Översikt
Att möta en ny diagnos av multipel skleros (MS) kan vara överväldigande. Du kommer sannolikt att ha massor av frågor och osäkerheter om vad framtiden har att erbjuda. Var säker, massor av användbara resurser är bara ett klick bort.
Håll dessa MS-resurser till hands när du behöver uppmuntran och stöd som mest.
1. Nationella och internationella stiftelser
Nationella och internationella MS-stiftelser är dedikerade till att hjälpa dig hantera ditt tillstånd. De kan erbjuda dig information, koppla dig till andra, organisera insamlingsevenemang och finansiera ny forskning.
Om du inte är säker på var du ska börja kan en av dessa MS-organisationer troligen peka dig i rätt riktning:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multipel Skleros Association of America
- International Progressive MS Alliance
-
Multipel Skleros Foundation (MS Focus)
- MS-koalitionen
2. Information om aktivism och volontärarbete
När du känner dig redo för det, överväg att gå med i en volontärgrupp eller delta i ett aktivistprogram. Att veta att det du gör kan göra skillnad för dig själv och andra som lever med MS kan vara oerhört stärkande.
National MS Society är ett utmärkt sätt att engagera sig i MS-aktivism och medvetenhet. Deras webbplats ger information om hur du kan gå med i kampen för att främja federal, statlig och lokal politik för att hjälpa dem med MS och deras familjer. Du kan också söka efter kommande volontärevenemang i ditt område.
3. RealTalk MS
RealTalk MS är en podcast varje vecka där du kan höra om aktuella framsteg inom MS-forskning. Du kan till och med chatta med några neuroforskare som är dedikerade till MS-forskning. Fortsätt konversationen här.
4. MS-gemenskap från Healthline
Healthlines alldeles egna MS-gemenskapssida på Facebook låter dig posta frågor, dela tips eller råd och interagera med personer med MS. Du har också enkel tillgång till artiklar om medicinsk forskning och livsstilsämnen som du kan ha nytta av.
5. MS Navigatorer
MS Navigators är proffs som kan ge dig information, resurser och stöd om att leva med MS. De kan till exempel hjälpa dig att hitta en ny läkare, få en försäkring och planera för framtiden. De kan också hjälpa dig med vardagen, inklusive kost-, tränings- och hälsoprogram.
Du kan nå en MS Navigator genom att ringa deras avgiftsfria nummer, 1-800-344-4867, eller genom att e-posta dem via detta onlineformulär.
6. Nya kliniska prövningar
Om du funderar på att gå med i en klinisk prövning, eller bara vill följa utvecklingen av framtida forskning, kan National MS Society peka dig i rätt riktning. Via deras webbplats kan du söka efter nya kliniska prövningar efter plats, MS-typ eller nyckelord.
Du kan också prova att söka via ClinicalTrials.gov. Detta är en omfattande lista över alla tidigare, nuvarande och framtida kliniska prövningar. Det underhålls av National Library of Medicine vid National Institutes of Health.
7. Farmaceutiska patienthjälpsprogram
De flesta läkemedelsföretag som tillverkar mediciner för att behandla MS har patientstödsprogram. Dessa program kan hjälpa dig att hitta ekonomiskt stöd, gå med i en klinisk prövning och lära dig hur du korrekt injicerar din medicin.
Här är länkar till patienthjälpsprogram för några vanliga MS-behandlingar:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-bloggar
Bloggar som drivs av personer med MS och förespråkare syftar till att utbilda, inspirera och stärka läsarna med frekventa uppdateringar och tillförlitlig information.
En enkel sökning online kan ge dig tillgång till hundratals bloggare som delar sina liv med MS. För att börja, kolla in MS Connection Blog eller MS Conversations.
9. Frågor att ställa till din läkare
Din läkare är en otroligt viktig resurs för din MS-vård. För att se till att ditt nästa möte med din läkare är så produktivt som möjligt, ha den här guiden till hands. Det kan hjälpa dig att förbereda dig för ditt läkarbesök och komma ihåg att ställa alla viktiga frågor.
10. Telefonappar
Telefonapplikationer kan ge dig den senaste informationen om MS. De är också värdefulla verktyg för att hjälpa dig hålla reda på dina symtom, mediciner, humör, fysisk aktivitet och smärtnivåer.
My MS Diary (Android) låter dig till exempel ställa in larm för när det är dags att ta ut din medicin från kylen och när du ska administrera injektioner.
Du kan också registrera dig för Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) för att ansluta och chatta med andra som lever med MS.
Hämtmat
Hundratals organisationer har skapat sätt för dig och dina nära och kära att hitta information och stöd för att göra livet med MS lite enklare. Den här listan innehåller några av våra favoriter. Med hjälp av dessa underbara organisationer, dina vänner och familj, och din läkare, är det fullt möjligt att leva bra med MS.
