Översikt
Efter diagnosen multipel skleros (MS) kan du komma på att du söker råd från människor som går igenom samma upplevelser som du. Ditt lokala sjukhus kan presentera dig för en stödgrupp. Eller kanske du känner en vän eller släkting som har fått diagnosen MS.
Om du behöver en bredare gemenskap kan du vända dig till internet och de olika forum och stödgrupper som är tillgängliga via MS-organisationer och patientgrupper.
Dessa resurser kan vara ett bra ställe att börja med frågor. Du kan också läsa berättelser från andra med MS och undersöka alla delar av sjukdomen, från diagnos och behandling till återfall och progression.
Om du känner dig i behov av support är dessa åtta MS-forum ett bra ställe att börja.
MS-anslutning
Om du nyligen har fått diagnosen MS kan du få kontakt med personer som lever med sjukdomen på MS Connection. Där hittar du också personer som är utbildade att svara på dina frågor. Dessa peer support-anslutningar kan vara en stor resurs strax efter din diagnos.
Undergrupper i MS Connection, som Newly Diagnosed Group, är utformade för att koppla samman personer som söker stöd eller information om specifika ämnen relaterade till sjukdomen. Om du har en nära och kära som hjälper dig eller ger vård, kan de tycka att Carepartner Support Group är hjälpsam och informativ.
För att komma åt gruppens sidor och aktiviteter måste du skapa ett konto hos MS Connection. Forumen är privata och du måste logga in för att se dem.
MSWorld
MSWorld startade 1996 som en grupp på sex personer i ett chattrum. Idag drivs webbplatsen av frivilliga och betjänar mer än 220 000 personer med MS runt om i världen.
Förutom chattrum och anslagstavlor erbjuder MSWorld ett hälsocenter och ett kreativt center där du kan dela saker du har skapat och hitta tips för att leva bra. Du kan också använda webbplatsens lista över resurser för att söka information om ämnen från medicinering till adaptiva hjälpmedel.
MyMSTeam
MyMSTeam är ett socialt nätverk för personer med MS. Du kan ställa frågor i deras Q&A-sektion, läsa inlägg och få insikter från andra människor som lever med sjukdomen. Du kan också hitta andra nära dig som lever med MS och se de dagliga uppdateringarna som de lägger upp.
Patienter Gillar Mig
Sidan PatientsLikeMe är en resurs för människor med många medicinska tillstånd och hälsoproblem.
MS-kanalen är utformad speciellt för att personer med MS ska lära av varandra och utveckla bättre ledarskapsförmåga. Mer än 70 000 medlemmar ingår i denna grupp. Du kan filtrera genom grupper dedikerade till typ av MS, ålder och till och med symtom.
Detta är MS
För det mesta har äldre diskussionsforum fått ge vika för sociala nätverk. Diskussionstavlan This Is MS är dock fortfarande mycket aktiv och engagerad inom MS-gemenskapen.
Avsnitt dedikerade till behandling och liv låter dig ställa frågor och svara på andra. Om du hör talas om en ny behandling eller ett eventuellt genombrott, kan du förmodligen hitta en tråd i detta forum som hjälper dig att förstå nyheterna.
Facebook-sidor
Många organisationer och samhällsgrupper är värd för individuella MS Facebook-grupper. Många är låsta eller privata, och du måste begära att få gå med och få godkännande för att kommentera och se andra inlägg.
Denna offentliga grupp, som är värd för Multiple Sclerosis Foundation, fungerar som ett forum för människor att ställa frågor och berätta historier för en gemenskap med nästan 30 000 medlemmar. Administratörer för gruppen hjälper till att moderera inlägg. De delar också videor, ger nya insikter och lägger upp ämnen för diskussion.
Skift MS
ShiftMS syftar till att minska den isolering som många personer med MS känner. Detta livliga sociala nätverk hjälper sina medlemmar att söka information, undersöka behandlingar och fatta beslut för att hantera tillståndet genom videor och forum.
Om du har en fråga kan du posta för de mer än 20 000 medlemmarna. Du kan också bläddra igenom de olika ämnen som redan har diskuterats. Många uppdateras rutinmässigt av medlemmar i ShiftMS-gemenskapen.
Hämtmat
Det är inte ovanligt att känna sig ensam efter att ha fått diagnosen MS. Det finns tusentals människor online som du kan komma i kontakt med som upplever samma saker som du och delar med sig av sina berättelser och råd. Bokmärk dessa forum så att du kan gå tillbaka till dem när du är i behov av support. Kom ihåg att alltid diskutera allt du läser online med din läkare innan du provar det.
