Jag har en kronisk sjukdom. Här är varför jag inte ligger i sängen hela dagen

När du har ont kan din instinkt vara att vila. Vad är bättre för läkning än att ta av sig en belastning? Faktiskt massor av saker.

Det tog mig ett par år att lära mig att det inte hjälper min smärta att ligga kvar i sängen. Även om jag alltid hade kämpat med ledvärk och frekventa skador, antog jag att alla hade ont hela tiden (och att jag helt enkelt var klumpig).

I juni 2016, efter att ha fått en hormonspiral, rasade min hälsa. Plötsligt var det svårt att ta sig ur sängen varje morgon. Den december fick jag min SI-led ur led och blev upplagd i veckor.

Som komiker och frilansskribent hade jag ingen sjukförsäkring och ingen sjuktid.

Så jag drar ner på mina aktiviteter utanför huset samtidigt som jag fortsätter med min arbetsnarkoman hemma.

Jag jobbade oftast från sängen eller i soffan. Mina skador fortsatte att ackumuleras: flera fall som resulterade i slitna ligament i tummen, fotleden och knäet.

En gång när jag duschade kände jag mig yr, och sedan blev allt svart. En stund senare (åtminstone tror jag att det bara var ett ögonblick) vaknade jag på sidan i badkaret. Istället för att berätta för någon började jag duscha genom att sätta mig i badkaret.

Jag avbröt fler och fler komedishower tills jag slutade schemalägga dem helt och hållet.

Efter flera fotskador började jag använda käpp, i smyg. Internaliserad förmåga fick mig att känna mig svag och skämmas för att jag behövde ett rörelsehjälp.

När min kropp fortsatte att förråda mig och mina skador ökade, undrade jag om det var mitt fel. Blev jag galen? Var jag bara lat? Dramatisk?

Lång historia kort: Jag fick diagnosen hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.

Nej, jag var inte galen: jag hade en genetisk bindvävssjukdom som ingen läkare någonsin hade fångat.

Att veta att jag hade EDS fick mig att tänka om allt jag trodde att jag visste om min kropps förmågor.

Jag blev så rädd att bli skadad igen att jag slutade göra uppgifter som jag brukade klara av. Att behandla mig själv som flickan i bubblan hjälpte faktiskt inte.

Jag föddes med EDS. Varför skulle det plötsligt påverka mig så mycket?

När jag undersökte hEDS fann jag lite hopp. Facebookgrupperna och internetforumen där jag sökte tröst var fulla av berättelser om EDSare som inte längre kunde arbeta eller umgås.

Det här citatet jag hittade svävade runt i EDS-gemenskaper förföljde mig:

”Varje EDS-patient vet att en av de svåraste delarna av vår dag är ögonblicket vi öppnar våra ögon och vaknar in i våra kroppars verklighet, upprörda av drömmar om oss själva som vi brukade vara, och de framtider vi föreställt oss att vi skulle ha. .”

I flera veckor tänkte jag på det citatet dagligen och snyftade varje gång. Tydligen var jag förutbestämd att leva ett liv i sängen – och i konstant smärta.

Mitt 2018 spenderades verkligen mest i sängen, där min smärta blev värre. Förutom smärtan var jag yr och utmattad. När jag bearbetade min diagnos och sörjde mitt tidigare aktiva liv sjönk jag in i depression.

Jag skämdes över att jag nu var handikappad. Min oförutsägbara smärta och symtom gjorde mig till en opålitlig vän och kollega.

Var mitt liv över, bara 32 år gammal?

Sedan läste jag en kommentar i en Reddit EDS-tråd som ändrade mitt perspektiv: En kvinna med EDS skrev om hur hon tvingar sig själv att träna, eftersom det är den absolut bästa behandlingen för vår konstiga störning.

Hon erkände att det låter grymt att insistera på att sjuka, funktionshindrade människor rör på sig; hon hade själv stått emot rådet länge.

