Multipel skleros (MS) är ett progressivt och potentiellt invalidiserande tillstånd som påverkar det centrala nervsystemet, vilket involverar hjärnan och ryggmärgen. MS är en typ av autoimmun sjukdom där immunsystemet angriper myelin, en fet skyddande beläggning runt nervfibrer.
Detta leder till inflammation och nervskador, vilket resulterar i symtom som:
- domningar
- stickningar
- svaghet
- kronisk trötthet
- synproblem
- yrsel
- tal och kognitiva problem
Enligt National MS Society lever cirka 1 miljon vuxna i USA med MS. Ungefär 85 procent av personer med MS har till en början skovvis-remitterande multipel skleros (RRMS). Detta är en typ av MS där individer upplever perioder av återfall följt av perioder av remission.
Att leva med RRMS kan innebära vissa långsiktiga utmaningar, inklusive problem med rörlighet. Flera resurser finns tillgängliga för att hjälpa dig att hantera denna sjukdom.
Från att göra ditt hem mer tillgängligt till att förbättra ditt dagliga liv, här är vad du behöver veta om att leva med RRMS.
Gör ditt hem mer tillgängligt
Att anpassa ditt hem för att förbättra tillgängligheten är viktigt för att behålla ditt oberoende. RRMS kan göra vardagliga uppgifter svåra, som att gå i trappor, använda badrummet och gå. Vid återfall kan dessa uppgifter vara särskilt besvärliga.
Modifieringar, å andra sidan, gör att du kan flytta runt lättare. Dessutom skapar de en säkrare miljö och minskar risken för skador.
Hemmodifieringar varierar beroende på dina behov, men kan inkludera:
- vidga din dörröppning
- höja dina toalettsitsar
- installera stödhandtag nära din dusch, badkar och toalett
- sänka höjden på diskarna
- skapa utrymme under bänkar i kök och badrum
- sänkning av ljusbrytare och termostaten
- ersätta matta med hårda golv
Att installera en rullstols- eller skoterramp kan också vara till hjälp om du behöver använda ett rörelsehjälpmedel. När du har en dålig dag på grund av inflammation eller trötthet, kan rörelsehjälpmedel hjälpa dig att komma in och ut ur huset lättare och oftare.
Kontakta ett lokalt företag inom hemmobilitetslösningar i ditt område för att diskutera alternativ och prissättning. Ramper varierar i storlek och design. Välj mellan semipermanenta strukturer och vikbara, lätta. Du kan till och med lägga till en skoterlyft till ditt fordon.
Program som hjälper dig att hitta tillgängliga hem
Om du letar efter ett tillgängligt hem kan program som Home Access koppla dig till en mäklare som kan hitta lämpliga annonser för dig.
Eller så kan du använda ett program som Barrier Free Homes. Denna organisation har information om tillgängliga lägenheter och bostäder till salu. Du kan se listor över hem, radhus och lägenheter i ditt område, som inkluderar fotografier, beskrivningar och mer. Med ett tillgängligt hem kan du flytta in och göra få eller inga ändringar.
Finansieringsmöjligheter för hemändringar
Att göra ändringar i ett hem eller fordon kan bli kostsamt. Vissa människor betalar för dessa uppdateringar med pengar från ett sparkonto. Men ett annat alternativ är att använda ditt hems eget kapital.
Detta kan innefatta att få en utbetalningsrefinansiering, vilket innebär att du refinansierar ditt bolån och sedan lånar mot ditt hems eget kapital. Eller så kan du använda ett andra inteckningslån som ett bostadslån (engångsbelopp) eller ett hemlån (HELOC). Om du använder ditt eget kapital, se till att du kan betala tillbaka det du lånar.
Om hemkapital inte är ett alternativ kan du kvalificera dig för ett av flera bidrag eller ekonomiskt stödprogram som är tillgängliga för personer med MS. Du kan söka efter bidrag för att hjälpa till med hyra, verktyg, medicinering, såväl som hem- och fordonsändringar. För att hitta ett program, besök Multiple Sclerosis Foundation.
Arbetsterapi
Tillsammans med att modifiera ditt hem kan du arbeta med en arbetsterapeut för att göra de dagliga sysslorna enklare. När ditt tillstånd utvecklas kan andra enkla uppgifter som att knäppa dina kläder, laga mat, skriva och personlig vård bli mer av en utmaning.
En arbetsterapeut kan lära dig sätt att anpassa din miljö för att bättre passa dina behov samt strategier för att tillgodose förlorade funktioner. Du kan också lära dig hur du använder hjälpmedel för att göra egenvårdsaktiviteter enklare.
Dessa kan inkludera handsfree-system, knapphakar och matverktyg eller redskapshållare. AbleData är en databas för hjälpmedelslösningar som kan hjälpa dig att hitta information om den här typen av produkter.
En arbetsterapeut kommer först att bedöma dina förmågor och sedan utveckla en plan som är unik för din situation. För att hitta en arbetsterapeut i ditt område, fråga din läkare om en remiss. Du kan också kontakta National MS Society på 1-800-344-4867 för att hitta en terapeut med expertis inom RRMS.
Hjälpmedel för arbetet
Arbete kanske inte innebär några problem för dig under perioder av remission. Men under ett återfall kan det vara utmanande att arbeta i vissa yrken.
För att symtomen inte ska störa din produktivitet för mycket, dra nytta av hjälpmedel som kan hjälpa dig att utföra vissa uppgifter. Program som Essential Accessibility som du kan ladda ner direkt till din dator är användbara när du har svårt att skriva, läsa eller manövrera en datormus.
Programmen varierar, men kan inkludera verktyg som röstkommandon, tangentbord på skärmen, text-till-tal-funktioner och till och med en handsfree-mus.
RRMS är en oförutsägbar sjukdom, och symtomen tenderar att förvärras ju längre du lever med tillståndet. Även om det inte finns något botemedel mot MS, finns det flera resurser som kan förbättra din livskvalitet och hjälpa dig att behålla ditt oberoende. Prata med din läkare för att lära dig mer om hjälp som är tillgänglig för dig.
