Det är inte samma känsla som att vara utmattad när man är frisk.
Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss olika. Det här är en persons historia.
”Vi blir alla trötta. Jag önskar att jag kunde ta en tupplur varje eftermiddag också!”
Min handikappadvokat frågade mig vilka av mina kroniska trötthetssyndrom (CFS) symtom som påverkade min dagliga livskvalitet mest. Efter att jag sa till honom att det var min trötthet var det hans svar.
CFS, ibland kallad myalgisk encefalomyelit, missförstås ofta av människor som inte lever med det. Jag är van vid att få svar som min advokats när jag försöker prata om mina symtom.
Verkligheten är dock att CFS är så mycket mer än ”bara trött”. Det är en sjukdom som påverkar flera delar av din kropp och orsakar utmattning så försvagande att många med CFS är helt sängbundna under olika lång tid.
CFS orsakar också muskel- och ledvärk, kognitiva problem och gör dig känslig för extern stimulering, som ljus, ljud och beröring. Kännetecknet för tillståndet är sjukdomskänsla efter ansträngning, vilket är när någon fysiskt kraschar i timmar, dagar eller till och med månader efter att ha överansträngt sin kropp.
Vikten av att känna sig förstådd
Jag lyckades hålla ihop den när jag var på min advokats kontor, men väl ute bröt jag genast samman i tårar.
Trots att jag är van vid svar som ”jag blir också trött” och ”jag önskar att jag kunde sova hela tiden som du gör” gör det fortfarande ont när jag hör dem.
Det är otroligt frustrerande att ha ett försvagande tillstånd som ofta borstas bort som att vara ”bara trött” eller som något som kan fixas genom att ligga ner i några minuter.
Att hantera kronisk sjukdom och funktionsnedsättning är redan en ensam och isolerande upplevelse, och att bli missförstådd ökar bara dessa känslor. Utöver det, när läkare eller andra som har nyckelroller i vår hälsa och välbefinnande inte förstår oss, kan det påverka kvaliteten på vården vi får.
Det verkade mycket viktigt för mig att hitta kreativa sätt att beskriva min kamp med CFS så att andra bättre kunde förstå vad jag gick igenom.
Men hur beskriver man något när den andra personen inte har någon referensram för det?
Du hittar parallellerna med ditt tillstånd till saker som folk förstår och har direkt erfarenhet av. Här är tre sätt jag beskriver att leva med CFS som jag har funnit särskilt användbara.
1. Det känns som den där scenen i ”The Princess Bride”
Har du sett filmen ”The Princess Bride”? I denna klassiska film från 1987 uppfann en av de skurkaktiga karaktärerna, greve Rugen, en tortyranordning kallad ”The Machine” för att suga livet ur en människa år för år.
När mina CFS-symtom är dåliga känner jag att jag har varit fastspänd vid den där tortyranordningen med greve Rugen som skrattar när han vrider ratten högre och högre. När filmens hjälte, Wesley, tas bort från maskinen, kan han knappt röra sig eller fungera. På samma sätt tar det mig allt jag har för att göra något utöver att ligga helt stilla.
Popkulturreferenser och analogier har visat sig vara ett mycket effektivt sätt att förklara mina symtom för mina nära. De ger en referensram till mina symtom, vilket gör dem relaterbara och mindre främmande. Humorinslaget i referenser som dessa hjälper också till att lindra en del av den spänning som ofta finns när man pratar om sjukdom och funktionshinder med dem som inte själva upplever det.
2.Det känns som att jag ser allt från under vattnet
En annan sak som jag har funnit användbart för att beskriva mina symtom för andra är användningen av naturbaserade metaforer. Till exempel kan jag berätta för någon att min nervsmärta känns som en löpeld som hoppar från en lem till en annan. Eller så kan jag förklara att de kognitiva svårigheterna jag upplever känns som att jag ser allt från under vattnet, rör sig långsamt och precis utom räckhåll.
Precis som en beskrivande del i en roman tillåter dessa metaforer människor att föreställa sig vad jag kan gå igenom, även utan att ha den personliga erfarenheten.
3. Det känns som att jag tittar på en 3-D-bok utan 3-D-glasögon
När jag var barn älskade jag böckerna som följde med 3D-glasögon. Jag blev förtjust i att titta på böckerna utan glasögonen, se hur det blåa och röda bläcket delvis överlappade varandra men inte helt. Ibland, när jag upplever svår trötthet, är det så här jag föreställer mig min kropp: som överlappande delar som inte riktigt möter varandra, vilket gör att min upplevelse blir lite suddig. Min egen kropp och själ är ur synk.
Att använda mer universella eller vardagliga upplevelser som en person kan ha stött på i sitt liv är ett användbart sätt att förklara symtom. Jag har upptäckt att om en person har haft en liknande upplevelse, är det mer sannolikt att de förstår mina symtom – åtminstone lite.
Att komma på dessa sätt att förmedla mina erfarenheter till andra har hjälpt mig att känna mig mindre ensam. Det har också gjort det möjligt för dem jag bryr mig om att förstå att min trötthet är så mycket mer än att vara trött.
Om du har någon i ditt liv med en svårbegriplig kronisk sjukdom kan du stödja dem genom att lyssna på dem, tro på dem och försöka förstå.
När vi öppnar våra sinnen och hjärtan för saker vi inte förstår, kommer vi att kunna relatera mer till varandra, bekämpa ensamhet och isolering och bygga kontakter.
Angie Ebba är en queer funktionshindrad artist som undervisar i skrivarworkshops och uppträder över hela landet. Angie tror på kraften i konst, skrivande och prestation för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blogg, eller Facebook.
