I maj samlas cystisk fibros-gemenskapen för Cystic Fibrosis Awareness Month för att utbilda andra om cystisk fibros, dela personliga berättelser och främja att hitta ett botemedel. Årets tema är “Enhet i gemenskapen.”
Cystisk fibros (CF) är ett genetiskt tillstånd som orsakar problem med andning och matsmältning. Det är progressivt, vilket betyder att det blir värre med tiden. Enligt American Lung Association finns det för närvarande över 70 000 barn och vuxna som lever med CF över hela världen. CF påverkar människor av alla raser och etniciteter.
Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros. Under den här månaden uppmuntras individer med CF att berätta sina historier för att hjälpa till att utbilda människor om CF. Årets tema är “Enhet i gemenskapen.” Att berätta din historia på sociala medier tillsammans med #CFAwarenessMonth är ett bra sätt att delta.
Lär dig mer om cystisk fibros.
Hur man deltar i Cystic Fibrosis Awareness Month
Sedan 2008 har maj blivit erkänd som månaden för medvetenhet om cystisk fibros. För att hjälpa till att främja årets tema, “Enhet i gemenskapen”, har Cystic Fibrosis Foundation förberett konst och bilder som du kan lägga upp på sociala medier i maj.
Om du har CF, hjälp till att utbilda andra genom att dela din personliga CF-berättelse, hur du har hittat stöd, hur du får kontakt med andra i CF-gemenskapen och andra tips du har. Inkludera #CFAwarenessMonth” i dina inlägg på sociala medier.
Cystic Fibrosis Foundation kommer att dela dina berättelser på Facebook, Twitteroch Instagram under hela maj.
Du kan visa enighet i ditt samhälle genom att delta i en lokal Great Strides-insamling i ditt område. Även om dessa 3 mil långa insamlingspromenader äger rum året runt, är många schemalagda under Cystic Fibrosis Awareness Month. Du kan anmäla dig som enskild vandrare eller som ett lag.
Här finns mer information om Cystic Fibrosis Foundation Great Strides-evenemang och hur du kan registrera dig.
Cystisk fibros fakta och statistik
- Nästan 40 000 människor i USA, av alla raser och etniska grupper, har cystisk fibros.
- Idag är över hälften av alla personer med cystisk fibros 18 år eller äldre, och många kan leva upp till 30-, 40- eller senare. Den förväntade livslängden är komplex och baseras på många faktorer, som svårighetsgraden av en individs CF, de genetiska förändringarna som orsakade en individs CF och andra hälsotillstånd en individ kan ha.
- Att kontrollera för cystisk fibros är nu en del av
alla nyföddscreeningar i USA, vilket hjälper till att säkerställa att spädbarn med CF får tidig och potentiellt livräddande behandling.
- Cirka 1 000 personer diagnostiseras med cystisk fibros varje år.
Vad är cystisk fibros?
För personer med CF gör tillståndet att deras kroppar producerar tjockt, klibbigt slem. Detta tjockare slem i lungorna kan göra det svårt att andas, och i matsmältningskanalen kan det göra det svårt att ta upp tillräckligt med näringsämnen – även om du äter tillräckligt med mat.
Vilka är tecknen och symtomen på cystisk fibros?
Eftersom CF påverkar flera organ i kroppen kan det orsaka en
- salt hud
- förstoppning
-
hosta som inte försvinner, ibland med tjockt slem eller blod
- frekventa luftvägsinfektioner
- oljig, illaluktande avföring
- utväxter i näsan (näspolyper)
-
infertilitet (hos personer som tilldelats man vid födseln)
-
dålig tillväxt eller viktökning hos barn
- andnöd
- väsande andning
Hur ser utsikterna ut för personer med cystisk fibros?
CF är ett kroniskt tillstånd som förvärras med tiden. Personer med CF behöver livslång medicinsk vård och behandling. Även om många personer med CF lever längre — upp till 40-årsåldern och senare, har många fortfarande allvarliga och livshotande komplikationer av CF.
Nya CF-behandlingar, som mediciner som kallas (CFTR) modulatorer, är framgångsrika vid behandling av vissa typer av CF, men för många människor kan dessa nya behandlingar inte hjälpa. Mer forskning behövs för att hjälpa till att upptäcka och utveckla mer effektiva behandlingar.
En del av tyngdpunkten i Cystic Fibrosis Awareness Month är att hjälpa till att hitta ett botemedel.
Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros. Temat 2023 är “Enhet i gemenskapen”, och personer med CF uppmuntras att berätta sina historier på sociala medier med #CFAwarenessMonth.
Genom att dela hur det är att leva med CF, källor till stöd och gemenskap, och berättelser om hopp, kan personer med CF hjälpa till att utbilda och informera sitt samhälle och världen om CF.
