När jag fick diagnosen första gången var jag på en mörk plats. Jag visste att det inte var ett alternativ att stanna där.
När jag fick diagnosen hypermobil Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) 2018 stängdes dörren till mitt gamla liv. Även om jag föddes med EDS, var jag inte riktigt handikappad av symtomen förrän jag var 30, vilket är vanligt med bindväv, autoimmuna och andra kroniska sjukdomar.
Med andra ord? En dag är du ”normal” och sedan plötsligt är du sjuk.
Jag tillbringade en stor del av 2018 på en mörk plats känslomässigt, bearbetade en livstid av feldiagnoser och sörjde några av karriären och livsdrömmarna som jag var tvungen att släppa taget om. Deprimerad och i konstant smärta sökte jag tröst och vägledning om att leva ett kroniskt sjukt liv.
Tyvärr var mycket av det jag hittade i online EDS-grupper och forum nedslående. Det verkade som om alla andras kroppar och liv föll isär precis som mina.
Jag ville ha en guidebok som lär mig hur jag ska gå vidare med mitt liv. Och även om jag aldrig hittade den guideboken, satte jag långsamt ihop massor av råd och strategier som fungerade för mig.
Och nu, även om mitt liv verkligen är annorlunda än vad det brukade vara, är det återigen tillfredsställande, rikt och aktivt. Bara det är inte en mening jag någonsin trodde att jag skulle kunna skriva igen.
Så hur, frågar du, vände jag mig till att ha en kronisk sjukdom utan att låta den ta över mitt liv?
1. Det gjorde jag inte, men det är okej
Självklart det tog över mitt liv! Jag hade så många läkare att träffa och tester att göra. Jag hade så många frågor, bekymmer, rädslor.
Ge dig själv tillåtelse att gå vilse i din diagnos – jag tycker att det hjälper att ställa in en begränsad tid (3 till 6 månader). Du kommer att gråta mycket och du kommer att få motgångar. Acceptera var du är och förvänta dig att detta kommer att bli en enorm anpassning.
När du är redo kan du börja arbeta med att anpassa ditt liv.
2. Jag fick en konsekvent rutin
Eftersom jag arbetade hemifrån och hade svåra smärtor, var det lite som motiverade mig att lämna huset (eller ens min säng). Detta ledde till depression och förvärrad smärta, förvärrad av bristen på solljus och andra människor.
Nuförtiden har jag en morgonrutin och jag njuter av varje steg: Laga frukost, skölja disk, borsta tänderna, tvätta ansiktet, solkräm och sedan, när jag kan, smyger jag i kompressionsleggings för min vandring (allt klart för soundtracket) av min otåliga corgi som gnäller).
En fast rutin får mig upp ur sängen snabbare och mer konsekvent. Även under dåliga dagar när jag inte kan vandra kan jag fortfarande laga frukost och göra min hygienrutin, och det hjälper mig att känna mig mer som en person.
Vad kan hjälpa dig att gå upp varje dag? Vilken liten handling eller ritual hjälper dig att känna dig mer mänsklig?
3. Jag hittade genomförbara livsstilsförändringar
Nej, att äta mer grönsaker kommer inte att bota din sjukdom (förlåt!). Livsstilsförändringar är inte en magisk kula, men de har potential att förbättra din livskvalitet.
Med kronisk sjukdom är din hälsa och kropp lite ömtåligare än de flesta. Vi måste vara mer försiktiga och medvetna i hur vi behandlar våra kroppar.
Med det i åtanke, tid för att prata, utan roliga råd: Leta efter ”genomförbara” livsstilsförändringar som fungerar för dig. Några idéer: Sluta röka, undvik hårda droger, få mycket sömn och hitta en träningsrutin du kommer att hålla dig till som inte skadar dig.
Jag vet, det är tråkiga och irriterande råd. Det kan till och med kännas förolämpande när du inte ens kan ta dig upp ur sängen. Men det är sant: de små sakerna räcker till.
Hur skulle genomförbara livsstilsförändringar se ut för dig? Till exempel, om du tillbringar större delen av din tid i sängen, undersök några lättare träningsrutiner som kan göras i sängen (de finns där ute!).
Undersök din livsstil med medkänsla men objektivt, undanhåll någon bedömning. Vilken liten justering eller förändring kan du prova idag som skulle förbättra saker och ting? Vilka är dina mål för den här veckan? Nästa vecka? Om sex månader?
4. Jag fick kontakt med mitt samhälle
Jag har varit tvungen att luta mig mycket mot andra vänner med EDS, speciellt när jag känt mig hopplös. Chansen är stor att du kan hitta minst en person med din diagnos som lever ett liv du strävar efter.
Min vän Michelle var min EDS-förebild. Hon fick diagnosen långt före mig och var full av visdom och empati för min nuvarande kamp. Hon är också en badass som jobbar heltid, skapar vacker konst och har ett aktivt socialt liv.
Hon gav mig det hopp jag så desperat behövde. Använd onlinesupportgrupper och sociala medier inte bara för råd, utan för att hitta vänner och bygga gemenskap.
5. Jag gick tillbaka från onlinegrupper när jag behövde
Ja, onlinegrupper kan vara en ovärderlig resurs! Men de kan också vara farliga och själskrossande.
Mitt liv handlar inte bara om EDS, även om det säkert kändes så de första 6 till 8 månaderna efter diagnosen. Mina tankar kretsade kring det, den ständiga smärtan påminde mig om att jag har den, och min nästan konstanta närvaro i dessa grupper tjänade bara till att förstärka min besatthet ibland.
Nu är det en del av mitt liv, inte hela mitt liv. Onlinegrupper är en användbar resurs, för att vara säker, men låt det inte bli en fixering som hindrar dig från att leva ditt liv.
6. Jag sätter gränser med mina nära och kära
När min kropp började försämras och min smärta förvärrades 2016 började jag avbryta människor mer och mer. Till en början fick det mig att känna mig som en flinga och en dålig vän – och jag har varit tvungen att lära mig skillnaden mellan att flagna och ta hand om mig själv, vilket inte alltid är så tydligt som man kan tro.
När min hälsa var som sämst gjorde jag sällan sociala planer. När jag gjorde det varnade jag dem att jag kanske måste avbryta sista minuten eftersom min smärta var oförutsägbar. Om de inte var coola med det, inga problem, jag prioriterade bara inte de relationerna i mitt liv.
Jag har lärt mig att det är OK att låta vänner veta vad de rimligen kan förvänta sig av mig, och att prioritera min hälsa först och främst. Bonus: Det gör det också mycket tydligare vilka dina riktiga vänner är.
7. Jag bad om (och tog emot!) hjälp
Det här verkar vara enkelt, men i praktiken kan det vara så fruktansvärt svårt.
Men lyssna: Om någon erbjuder sig att hjälpa, tro att deras erbjudande är äkta och acceptera det om du behöver det.
Jag skadade mig många gånger förra året för att jag skämdes för mycket för att be min man lyfta en sak till för mig. Det var dumt: han är arbetsför, det är jag inte. Jag var tvungen att släppa min stolthet och påminna mig själv om att de människor som bryr sig om mig vill stötta mig.
Även om kronisk sjukdom kan vara en börda, kom ihåg att du – en människa med värde och värde – absolut inte är det. Så be om hjälp när du behöver den och acceptera den när den erbjuds.
Du har det här.
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med det hypermobila Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vinglig-bebis-hjort-dag, vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på hennes hemsida.
