När vi växte upp bodde vi nära våra morföräldrar. Vi älskade dem så innerligt att vi tillbringade större delen av vår tid med dem.
Min mormor lärde mig hur man lagar mat, hur man virkar och hur man dukar ett formellt bord för middag. Vi var välsignade att komma från en nära, uppfostrande familj som placerade oss på rätt väg för livet.
Men min farfar rökte cigaretter hela dagen.
Efter 40 års ålder fick alla mina syskon diagnosen astma, och jag fick diagnosen astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL).
Från kroppsbyggare till att knappt kunna lyfta stången
När jag var i 40-årsåldern var vi en militärfamilj stationerad i Kaliforniens öken. Vi var bokstavligen 45 mil bort från motorvägen I-10. Det fanns inget att göra i öknen förutom att gå till skolan eller gå till gymmet.
Jag valde båda.
Jag hade 3 barn, och jag ville inte ha övervikt eftersom jag kommer från en familj med diabetes och hjärtsjukdomar.
Min man, som är en gymråtta och som har varit kroppsbyggare sedan gymnasiet, började träna mig. När jag väl fick ner rutinen började andra på gymmet hjälpa mig med min träning också. Jag började göra tyngdlyftningstävlingar. Jag tävlade i sju och vann fem.
Under min senaste tävling vann jag genom att bänkpressa 150 pund. Domarna försökte pressa mig att lägga mer vikt på stången, men jag visste att jag bara behövde 150 för att vinna, så det var vad jag lyfte. Som bäst bänkade jag 160.
Efter att ha vunnit tävlingen på lördagen återvände jag till gymmet på måndagen och jag kunde inte ens få bort 45-kilos stången. Killarna retade mig och sa ”sluta spela”, och min man frågade mig om jag menade allvar.
Jag var. Jag orkade inte och jag hade inte luften.
Jag hade inte tillräckligt med vind i mig för att lyfta stången.
KOL diagnos och progression
Jag gick till doktorn och var verkligen välsignad över att ha någon som gjorde flera tester på mig. Han sa att jag hade problem med min sköldkörtel som han kallade en ”sköldkörtelstorm”.
Cirka 3 månader senare, vid 40 års ålder, fick jag diagnosen astma.
Min andning blev så dålig att jag knappt kunde gå upp för trappan i mitt hus. Det var 18 trappor. Jag skulle räkna dem när jag gick upp. På toppen av trappan ramlade jag bara på sängen och hämtade andan.
Läkarna gav mig en räddningsinhalator och senare satte de mig på Advair (flutikasonpropionat/salmeterol). Vid den tiden flyttades vår familj till Texas, som också var en öken, men en annan typ av värme. Det var en dammskål.
Vid det laget skulle jag försöka gå till gymmet och bygga ut min uthållighet på löpbandet och cykeln, men jag kom ingen vart, så jag släppte det bara.
År senare flyttade vi till centrala Florida, vilket var bättre för min andning. Läkaren ökade min medicinering och gjorde ännu fler tester på mig.
Jag blev snart vad som kallas en ”icke-adherent patient” eftersom jag kände att jag inte kom någonstans, och jag kände att jag inte blev hörd. Jag sa till läkarna att jag var trött på medicinen. Det fungerade inte för mig, så jag slutade ta det.
Strax efter, vid 60 års ålder, fick jag diagnosen progressiv KOL.
Enorma livsförändringar
Nuförtiden får jag syrgas på natten när jag sover, och det hjälper verkligen, men jag har fortfarande problem när jag är uppe och går. Jag gick till akuten för andningsproblem på Thanksgiving Day.
Jag har fått diagnosen hjärtsjukdom och har nu en pacemaker.
Jag är legitimerad och ordinerad minister, men KOL har påverkat mig på ett sätt som gör att jag kämpar för att leverera ett budskap eftersom jag kämpar med luft.
Jag var tvungen att lägga om mitt sätt att laga mat. Jag kan inte göra stora måltider eftersom jag inte orkar länge.
Just nu är det pollensäsong, så jag går inte ut. Jag försöker vara uppmärksam på luftkvaliteten eftersom den påverkar min andning.
Resan till egen och tålmodig påverkan
Jag var tvungen att förespråka och kämpa för mig själv varje steg på vägen, och nu förespråkar jag för andra.
2017 blev jag ombedd att gå med i American Lung Associations KOL Patient Advisory Group. Jag gick med på att vara med i panelen eftersom det måste finnas ett bättre sätt att behandla KOL. Om jag kan vara med och erbjuda någon hjälp eller råd för att hitta ett bättre sätt, skulle det vara fördelaktigt för dem som har problem med att hantera sjukdomen som jag.
Att vara en del av American Lung Association har gett mig en fullständig förståelse för hur lång tid det faktiskt tar att få en ny medicin skapad – alla kliniska prövningar, ansökningar och godkännanden som är inblandade.
Dessutom jobbar min dotter på IT-avdelningen på ett traumacenter så jag har kunnat fråga henne om hur lång tid det tar för en medicin att börja verka på en patient. Med denna kunskap, i kombination med att jag är en pensionerad sjuksköterska, har jag nu en större förståelse för de nödvändiga förändringarna som krävs för att få ett nytt läkemedel till en patient.
Som de säger, kunskap är makt. Om du tillämpar dina kunskaper på att prova nya och möjligen mer effektiva mediciner hos en patient, då har du åstadkommit något stort.
Jag träffar nu min läkare regelbundet och jag tar min medicin enligt ordination. Det har gjort skillnad i utvecklingen av KOL i mina lungor.
Midge Wilson är en pensionerad sjuksköterska och en legitimerad och ordinerad minister. Hon bor i Orlando, Florida, med sin familj där hon för närvarande sitter i styrelsen för Let’s Kick Asthma Foundation. Midge fungerar också som patientförespråkare som en del av American Lung Associations COPD Patient Advisory Group.
