Så här ser MS ut

Kristen Pfiefer, 46
Diagnosen 2009

”Jag vill inte att folk ska titta på mig och säga,” Åh, det är hon med MS. Vi borde inte ge henne det jobbet för hon kan bli sjuk. Jag vill inte att folk ska döma mig. Jag vet vad jag kan och vad jag inte kan göra. Det behöver inte vara svaghet. Och jag tror att det är vad många som får diagnosen ser det som. Och det behöver det inte vara. … Jag väljer att få det att göra mig stark. … Du har makt om du väljer att ta den. Det är ungefär som ett krig. I ett krig kan du välja att gömma dig och be att det inte kommer till dig eller så kan du välja att slåss. Jag väljer att slåss. Jag tror inte att jag är maktlös i den här situationen. Jag tror inte att en rullstol finns i min framtid. Jag tror att jag kan motarbeta det och det gör jag varje dag.”

Jackie Morris, 30
Diagnos: 2011

”Bara för att du inte ser sjuk ut betyder det inte att du inte är sjuk. Jag antar att jag har blivit ganska bra på att inte visa att något är fel även om det på insidan varje dag är svårt att bara göra vardagliga saker. Jag tror att det är den svåraste delen, om du inte har yttre symtom som om folk är förkylda eller om de har något fysiskt som du kan se fel på dem. Om de inte ser det inbillar de sig inte att du faktiskt har något fel på dig. … Jag låter det vara något som driver mig att göra förändringar i mitt liv och vara positiv och göra saker som jag förmodligen inte skulle ha gjort tidigare. För även om jag har RRMS och jag tar medicin och det verkar ganska under kontroll så vet man bara aldrig riktigt. Jag vill inte ångra att jag inte gjorde saker eftersom jag inte kunde göra dem medan jag kunde.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnos: 2001

”Jag tror att jag blev en ”ja”-person när jag fick reda på det. Jag börjar äntligen säga ”nej”. … Jag måste bevisa att det inte är något fel på mig eftersom folk behandlar mig som att det inte är något fel på mig. … Det är något fel men du kan inte se det och det är det svåraste.”

Mike Menon, 34
Diagnos: 1995

”För mig finns det någon där ute som är värre än jag som gör mer än jag. Så jag kan egentligen inte klaga på vad jag gör nu eftersom jag vet att det finns någon annan där ute med MS som är värre, men de gör fortfarande de saker som de måste göra. Och det är det bästa sättet att se på det för mig. Det kunde ha varit värre. Folk har sett mig när jag är som sämst och folk har sett mig nära mitt bästa. För två år sedan satt jag i rullstol och gick inte och jag hade en riktigt dålig episod. Och 20 piller senare ser folk mig och de säger: ’Det är inget fel på dig’… Jag har ont hela dagen, varje dag. Jag är bara lite van vid det. … Det finns dagar då jag ibland inte vill gå upp och bara vill ligga där, men jag har saker att göra. Man måste liksom pressa sig själv lite och ha drivkraften lite. Om jag sitter här kommer det bara att bli värre och jag kommer bara att bli värre.”

Sharon Alden, 53
Diagnos: 1996

”MS ser ut som allt. Det ser ut som jag. Det ser ut som min systers vän som började springa maraton efter sin diagnos. Och efter att ha tvingats sluta arbeta på grund av sin MS, tränade hon senare för ett maraton. Det är också människor som inte kan gå rakt eller inte kan gå. Jag har vänner i rullstol och de har varit så ett tag, så det ser ut som allt.”

Jeanne Collins, 63
Diagnos: 1999

”Jag tycker att MS ser ut som alla andra. Alla du möter har förmodligen något på gång i sina liv och du vet bara inte om det. Och jag tror att MS till stor del är en osynlig sjukdom tills man kommer in i de senare stadierna. Det är därför jag inte tycker att MS verkligen ser ut som något. Du kanske ser en käpp. Du kanske ser en rullstol. Men för det mesta ser du ut som alla andra. Du kanske har mycket smärta och ingen i din omgivning vet ens. … Det är viktigt att låta andra se att du inte behöver ge upp. Du behöver inte vältra dig i medlidande och inte komma ut och inte njuta av det du tycker om att göra.”

Nicole Connelly, 36
Diagnos: 2010

”Ibland känns det som att vara en fånge i sin egen kropp. Det är att inte kunna göra saker jag skulle vilja göra och känna att det finns saker jag inte borde göra. Jag måste påminna mig själv om att inte pressa mig själv för långt, att inte överdriva eftersom jag då betalar priset. Jag är självmedveten när jag tänker att folk tänker ”jag är dum” eller att folk tror att ”jag är full” eftersom det finns vissa tillfällen då jag inte mår lika bra som andra. Jag vill hellre att folk ska veta vad som är fel, men jag tror att det är det svåraste för mig är att folk inte förstår.

Katie Meier, 35
Diagnos: 2015

”Folk har mycket desinformation om vad MS är. De tror direkt att du är förutbestämd att sitta i rullstol och allt sånt, men det är inte riktigt fallet. [Sometimes] det kan se ut som att du är helt frisk och lever ett normalt liv, men du kämpar med alla typer av symtom.”

Sabina Diestl, 41, och hennes man, Danny McCauley, 53
Diagnos: 1988

”Jag kan inte röra mig alls. Jag är inte smittsam. Det är inte dödligt. … Du kan fortfarande vara nöjd med MS.” – Sabina

”Jag träffade henne när hon var 23 och då gick hon inte, men vi blev kära ändå. I början försökte jag jobba och vara vårdare men det blev ett heltidsjobb. Att vara stödet för någon med en progressiv sjukdom är livsförändrande.” – Danny