Den andra sidan av sorg är en serie om förlustens livsförändrande kraft. Dessa kraftfulla förstapersonsberättelser utforskar de många anledningarna och sätten vi upplever sorg och navigerar till ett nytt normala.
Jag satt på mitt sovrumsgolv framför garderoben, benen uppstoppade under mig och en stor soppåse bredvid mig. Jag höll ett par enkla svarta lackpumps, klackar slitna från användning. Jag tittade på väskan, som redan höll flera par klackar, sedan tillbaka på skorna i min hand och började gråta.
De där klackarna höll så många minnen för mig: att stå mig självsäker och lång när jag svors in som kriminalvårdsman i en rättssal i Alaska, dinglande från min hand när jag gick barfota på Seattles gator efter en utekväll med vänner, och hjälpte mig att spankulera över scenen under en dansföreställning.
Men den dagen, istället för att slänga dem på fötterna för mitt nästa äventyr, slängde jag dem i en påse avsedd för Goodwill.
Bara några dagar innan hade jag fått två diagnoser: fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. De lades till på listan som hade vuxit i flera månader.
Att ha dessa ord på papper från en medicinsk specialist gjorde situationen alltför verklig. Jag kunde inte längre förneka att det hände något allvarligt i min kropp. Jag kunde inte halka på hälarna och övertyga mig själv om att jag kanske inte skulle vara förlamad av smärta på mindre än en timme den här gången.
Nu var det väldigt verkligt att jag hade att göra med kronisk sjukdom och skulle göra det resten av mitt liv. Jag skulle inte ha klackar igen.
De där skorna som hade varit nödvändiga för aktiviteter som jag älskade att göra med min friska kropp. Att vara en femme utgjorde en hörnsten i min identitet. Det kändes som att jag kastade bort mina framtidsplaner och drömmar.
Jag var frustrerad på mig själv över att vara upprörd över något så till synes trivialt som skor. Mest av allt var jag arg på min kropp för att jag satte mig i den här positionen och – som jag såg det i det ögonblicket – för att jag svikit mig.
Det var inte första gången jag blev överväldigad av känslor. Och som jag har lärt mig sedan jag satt på mitt golv för fyra år sedan, skulle det definitivt inte vara min sista.
Under åren sedan jag blev sjuk och blev handikappad har jag lärt mig att en hel rad känslor är lika mycket en del av min sjukdom som mina fysiska symtom – nervsmärta, stela ben, värkande leder och huvudvärk. Dessa känslor följer med de oundvikliga förändringarna i och omkring mig medan jag lever i denna kroniskt sjuka kropp.
När du har en kronisk sjukdom blir det inget bättre eller botas. Det finns en del av ditt gamla jag, din gamla kropp, som har gått förlorad.
Jag fann mig själv gå igenom en process av sorg och acceptans, sorg följt av bemyndigande. Jag skulle inte bli bättre.
Jag behövde sörja mitt gamla liv, min friska kropp, mina tidigare drömmar som inte längre passade min verklighet.
Först med sorgen skulle jag sakta lära mig om min kropp, mig själv, mitt liv. Jag skulle sörja, acceptera och sedan gå vidare.
Icke-linjära stadier av sorg för min ständigt föränderliga kropp
När vi tänker på de fem stadierna av sorg – förnekelse, ilska, förhandlingar, depression, acceptans – tänker många av oss på processen vi går igenom när någon vi älskar går bort.
Men när doktor Elisabeth Kubler-Ross ursprungligen skrev om sorgens stadier i sin bok ”On Death and Dying” från 1969, var det faktiskt baserat på hennes arbete med dödssjuka patienter, med människor vars kroppar och liv som de kände dem hade drastiskt ändrats.
Dr. Kubler-Ross uppgav att inte bara dödligt sjuka patienter går igenom dessa stadier – alla som står inför en särskilt traumatisk eller livsförändrande händelse kan det. Det är därför logiskt att de av oss som drabbas av kronisk sjukdom också sörjer.
Att sörja, som Kubler-Ross och många andra har påpekat, är en olinjär process. Istället tänker jag på det som en kontinuerlig spiral.
Vid varje given tidpunkt med min kropp vet jag inte vilket stadium av sorg jag befinner mig i, bara att jag är i den och brottas med känslorna som kommer med denna ständigt föränderliga kropp.
Min erfarenhet av kroniska sjukdomar är att nya symtom dyker upp eller att befintliga symtom förvärras med viss regelbundenhet. Och varje gång detta händer går jag igenom sorgeprocessen igen.
