Hjärndimma är inte en medicinsk term, men det är något många människor med kronisk sjukdom känner väl till. ”Kemo hjärna” och ”fibro dimma” är bara två av de många termer som används för att tala om hjärndimma. I mer tekniska termer kan hjärndimma innebära bristande mental klarhet, dålig koncentration med mera.
Tro mig, att leva med hjärndimma är ingen lätt bedrift. Det påverkar allt du gör under dagen – för att inte tala om varje interaktion du har. Om du hanterar hjärndimma är dessa 13 saker bara du kan förstå.
1. Att behöva förklara det – mitt i det – är en utmaning
Det är svårt att förklara vad hjärndimma är, speciellt mitt i ett avsnitt. Även när människorna runt omkring oss vet om våra kognitiva svårigheter, finns det inte alltid ett enkelt sätt att låta dem veta att det är vad som händer. Att ha ett kodord är uteslutet när du inte kommer ihåg enkla saker!
När jag har att göra med dimman sträcker sig mina förklaringar från ”Jag har en hjärndimmadag” till ”Hjärnan fungerar inte.” Hur jag förklarar det har att göra med var jag är, vem jag är med och hur illa dimman slår mot mig.
2. Det finns nivåer — och de är väldigt olika
Dimmans svårighetsgrad kan ändras snabbt från en minut till en annan. Vissa dagar är jag otroligt vältalig. Andra dagar kan jag knappt bilda hela meningar. Alla hjärndimmoment skapas inte lika.
3. Ibland är du reducerad till att titta
Det kan kännas som att du är instängd i kvicksand, sakta förvandlas till sten eller vadar genom Jello. Världen rör sig runt dig i en takt som du helt enkelt inte kan hänga med. Det är svårt att förstå och förstå begrepp också.
4. Glöm det
Hjärndimma handlar om glömska – att glömma ord, möten, saker på din att göra-lista eller varför du gick in i köket.
Att bekämpa detta kräver mycket ansträngning och många redundanta system. Jag har till exempel flera kalendrar runt om i huset förutom en planerare och min telefons kalender. Men om jag inte kollar alla kan jag missa något.
5. Varför minns jag den där?
Jag är glad att jag minns den gången jag hittade fjärrkontrollen efter att ha drömt om att jag tappade den i åttan. Kan jag komma ihåg att hämta mina receptbelagda påfyllningar innan de sätts tillbaka?
6. Du är alltid i andra hand
Om du inte lever med hjärndimma, föreställ dig den där punkten där du nästan sover men undrar om du stängde av ugnen eller låste ytterdörren. Föreställ dig nu att det är ditt sinnestillstånd hela dagen-vardagen.
Det är inte fantastiskt.
Vanliga frågor som ”Tade jag mina mediciner i morse?” förfölja oss. Ofta betyder det att vi har satt upp rutiner som att ta våra mediciner under vårt första besök på toaletten. Ändå hindrar det inte helt frågan från att dyka upp.
7. Vad är det för ord nu igen?
Att glömma ord eller välja fel ord är ett av huvudsymtomen på hjärndimma.
8. Är du full?
Eftersom folk inte förstår hjärndimma så bra försöker de ta reda på vad som är fel på dig. Berusning eller att vara påverkad av droger är ett populärt val.
9. Och ja, det är pinsamt
Det är pinsamt att veta att du kan åstadkomma så mycket, bara för att få dimma att ta bort det. Detta gäller särskilt om ditt jobb är beroende av att använda den förmågan eller interagera med allmänheten på något sätt. Det lägger till den självkritik vi ofta visar när vi är frustrerade på oss själva.
10. Det är en ond cirkel av frustration
Att hantera dimma är otroligt frustrerande. Att bli upprörd verkar dock bara förvärra symtomen. Det blir ännu svårare att uttrycka sig.
11. Avbrott spårar ur våra tankar
Människor kan mena väl när de avbryter en berättelse för att fylla en lucka eller ställa en fråga. Men detta innebär ofta att vi förlorar vår plats. Vår tankebana har spårat ur och det fanns inga överlevande.
12. Alla vill ge dig sina råd
Folk tenderar att vilja fixa saker. Istället för att lyssna och känna empati för kampen eller erbjuda stöd ger de råd. Det är sött att vilja hjälpa, men hjärndimma är något som fortfarande undersöks och reds ut. Örter och yoga kommer inte att fixa det.
Oavsett medicinsk rådgivning kan vara nedlåtande och sårande.
13. Egenvård är ett måste
Hjärndimma är otroligt ansträngande. En av de viktigaste sakerna att göra – när du kommer ihåg! – är att ta hand om sig själv. Det kanske bara hjälper mot hjärndimman eller åtminstone hur du klarar dig.
Att leva med hjärndimma är en unik utmaning. Det kommer hand i hand med många kroniska sjukdomar men är inte alltid så uppenbart för omgivningen. Det i sig kan göra det svårare att leva med och förklara. Men ofta missförstås helt enkelt hjärndimma. Med kommunikation och empati kan du hjälpa till att avslöja myterna kring hjärndimma och hjälpa till att belysa dess vardagliga konsekvenser.
Kirsten Schultz är en författare från Wisconsin som utmanar sexuella normer och könsnormer. Genom sitt arbete som aktivist för kroniska sjukdomar och funktionshinder har hon ett rykte om sig att riva ner barriärer samtidigt som hon medvetet skapar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Chronic Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionsnedsättning påverkar våra relationer med oss själva och andra, inklusive – ni gissade rätt – sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex på chronicsex.org och följa henne @ChronicSex.