Sedan såg jag ett liknande inlägg i en EDS-grupp. En triumferande ung kvinna poserade vid ett vattenfall, flinande. Denna internetfrämling berättade för oss att hon hade vandrat 10 mil den dagen och att hon för två år sedan inte hade kunnat ta sig till badrummet utan en rollator.

För första gången sedan min diagnos hade jag hittat hopp.

Så jag kastade lite KT-tejp på mina vingliga knän och anklar, kopplade min hund och gick en mil.

Jag hade ont efteråt, men inte värre än vanligt. Så nästa dag gick jag 2 mil. Jag var fast besluten att gå 3 mil nästa dag, men jag vaknade med för mycket smärta.

Hoppsan, sa jag till mig själv. Jag antar att promenader inte är svaret. Tillbaka till sängen.

Vad jag inte insåg var att all den tid jag spenderade i sängen hade gjort mina symtom värre. Varför?

På grund av dekonditionering, ett ord som jag trodde bara gällde för att rädda människor från sekter.

Din kropp försämras när du inte rör på den. För personer med bindvävsrubbningar, som jag, kan detta ske snabbare.

Som vanligt avböjde jag snabbt efter min diagnos. Men ingenting hade fysiskt förändrats i min kropp förutom att jag visste orsaken till min smärta. Så varför blev jag sämre?

Enligt en artikel av fysiologen Dr. Michael Joyner, långa perioder av inaktivitet försämrar kroppen, vilket orsakar en mängd olika kroppsliga förändringar, som för hög puls under träning, muskelatrofi och förlust av uthållighet.

Min yrsel, händelsen med mörkläggning av duschen, min ökande smärta: Allt förvärrades av att jag inte rörde på mig.

Jag trodde att jag var säker genom att minska min aktivitet och vila så mycket. Jag hade fel.

När jag utforskade träningsalternativ fick jag en onlinevän som heter Jenn. Jenn har också hEDS, men hon lyckas jobba heltid som tårtdekoratör, ett arbetskrävande jobb.

Hon berättade att även om det är jobbigt för hennes kropp, var det värre att ligga i sängen hela dagen. ”Rörelse är lotion!” meddelade hon. Det har blivit mitt motto.

Mitt gångexperiment misslyckades eftersom jag inte hade tempot mig själv. Min kropp var dekonditionerad och svag; Jag var inte i form att öka med en mil varje dag. Så jag fick en Fitbit för att mer exakt spåra mina promenader, och jag försökte igen.

Första dagen gick jag runt kvarteret: cirka 500 steg. Efter en vecka ökade jag till 750 steg. Efter ungefär 6 månader vandrade jag upp till 3 mil åt gången.

Även om det är lätt för mig att berätta om varför det är så viktigt att inte ligga kvar i sängen, är det inte alltid lätt att praktisera det jag predikar. Som många svåra lektioner lär jag mig ofta om den här.

Den gångna helgen har jag jobbat hårt med att skriva, städa och packa inför en kommande flytt. Jag överdrev det. Måndag morgon vaknade jag av smärta i hela kroppen. Så jag spenderade dagen i sängen.

Det var fel val. Det gjorde det inte lättare för mig att gå upp i tisdags. Även om jag fortfarande kände mig som en skit nästa dag, tvingade jag mig själv att gå upp eftersom jag hade en deadline för att skriva. De enkla handlingarna att borsta tänderna och klä på mig hjälpte mig att jorda. Bara att gå upp och klä på sig fick min kropp att må bättre.

När jag ligger i sängen med smärta tenderar jag att fokusera på den smärtan, vilket förstärker den. Eftersom min telefon vanligtvis ligger i min hand, slutar jag med att jag anstränger min nacke och övre delen av ryggen och stirrar på den.

Från forskning och diskussioner med kroniskt sjuka vänner vet jag att detta är en vanlig upplevelse. Den mjuka komforten i en säng kallar på våra pulserande leder och lovar lindring från smärta.

Men hållbar smärtlindring kommer vanligtvis inte från att sitta runt. Vi måste vidta åtgärder genom att förbli aktiva, genom de metoder som fungerar bäst för våra unika kroppar.