Översikt
Oavsett om du nyligen har diagnostiserats med ankyloserande spondylit eller har levt med det under en tid, vet du att detta tillstånd kan kännas isolerande. Ankyloserande spondylit är inte välkänt, och många människor förstår det inte.
Men du är inte ensam. Stöd från andra som förstår ditt tillstånd är nyckeln till ett lyckligare och hälsosammare liv.
Här är nio resurser för support som du kan slå upp just nu.
1. Onlineforum
Arthritis Foundation, en ledande ideell organisation inom artritforskning och opinionsbildning, har sin egen uppsättning nätverksmöjligheter för människor med alla olika typer av artrit.
Detta inkluderar stiftelsens Live Yes! Artrit nätverk. Det är ett onlineforum som erbjuder möjligheter för människor att få kontakt om sina resor och stödja varandra. Du kan registrera dig och ansluta online för att dela erfarenheter, foton och behandlingstips.
2. Hitta en stödgrupp
SAA har också affilierade stödgrupper över hela landet. Dessa stödgrupper drivs av ledare som hjälper till att underlätta diskussioner om spondylit. Ibland tar de in gästföreläsare som är experter på ankyloserande spondylit.
Från och med 2019 finns det nästan 40 stödgrupper över hela USA. Om du inte ser en stödgrupp i ditt område, kontakta SAA för tips om hur du startar en.
3. Anslagstavlor
Spondylit Association of America (SAA) är en ideell organisation dedikerad till forskning och opinionsbildning för alla typer av spondylit, inklusive ankyloserande spondylit.
Du kan överväga att engagera dig med dem personligen. Eller så kan du dra nytta av deras onlineanslagstavlor för att få kontakt med andra från hela landet. Du kan ställa frågor och ge dina egna insikter från bekvämligheten av ditt hem. Det finns samtal om ämnen inklusive livsstilsutmaningar, mediciner, terapialternativ och mer.
4. Sidor på sociala medier
Om du föredrar att arbeta utanför dina egna sociala medier, är den goda nyheten att Arthritis Foundation har sin egen Facebook och Twitter konton. Det här är bra resurser för att hänga med i ny forskning om artrit och ankyloserande spondylit. Dessutom ger de möjligheter att få kontakt med andra.
Du kan också göra din röst hörd på sociala medier genom att dela lite kända detaljer om ankyloserande spondylit.
5. Bloggar
Vi söker ofta inspiration från andra, vilket kanske är anledningen till att SAA har gjort det till en poäng att skapa en blogg med verkliga upplevelser.
Bloggen kallas Dina berättelser och erbjuder ett utrymme för personer med spondylit att dela med sig av sina egna kamper och triumfer. Förutom att läsa andras erfarenheter kan du till och med överväga att dela din egen berättelse för att hålla igång konversationen.
6. Online talkshower
SAA har ännu en möjlighet att hjälpa dig att hålla dig informerad och få stöd.
”Detta AS Life Live!” är en interaktiv talkshow online som sänder live. Den är värd av Imagine Dragons-sångaren Dan Reynolds, som har ankyloserande spondylit. Genom att ställa in och dela dessa sändningar får du empatiskt stöd samtidigt som du ökar medvetenheten.
7. Överväg en klinisk prövning
Trots framsteg inom behandlingen finns det fortfarande inget botemedel mot ankyloserande spondylit, och läkarna är inte säkra på den exakta orsaken. Pågående forskning behövs för att hjälpa till att besvara dessa kritiska frågor.
Det är här kliniska prövningar kommer in i bilden. En klinisk prövning ger dig möjlighet att ta del av forskning för nya behandlingsåtgärder. Du kan till och med få ersättning.
Du kan söka efter kliniska prövningar relaterade till ankyloserande spondylit på clinicaltrials.gov.
Fråga din läkare om en klinisk prövning kan vara lämplig för dig. Du kommer att få träffa forskare med ankyloserande spondylit. Dessutom har du en potentiell möjlighet att träffa andra med ditt tillstånd på vägen.
8. Din läkare
Vi tänker ofta på våra läkare som yrkesverksamma som bara erbjuder mediciner och terapiremisser. Men de kan också rekommendera stödgrupper. Detta är särskilt användbart om du har svårt att hitta personligt stöd i ditt område.
Fråga din läkare och deras kontorspersonal om rekommendationer vid ditt nästa möte. De förstår att behandlingen inkluderar att hantera ditt känslomässiga välbefinnande lika mycket som alla mediciner du tar.
9. Din familj och vänner
Ett av de komplexa mysterierna med ankyloserande spondylit är att det kan ha en ärftlig genetisk komponent. Tillståndet kanske inte nödvändigtvis finns i din familj, dock.
Om du är den enda i din familj med ankyloserande spondylit kan du känna dig ensam i dina upplevelser av dina symtom och behandling. Men din familj och dina vänner kan vara viktiga stödgrupper.
Håll en öppen kommunikation med din familj och vänner. Du kan till och med ställa in en specifik tid varje vecka för incheckning. Dina nära och kära kanske inte vet hur det är att leva med ankyloserande spondylit. Men de kommer att vilja göra allt de kan för att stödja dig genom din resa.
Så isolerande som ankyloserande spondylit kan kännas, du är aldrig ensam. Inom några minuter kan du få kontakt med någon online som delar några av samma upplevelser som du. Att nå ut och prata med andra kan hjälpa dig att förstå och hantera ditt tillstånd och få en bättre livskvalitet.
