Callum Lea var 19 år gammal när han fick reda på att han hade hiv.
Han hade nyligen flyttat från Cheshire, England, till Cardiff, Wales, för att studera på universitetet.
“Jag hade varit i Cardiff i knappt ett år, och jag kände att jag nästan hade misslyckats med det första hindret,” berättade Callum för Healthline. “Jag började mitt vuxna liv och började sätta mig ut i världen, och sedan drabbades jag av det här. Då visste jag egentligen ingenting om hiv. Ordet “HIV” lät bara som en dödsdom för mig.”
Nu, nästan 10 år senare, trivs Callum. Han arbetar som medicinsk sekreterare för National Health Service medan han studerar till kurator.
“Under de senaste åren har jag omvärderat mitt liv och börjat fråga: Vad mer kan jag göra?” han sa. “För att under en lång tid var mitt mål att bara ta mig igenom till slutet av veckan. Att leta längre än så var överväldigande.
“Men nu har jag mål. Jag har saker jag vill uppnå. Och det finns ingen anledning till varför jag inte kan göra de här sakerna.”
Att hantera hiv-stigma plus homofobi
Liksom många människor med hiv tar Callum antiretroviral medicin som har reducerat viruset till oupptäckbara nivåer i hans kropp. Han tar ett piller en gång om dagen och går på regelbundna kontroller för att säkerställa att viruset inte går att upptäcka.
När hiv inte går att upptäcka är det inte överförbart. Det kan inte överföras från en person till en annan genom sexuell kontakt. Att minska hiv till oupptäckbara nivåer skyddar också mot livshotande komplikationer, vilket gör att människor som får behandling för hiv kan leva långa och friska liv.
“Jag tror att folk fortfarande har den missuppfattningen att det är en “homosjukdom.” Och du vet, om det händer en hetero person, ‘jag tycker synd om dem’, men om det händer en homosexuell person, ‘Ja, de borde ha vetat bättre’.”
— Callum Lea
Även med dessa framsteg i behandlingen har forskare funnit att det ofta är traumatiserande att få en HIV-diagnos. Många människor med hiv brottas med stigma, vilket kan påverka deras självkänsla och välbefinnande negativt. HIV-relaterat stigma kan också göra det svårt för människor att avslöja sin HIV-status för vänner, familjemedlemmar och andra samhällsmedlemmar.
För queermän som Callum kan det stigmat förvärras av homofobi.
“Jag har haft mycket negativ uppmärksamhet sedan jag var väldigt ung. Jag har blivit påhoppad förut, jag har blivit attackerad, jag har haft kunder som varit riktigt oförskämda och respektlösa mot mig, säger Callum till Healthline. “Så för mig var det som, en gång biten, två gånger blyg. Jag var medveten om att om jag var offentlig om hiv, skulle det kunna komma mycket mer negativ uppmärksamhet.
“Jag tror att folk fortfarande har den missuppfattningen att det är en “homosjukdom”, fortsatte han. “Och du vet, om det händer en hetero person, ‘jag tycker synd om dem’, men om det händer en homosexuell person, ‘ja, de borde ha vetat bättre’.”
Rädsla för att avslöja sin hiv-status
Callum valde att inte avslöja sin hiv-status för de flesta av sina vänner och familjemedlemmar i flera år efter sin diagnos. Han berättade för Healthline att han inte kände någon som levde med hiv medan han “till fullo accepterade sig själva och blomstrade i livet”, vilket gjorde det svårt att föreställa sig en positiv framtid för sig själv eller prata om det med andra.
Han hoppade av universitetet och kände sig överväldigad och isolerad. Han fick ett jobb inom detaljhandeln som makeupartist och levde lön till lön, tjänade pengar till hyra samtidigt som han sökte en känsla av normalitet.
Han var ovillig att gå in i ett förhållande. Och när han så småningom gjorde det, hade han svårt att förespråka för sig själv.
“Jag kom in i det förhållandet och förlorade mig själv ännu längre, tror jag på grund av hur jag kände för mig själv,” sa han. “Jag kände att jag hade mycket bagage. Jag kände mig inte värdig, och därför skulle jag acceptera det absoluta minimum. Jag respekterade inte mig själv tillräckligt för att hålla mina gränser och verkligen stå upp för mitt värde. Jag nådde verkligen botten.”
När det förhållandet tog slut var covid-19-pandemin i full gång. Callum flyttade ut på egen hand och fann sig själv leva ett lugnt liv, med lite som distraherar sig från sorgen och rädslan han levt med.
“Det var första gången som jag var helt tyst, och det var det läskigaste,” mindes han. “Jag tror att jag alltid hade varit så upptagen och sysselsatt mig själv så jag behövde egentligen inte tänka på en massa saker,” mindes han.
“Jag hade en sådan rädsla för att folk skulle veta och vad de kunde tänka – för vad det kan göra med mitt liv att äga min hiv-status. Men faktiskt, jag levde inte riktigt ett liv alls.”
“Att prata med andra hiv-positiva människor, höra deras berättelser och förstå betydelsen av oupptäckbar = icke överförbar hjälpte mig att se ljus i slutet av tunneln, vilket var extremt uppmuntrande på min resa mot självacceptans.”
