vårdgivare kan komma åt dina tidigare testresultat kan det minska ditt behov av upprepade tester.
- Ta reda på om du är berättigad till kliniska prövningar. Om du är intresserad av att anmäla dig till en klinisk prövning för att få en experimentell behandling måste du uppfylla studiens inklusionskriterier. Att granska dina register kan hjälpa dig att lära dig om du är kvalificerad.
- Hantera sjukförsäkringsanspråk och andra juridiska frågor. Du kan behöva hämta information från dina journaler för att lämna in ett försäkringskrav, ansöka om skatteavdrag eller hantera andra juridiska frågor.
Du kan begära dina journaler från olika vårdgivare när du behöver dem. Det kan dock leda till förseningar när du har bråttom.
Genom att sammanställa en fullständig kopia av dina journaler kan du komma åt och dela din hälsoinformation när du behöver.
”Just nu kan det vara mycket utmanande att få ett hälsosystem att dela med ett annat,” sa Tinianov.
”Om vi har kontroll över vår egen hälsodata, då får vi dela med vem vi vill dela, oavsett om det är en second opinion doc eller om det är en forskare,” tillade hon.
Hur kan onlineverktyg hjälpa dig att hantera och dela dina journaler?
Flera onlineverktyg och appar finns tillgängliga för att hjälpa dig att samla in, organisera och dela dina journaler. För människor med cancer och överlevande som bor i USA är Ciitizen ett av dessa verktyg.
Ciitizen är en gratis onlineplattform som hjälper människor som har fått en cancerdiagnos att samla in och hantera sina journaler från flera vårdgivare.
Det hjälper till att ta bort en del av arbetet med journalbegäran, samtidigt som användarna får tillgång till journaler som de kanske inte kan få från sina vårdgivares patientportaler.
”När du loggar in på Ciitizen skapar du ditt eget konto och du identifierar de anläggningar där du har fått vård och var du vill begära dina uppgifter från,” förklarade Tinianov.
”Då genererar systemet faktiskt [medical records] begär för dig”, fortsatte hon.
När Ciitizen väl tar emot en användares journal kan användaren granska, ladda ner, spara och skriva ut dessa journaler från sin onlineprofil.
Användare kan också välja att dela sina register med vårdgivare eller vårdgivare. Genom sitt partnerskap med påverkansorganisationer som t.ex
”Om du säger,”Vet du vad, jag vill dela min data med forskare och specifikt med forskningsprojekt som jag är intresserad av”, så finns det möjligheter inom Ciitizen för dig att göra det också,” sa Tinianov.
Ciitizen delar inte användarnas data utan deras samtycke. Innan du använder Ciitizen eller andra onlineverktyg för att hantera dina hälsojournaler, läs företagets integritetspolicy och andra villkor.
Vilka åtgärder kan du vidta för att samla in dina egna journaler?
Om du föredrar att sammanställa dina journaler på egen hand, följ dessa steg för att komma igång:
- Gör en lista över vårdgivare och anläggningar som du har besökt för diagnostiska tester, behandlingar eller andra tjänster. Om du har problem med att komma ihåg vilka leverantörer eller anläggningar du har besökt, överväg att kontakta din nuvarande och tidigare sjukförsäkringsleverantörer. Begär en kopia av dina försäkringsersättningsdokument, som ger information om de sjukvårdstjänster du har tillgång till.
- Besök varje vårdgivare eller anläggnings webbplats för att söka efter en patientportal online. Vissa leverantörer driver säkra webbplatser som tillåter patienter att se och ladda ner delar av sina journaler. Du kanske inte kan komma åt dina fullständiga journaler via patientportalen, men det kan vara en användbar utgångspunkt.
- Kontakta varje vårdgivare eller anläggning för att begära dina återstående register. De kan be dig att fylla i och skicka in ett formulär för frigivning av journaler via e-post, post, fax eller på annat sätt. Vissa anläggningar kan ta ut en avgift för papperskopior av dina register.
När du har sammanställt dina tidigare journaler, håll dem uppdaterade genom att be dina vårdgivare att dela en kopia av allt de lägger till i dina journaler.
Vilka typer av journaler ska du sammanställa?
Oavsett om du bestämmer dig för att använda ett onlineverktyg eller sammanställa dina journaler på egen hand, kan det vara användbart att samla in följande journaler:
- information om dina medicinska diagnoser, inklusive det datum du fick din cancerdiagnos och cancerns typ och stadium
- patologirapporter och diagnostiska testresultat, såsom biopsirapporter, blodprovsrapporter och bilder från CT-skanningar eller andra avbildningstester
- operativa och postoperativa utskrivningsrapporter, om du har genomgått några kirurgiska ingrepp
- ID-kort för medicintekniska produkter för eventuella implantat du har fått, till exempel bröstimplantat efter mastektomi
- information om andra behandlingar du har fått, inklusive typer, doser och start- och slutdatum för strålning, kemoterapi eller andra cancerterapier
- anteckningar om resultat och biverkningar av behandlingar du har fått, inklusive eventuella allergiska reaktioner
- kontaktinformation för alla dina vårdgivare och behandlingsinrättningar
Du kanske föredrar att behålla papperskopior av dina journaler, som du kan ta med dig till läkarbesök. Du kan också behålla digitala kopior av dina register.
Att samla ihop en kopia av dina journaler från flera vårdgivare kan ta lite ansträngning, men det kan vara värt det.
När du har en kopia av dina journaler kan du granska din hälsoinformation när det passar dig. Det ger dig också möjlighet att dela hälsodata med vårdgivare, vårdgivare eller cancerforskare.
Att använda onlineverktyg som Ciitizen kan hjälpa till att effektivisera processen och minska det arbete som krävs för att begära, sammanställa och dela register.
Om du föredrar det kan du också kontakta din vårdgivare direkt för att samla in dina egna journaler.
