Få människor förstår bättre än Donna Barile vilken typ av stöd en person behöver efter en cancerdiagnos.
Mer än ett decennium efter att ha överlevt bröstcancer, fick Donna veta vid 43 års ålder att hon hade äggstockscancer.
”Äggstockscancer var det sista jag tänkte på, för för mig händer det bara äldre människor”, sa hon till Healthline om sin diagnos från 2013.
Donna, som bär BRCA1 genmutation som ökar risken för bröst- och äggstockscancer, opererade bort hennes äggstockar, äggledare och livmoder. Hon genomgick också ett års cellgiftsbehandling. Behandlingen fungerade, ett tag.
Men Donna har upplevt fyra upprepningar. Senast kom cancern tillbaka i buken och en knöl i lungan.
”Nu är jag tillbaka på kemoterapi igen,” sa Donna.
För att hjälpa henne att möta utmaningen med flera återfall vände Donna sig till National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC är en nationell ideell organisation som driver opinionsbildning, utbildning och stödprogram över hela landet för personer som drabbats av äggstockscancer.
”De saker de har gjort för mig och min familj, och de människor jag har träffat och nätverkat med genom dem, det är fantastiskt. Mer än fantastiskt”, delade Donna. ”Av vad jag har upplevt är kvinnorna som associerar med NOCC inget mindre än välkomnande, kärleksfulla och fantastiska.”
Att hitta ett säkert utrymme i det kricka samhället
Ursprungligen grundades som en gräsrotsgrupp 1991, NOCC införlivades som en ideell organisation 1995.
Genom sina nationella program och lokala avdelningsinitiativ försöker NOCC öka medvetenheten om äggstockscancer i samhällen över hela landet.
Organisationens personal och volontärer ger också utbildning och stöd till personer som drabbats av äggstockscancer – inklusive nydiagnostiserade patienter, överlevande och vårdgivare.
Donna har fått matleveranser, åkt på wellness-retreater och deltagit i månatliga supportgruppsmöten med Long Island Chapter av NOCC:s Teal Hearts Network.
”Jag missar aldrig ett möte,” sa Donna till Healthline.
”Även nu med pandemin gör de Zoom-möten, så kvinnorna i vårt kapitel, vi kan se varandra, vi kan prata med varandra, vi kan hjälpa varandra,” fortsatte hon.
Dessa stödgruppsmöten ger överlevande äggstockscancer en chans att byta tips och råd, dela berättelser om sina erfarenheter och hämta stöd och inspiration från varandra.
”Jag ser kvinnor komma in där och bara gråta för att det är deras säkra plats,” sa Donna.
”Det är som ”OK, de här kvinnorna förstår, de har varit där jag har varit, och jag kommer att klara mig, för om de kan göra det så kan jag göra det.”
Skapar gemenskapsförbindelser
Caroline McNally fick diagnosen äggstockscancer under sitt sista år på grundutbildningen, när hon var 21 år gammal.
Efter att ha genomgått en operation sökte hon på nätet efter program för överlevande.
”Jag visste att det fanns många program där ute för överlevande bröstcancer, men jag visste inte riktigt om ett för äggstockscancer,” sa McNally. ”Så jag tittade upp på Google, ’äggstockscancerpromenader’, och jag hittade NOCC.”
McNally deltog i sin första Together i TEAL® Run/Walk i september förra året. Det är ett evenemang som är en del av NOCC:s underskriftsinitiativ för insamling av pengar. TEAL står för ”Take Early Action and Live.”
”Under överlevandefotot blev jag så känslosam, och den här äldre damen var så stödjande,” mindes McNally. ”Hon kramade mig bara och hon sa: ”vi har alla varit där, vi är här för dig.”
Sedan dess har McNallys engagemang i NOCC gett henne en chans att tala tillsammans med andra överlevande för en grupp läkarstudenter vid Rutgers University.
”Det var fantastiskt för oss att få säga, här är några råd från någon som har varit med om det,” sa McNally.
”Det fick mig att känna att jag gjorde något användbart av det här och det [ovarian cancer] var inte bara skadligt för mig”, tillade hon.