— Callum Lea
Att få hjälp och stöd
Callum insåg att han behövde göra en förändring. Hans läkare hade uppmanat honom att nå ut för stöd från Terrence Higgins Trust (THT), en välgörenhetsorganisation som tillhandahåller hiv- och sexuella hälsotjänster över hela Storbritannien. Han kände sig äntligen redo att acceptera den hjälp som erbjöds.
“Jag började få terapi genom THT, och det var det bästa jag någonsin gjort. Det förändrade verkligen mitt liv, sa Callum. ”Rådgivningen gav mig ett säkert utrymme att ta itu med mitt eget självstigma och finna acceptans i mitt [HIV] status, med stöd från någon som specialiserat sig på de vanliga kampen som människor som lever med hiv står inför.”
Att tala ärligt om sina upplevelser och rädslor var ett viktigt steg för att ta kontroll över hans liv, sa han. Han deltog också i gruppterapi och andra stödtjänster som gjorde att han kunde höra från andra personer med hiv.
Det var första gången på flera år som han kände sig “normal”.
Det hjälpte honom också att inse den stora potential som livet med hiv kan innehålla.
“Att prata med andra hiv-positiva människor, höra deras berättelser och förstå betydelsen av oupptäckbar = ej överförbar hjälpte mig att se ljus i slutet av tunneln, vilket var oerhört uppmuntrande på min resa mot självacceptans”, sa han till Healthline.
”Jag kunde höra andras berättelser. Som deras dejtinghistorier och att vissa människor var gifta och vissa hade barn. Det var något som jag helt hade skrivit av för mig själv, och så att komma in i ett utrymme där folk hade något positivt att säga om det? Det var överväldigande.”
Beslutar att avslöja sin hiv-status
När Callums självacceptans växte kände han sig mer redo att dela sin berättelse med andra människor och avslöja sin hiv-status för vänner och familjemedlemmar. Han erkände att alla inte säkert kan avslöja sin hiv-status, men för honom var det en källa till lättnad.
“Lyckligtvis för mig gjorde att jag avslöjade min status mina band med mina vänner och familj så mycket starkare”, sa han. “En enorm vikt lyftes när jag kom ut offentligt. Jag kunde äntligen visa folk det riktiga jaget, brister och allt. Jag kunde äntligen låta folk komma nära mig igen.
“Det öppnade också upp en konversation kring hiv. Jag kunde utbilda människor i min bredare krets och gemenskap om hiv. Det lät folk veta att om de kämpade själva eller kände någon som var det, att de hade någon de kunde vända sig till för att få stöd.”
Att komma överens med sin hiv-status öppnade upp en helt ny värld av möjligheter, sa Callum. Det gav honom en känsla av frihet att ta fler risker i livet och oroa sig mindre för att misslyckas.
Han lämnade sitt jobb inom detaljhandeln för att hitta arbete inom vårdsektorn. Han återvände till skolan, inspirerad av sina egna erfarenheter av terapi för att bli kurator. Han köpte också en egen lägenhet, vilket har gett honom en känsla av större självständighet och trygghet.
”När du har levt i rädsla så länge verkar de små sakerna inte störa dig längre som de brukade göra. Riskerna verkar inte vara lika stora längre. Du har ett liv att leva, och jag tillbringade alldeles för länge med att inte leva mitt”, sa han.
“Nu är mina prioriteringar annorlunda. Min prioritet är jag. Jag vill inte överleva längre, jag vill trivas. Jag vill leva. Framtiden är ljus och jag jobbar varje dag för att se till det.
“Jag har också tagit mig tid att öppna upp mitt hjärta igen”, fortsatte han. “Med full transparens om min status, mycket tålamod på deras sida och massor av öppen kommunikation, har det tillåtit mig att känna mig jämställd och trygg i ett förhållande.”
En “resa mot självacceptans”
Callum inser att människor med hiv har olika livserfarenheter, och han hoppas att dela sin egen historia kommer att hjälpa andra på deras resa mot självacceptans.
Han uppmuntrar människor med hiv att acceptera den vägledning och det stöd som finns. Han uppmuntrar nära och kära till människor med hiv att erbjuda stöd samtidigt som de har tålamod för de utmaningar som vissa kan möta när de accepterar det.
”Erbjud ditt stöd, men låt personen använda sin egen autonomi för att ta emot hjälpen. Så mycket kontroll över ditt liv tas bort när du får diagnosen [with HIV]och det är viktigt att låta någon ha kontroll över vem de berättar och hur de går vidare”, sa han.
”Jag har alltid haft ett stödnätverk och fantastiska sjuksköterskor och läkare, men jag var tvungen att förlika mig med hur och när jag kunde acceptera det stöd som erbjöds. Att ta emot hjälp och tro att man behöver hjälp kan få människor att känna sig väldigt sårbara, men att tillåta sig själv att vara sårbar är en av de starkaste sakerna man kan göra för sig själv.”
Callum Lea är en 28-årig makeupartist, medicinsk sekreterare och kurator under utbildning som bor i Cardiff, Wales, Storbritannien. Han har levt med hiv i 9 år. Som patientförespråkare har han delat sin historia genom flera medier, liksom Terrence Higgins Trusts video- och resursserie “My HIV Doesn’t Define Me”. Han hoppas att han genom att dela med sig av sina erfarenheter av hiv kan hjälpa andra människor som lever med hiv att känna sig mindre ensamma samtidigt som de kommer överens med sina diagnoser.
