Att leva med en ”osynlig sjukdom” som psoriasisartrit (PsA) är tufft. Trots världens bästa ansträngningar att vara snällare och mildare, ibland kritiserar och dömer människor varandra, även om deras avsikter är på rätt plats.
Jag inser att det kan vara svårt som vän, familjemedlem, vårdgivare, arbetsgivare eller medarbetare att förstå och hantera en autoimmun patient i ditt liv. Jag ser det från din sida – det gör jag verkligen. Jag var en gång frisk och kände någon som jag själv. Jag var också dömande (även om det bara var i tysthet). Nu när jag är kroniskt sjuk ser jag båda sidor.
Här är vad jag skulle vilja att du ska veta om mitt liv med en autoimmun sjukdom. Detta är mitt public service-meddelande om PsA.
- jag
gillar inte att göra dig besviken. Jag gillar inte ett handfat fullt med smutsad disk
antingen. Jag tycker inte om att ställa in vår utekväll i sista minuten eftersom jag gör det
har för mycket smärta. Jag känner mig regelbundet besviken på mig själv på grund av min PsA. jag
behöver du inte gnida in salt i såret. - Om
Jag ber dig att lämna handikappsätet med kollektivtrafiken, snälla gör det
alltså utan att håna eller himla med ögonen. Uttrycket i ditt ansikte gör mig ont,
men det är ingenting jämfört med led- och bindvävsinflammation. - jag
Jag gör allt jag kan för att hantera mitt tillstånd. Ibland är detta inte tillräckligt. Autoimmun
sjukdomar är oförutsägbara. Jag kommer alltid att ha bra dagar och dåliga dagar. - Även
även om jag har bra dagar, har jag fysisk smärta varje dag. Jag ser inte sjuk ut
och jag är ständigt glad, men det betyder inte alltid att jag är okej. Ibland,
det enda jag fejkar är att må bra. - Nästan
dagligen lär jag mig att jag inte längre kan göra något jag brukade. Jag önskar jag hade
dansade mer medan jag var bra på det. - jag
kan inte förutsäga när jag kommer att vara för sjuk för att umgås med dig eller för sjuk för
arbete. Som en person som planerar nästan allt är detta frustrerande för mig,
för. Och nej, det är inte ”skönt” att ligga hemma i sängen hela dagen. Tröttheten är
hemskt och får mig att känna mig värdelös. - Vad
du säger gör mig ont. Det du säger nonverbalt med ditt uttryck sårar mig. Detta
stress brukar ge fler symtom. Många gånger önskar jag att jag kunde röra vid din
knä och få dig att känna hur det verkligen är. - jag
skulle hellre ha mitt ”gamla liv” tillbaka, men det här är livet jag har fått. där
är bara ingen väg runt det. Istället för att försöka förstå min sjukdom, hur
om att bara hålla fast vid acceptans? Detta kommer att vara bra för oss båda. - Miljoner
av amerikaner har min sjukdom. Miljontals fler kommer att utveckla det. Därför är jag
din mormor, din moster, din mamma och din dotter. Behandla mig som
du skulle låta andra behandla dem.
Till sist, jag förlåter dig.
Lori-Ann Holbrook bor med sin man i Dallas, Texas. Hon skriver en blogg om ”en dag i livet för en stadstjej som lever med psoriasisartrit” på www.CityGirlFlare.com.