Stötta överlevande i dag och imorgon
Liz Dorcey besökte NOCC DC Chapters monter vid en canceröverlevande händelse för cirka 3 år sedan, på samma sjukhus där hon hade fått behandling ett par år tidigare.
Sedan dess har den 62-åriga canceröverlevaren deltagit i en lunch som arrangeras av DC Chapter, en Rejuvenate Retreat för överlevande och en Together in TEAL® Run/Walk i Maryland.
”Engagemang har hjälpt mig att hantera cancer genom att göra mig medveten om de resurser som finns tillgängliga för mig och det stöd som finns tillgängligt från andra och som jag kan ge till andra,” sa Liz.
”Det händer mycket och jag har inte utnyttjat alla erbjudanden”, tillade hon.
Liz har nu varit i remission från äggstockscancer i cirka 5 år.
Hon vet att om hon upplever en upprepning kommer NOCC att finnas där för att hjälpa henne.
”Jag vet vid den tidpunkten att jag kommer att behöva mer stöd – och jag vet att det kommer att vara tillgängligt,” sa Liz.
Praktiskt stöd: Varma måltider, hjälpande händer
Under en av Donnas senaste återfall organiserade medlemmar av hennes lokala NOCC-avdelning ett måltidståg för att hjälpa till att hålla hennes familj välnärd medan hon gick igenom behandlingen.
Tidigare i år levererade NOCC också en veckas måltider till hennes hem genom sitt Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-program.
”Min man behövde inte oroa sig för vad han skulle mata barnen med. Han tar hand om det mesta när jag verkligen är sugen på cellgifter, sa Donna. ”Allt var planerat för oss, så jag behövde inte tänka på någonting. Det räckte för oss alla fyra, och allt vi behövde göra var att slänga något i mikrovågsugnen.”
Donna hade till en början svårt att acceptera den här typen av hjälp, men hon har sedan dess kommit att välkomna den ”med öppna armar.”
Stödet har också hjälpt henne att fokusera på sin hälsa.
”Från och med min senaste skanning fungerar cellgiften och tumören i mina lungor har minskat till hälften,” sa Donna. ”Min CA-125, som är tumörmarkören, är nu inom normalområdet, så vi går i rätt riktning.”
Så mycket som hon kan ge samma typ av stöd till andra, gör Donna det till en prioritet att ge tillbaka till sina ”TEAL-systrar” i samhället.
”Vi finns alla där för varandra, oavsett vad,” sa Donna. ”Om en av oss är nere kommer en annan att kliva in och plocka upp den personen.”
Bli involverad
Det finns många sätt att engagera sig i NOCC – för att dra nytta av dess program och tjänster och ge tillbaka till andra community-medlemmar.
Till exempel:
- Sök efter en lokal NOCC-avdelning nära dig att delta i stödgruppsmöten, friskvårdsevenemang eller andra lokala initiativ.
- Registrera dig för NOCC CancerConnect att gå med i en modererad onlinegemenskap av äggstockscanceröverlevande och vårdgivare.
- Registrera dig för att delta i årets virtuella Together in TEAL — National Celebration att hjälpa till att samla in pengar, hedra överlevande och vårdgivare och fira minnen av människor som har gått bort.
- Lär dig mer om NOCC:s livskvalitetsprogram, som deras Teal Comfort for the Soul-måltidsprogram, Teal Comfort for the Mind-rådgivningsprogram och TEAL Totes nyligen diagnostiserade stödpaket.
- Ring den avgiftsfria informationstelefonen för äggstockscancer på 1-888-OVARIAN
- Gör en donation till NOCC.
Takeaway: Du är inte ensam
Om du eller någon du bryr dig om har utvecklat äggstockscancer, kan kontakt med NOCC hjälpa dig att få den information och det stöd du behöver för att hantera dess effekter på ditt liv.
”Att bli ansluten till andra människor som förstår, få gå på deras promenad, se alla dessa människor i sina familjer – det har en så positiv inverkan,” sa Caroline.
”Alla är så lätta att nå, och det finns så många möjligheter att hjälpa dig och din familj som du annars kanske inte lär dig om,” tillade hon.
