Redaktörens anmärkning: Det här stycket skrevs ursprungligen den 9 februari 2016. Det aktuella publiceringsdatumet återspeglar en uppdatering.
Strax efter att hon gick med i Healthline fick Sheryl Rose reda på att hon hade BRCA1-genmutationen och löpte risk för bröst- och äggstockscancer.
Hon valde att gå vidare med en bilateral mastektomi och ooforektomi. Nu med operationerna bakom sig är hon på bättringsvägen. Läs vidare för hennes råd till andra som går igenom liknande prövningar.
Jag är nu 6 veckor borta från min bilaterala mastektomi och rekonstruktion, och jag har haft lite tid att reflektera. Jag inser att detta har varit det svåraste året i mitt liv, men jag är nöjd med de beslut jag tagit.
BRCA1 behöver inte vara en dödsdom om du tar kontroll över situationen, och det var precis vad jag gjorde. Och nu när den svåraste delen är över, går jag igenom återhämtning – både fysiskt och känslomässigt.
Jag tänker tillbaka på 6 veckor sedan och hur nervös jag var innan operationen. Jag visste att jag var i mycket goda händer och hade ett drömteam uppställt – Dr. Deborah Axelrod (bröstkirurg) och Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).
De är två av de bästa på NYU Langone och jag kände mig säker på att allt skulle gå bra. Ändå har jag några saker som jag önskar att folk hade berättat för mig innan jag gick in för operation, och därför vill jag dela med mig av vad jag har lärt mig.
Vi kommer att kalla dem ”postkirurgiska förslag.”
Det blir bättre efter natt ett
Den första natten är svår, men inte outhärdlig. Du kommer att bli trött, och det kommer inte att vara så lätt att bli bekväm eller få mycket sömn på sjukhuset.
Vet bara att saker och ting förbättras avsevärt efter den första natten. Var inte en martyr när det kommer till smärtstillande medicin: Om du behöver det, ta det.
Sov på en låg yta
När du först går hem är det fortfarande svårt att flytta runt. Se till att du inte går hem ensam, eftersom du definitivt behöver någon som tar hand om dig.
En av de tuffaste delarna är att gå i och ur sängen. Den andra eller tredje natten kom jag på att det är bra att sova på en låg säng eller till och med på soffan för då kan du bara rulla dig upp ur sängen.
Bygg upp din kärnstyrka i förväg
Efter en bilateral mastektomi kommer du inte riktigt att behöva använda dina armar eller bröst (detta kan vara något mindre fallet med en enda mastektomi). Mitt tips är att göra några situps innan din operation.
Ingen har någonsin berättat detta för mig, men din kärnstyrka är väldigt viktig under de första dagarna. Ju starkare den är, desto bättre.
Du kommer att lita mer på dina magmuskler än vad du är van vid, så det är bäst att se till att kärnan är redo att hantera jobbet.
Öva på att torka
Jag vet att det här låter lite konstigt, men återigen, det här är bara de små sakerna som gör den första veckan av återhämtning så mycket trevligare.
Innan operation vill du träna på att torka i badrummet med båda händerna, eftersom du inte vet vilken arm du får bättre rörelseomfång med.
Investera också i några babyservetter eftersom det gör processen lite lättare. Det här är bara en av de saker som ingen någonsin tänker på, men tro mig, du kommer att bli glad över det här lilla tipset.
Att bli en ambidextrous torkare är det sista du vill oroa dig för efter en större operation.
Lär dig hur du dränerar
Du kommer att fästas vid flera avlopp efter en bilateral mastektomi, och även om du tror att du vet hur man använder dem, låt sjuksköterskorna visa dig och din vårdgivare hur man tömmer dem ordentligt.
Vi trodde att vi visste och visst slutade jag med en bloddränkt dressing innan vi visades hur man gör rätt. Ingen kris, bara irriterande och ganska grovt.
Få massor av kuddar
Du behöver massor av kuddar i alla olika former och storlekar. Du kan behöva dem under armarna, mellan benen och stödja ditt huvud och nacke.
Det finns inget sätt för mig att veta hur du kommer att känna dig mest bekväm. Det är lite av en trial and error-grej, men jag var glad över att ha kuddar överallt.
Även 6 veckor ute sover jag fortfarande med två små hjärtformade kuddar under armarna som är designade speciellt för postmastektomipatienter, och jag älskar dem!
Överväg att få sjukgymnastik
Det är inte alla som behöver det, men om du alls är intresserad tycker jag att sjukgymnastik är en bra sak att titta på. Jag har gjort det nu i 3 veckor och jag är glad att jag tog beslutet att göra det.
Din kirurg kan säkert hänvisa dig till någon. Jag har märkt att det har varit till stor hjälp för att förbättra mitt rörelseomfång och en del av svullnaden jag har upplevt.
Det är inte för alla, och även om läkarna säger att du inte behöver det, jag lovar att det inte kan skada – det kommer bara att hjälpa din återhämtning.
Tiden läker alla sår
Fysiskt mår jag bättre för varje dag. Jag tog ledigt en månad från jobbet för att läka, och nu när jag är tillbaka på jobbet och rör på mig mår jag ännu bättre.
Visst, det känns lite konstigt ibland med mina nya implantat, men för det mesta känner jag mig tillbaka till mitt gamla jag.
Återhämtning är känslomässig, inte bara fysisk
Bortom den fysiska återhämtningen har naturligtvis den känslomässiga resan varit. Jag tittar ibland i spegeln och undrar om jag ser ”falsk” ut.
Mitt öga går genast till alla ofullkomligheter, inte så att det finns många, men det finns förstås några. För det mesta tycker jag att de ser jättefina ut!
Jag gick med i en community på Facebook för BRCA, där jag läste andra kvinnors berättelser om vad de kallar sina ”foobs” (falska bröst), och jag är glad att se att alla har humor om det.
Varje dag, mer och mer, vänjer jag mig vid tanken och bristen på känsla, och inser att förändring är en del av livet. Och låt oss inse det, ingen av oss är perfekta.
Jag är fortfarande helt tacksam för att jag fick möjligheten att göra något proaktivt, och förhoppningsvis aldrig få bröstcancer (jag har fortfarande mindre än 5 procents risk). Det skulle göra allt värt det.
Att sprida medvetenhet har hjälpt mig
Som en del av min känslomässiga återhämtning har jag verkligen försökt att engagera mig och öka medvetenheten genom att skriva och vara volontär.
Genom min forskning lärde jag mig om Basser Center for BRCA vid Penn Medicine. De är det ledande forskningscentret för BRCA-relaterade cancerformer hos både män och kvinnor, och de gör fantastiska saker.
Jag nådde ut till dem och delade med mig av min historia och frågade om sätt att engagera sig, utöver donationer.
Jag kommer att delta i en upplysningskampanj som kommer att distribuera affischer till synagogor i mitt område, för att hjälpa centret att nå Ashkenazi-judar, som är den mest riskfyllda gruppen för BRCA-mutationer.
Jag är så glad över att ha en chans att ge tillbaka och kanske göra bara en person till medveten om BRCA och de val de har.
Överlag mår jag jättebra. Vissa dagar är mer utmanande än andra. Vissa dagar tittar jag på en bild av mina gamla bröst och tänker på hur mycket enklare mitt liv skulle ha varit om inget av detta någonsin hade hänt.
Men de flesta dagar tar jag det med ro och blir påmind om att göra det bästa av det jag har fått.