Efter att ha haft några bra dagar är det verkligen svårt när jag återfaller till dåliga dagar. Jag kommer ofta på mig själv med att tyst gråta i sängen, plågas av tvivel på mig själv och känslor av värdelöshet, eller maila folk för att avbryta åtaganden, internt skrika arga känslor mot min kropp för att jag inte gjorde vad jag vill att den ska göra.
Jag vet nu vad som händer när det här händer, men i början av min sjukdom insåg jag inte att jag sörjde.
När mina barn bad mig gå en promenad och min kropp inte ens kunde röra sig från soffan, blev jag otroligt arg på mig själv och ifrågasatte vad jag hade gjort för att motivera dessa försvagande tillstånd.
När jag låg uppkrupen på golvet vid 02-tiden med smärtan som sköt nerför ryggen, prutade jag med min kropp: Jag ska prova de kosttillskotten som min vän föreslog, jag ska ta bort gluten från min kost, jag ska försöka yoga igen… bara snälla, få smärtan att sluta.
När jag var tvungen att ge upp stora passioner som dansföreställningar, ta ledigt från gymnasiet och lämna mitt jobb, ifrågasatte jag vad som var fel på mig att jag inte längre kunde hålla jämna steg med hälften av vad jag brukade göra.
Jag var i förnekelse ganska länge. När jag väl insåg att min kropps förmågor förändrades började frågorna dyka upp till ytan: Vad betydde dessa förändringar i min kropp för mitt liv? För min karriär? För mina relationer och min förmåga att vara en vän, en älskare, en mamma? Hur förändrade mina nya begränsningar mitt sätt att se på mig själv, min identitet? Var jag fortfarande femma utan mina klackar? Var jag fortfarande lärare om jag inte längre hade ett klassrum, eller dansare om jag inte längre kunde röra mig som tidigare?
Så många av de saker jag trodde var hörnstenarna i min identitet – min karriär, mina hobbyer, mina relationer – förändrades och förändrades drastiskt, vilket fick mig att ifrågasätta vem jag verkligen var.
Det var bara genom mycket personligt arbete, med hjälp av rådgivare, livscoacher, vänner, familj och min betrodda dagbok, som jag insåg att jag sörjde. Den insikten tillät mig att sakta gå igenom ilskan och sorgen och in i acceptans.
Ersätter klackar med fjärilssandaler och en glittrande käpp
Acceptans betyder inte att jag inte upplever alla andra känslor, eller att processen är lättare. Men det betyder att släppa de saker jag tycker att min kropp borde vara eller göra och omfamna den istället för vad den är nu, trassighet och allt.
Det betyder att veta att den här versionen av min kropp är lika bra som alla andra tidigare, mer arbetsföra versioner.
Acceptans innebär att göra de saker jag behöver göra för att ta hand om denna nya kropp och de nya sätt den rör sig genom världen. Det innebär att lägga skammen och internaliserad förmåga åt sidan och köpa mig en glittrande lila käpp så att jag kan gå på korta vandringar med mitt barn igen.
Acceptans innebär att bli av med alla klackar i min garderob och istället köpa mig ett par bedårande lägenheter.
När jag först blev sjuk fruktade jag att jag hade förlorat den jag var. Men genom sorg och acceptans har jag lärt mig att dessa förändringar i våra kroppar inte förändrar vilka vi är. De ändrar inte vår identitet.
Snarare ger de oss möjlighet att lära oss nya sätt att uppleva och uttrycka de delarna av oss själva.
Jag är fortfarande lärare. Mitt klassrum online fylls av andra sjuka och funktionshindrade som jag för att skriva om våra kroppar.
Jag är fortfarande en dansare. Min rullator och jag rör oss med grace över scener.
Jag är fortfarande mamma. En älskare. En vän.
Och min garderob? Den är fortfarande full av skor: rödbruna sammetsstövlar, svarta baletttofflor och fjärilssandaler, allt i väntan på vårt nästa äventyr.
Vill du läsa fler berättelser från människor som navigerar efter en ny normal när de möter oväntade, livsförändrande och ibland tabubelagda stunder av sorg? Kolla in hela serien här.
Angie Ebba är en queer funktionshindrad artist som undervisar i skrivarworkshops och uppträder över hela landet. Angie tror på kraften i konst, skrivande och prestation för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blogg, eller Facebook.
