Målet med Lupus Awareness Month är att främja förståelsen för sjukdomen och hur den påverkar människor.
Lupus är en autoimmun sjukdom. Det uppstår när ditt immunförsvar av misstag attackerar en annan del av din kropp, såsom din hud eller lungor.
Låt oss utforska vad du behöver veta om lupus och hur du kan öka medvetenheten om detta tillstånd.
Hur man deltar i Lupus Awareness Month
Det finns många sätt att engagera sig i Lupus Awareness Month. Initiativ från Lupus Foundation of America inkluderar:
- Att sprida medvetenhet: Du kan hjälpa till att sprida lupus medvetenhet genom att prata med familj och vänner om lupus, dela din personliga erfarenhet av lupus på sociala medier och bära lila.
- Samlar in pengar: Du kan samla ditt nätverk för att samla in pengar till lupusforskning genom en social mediakampanj eller genom att vara värd för ett virtuellt eller personligt insamlingsevenemang.
- Främja förändring: Du kan kontakta lokala myndigheter för att lyfta fram behoven hos människor som lever med lupus, inklusive att göra sjukvården mer tillgänglig och överkomlig och tillhandahålla finansiering för lupusforskning.
Viktiga fakta om lupus
Det finns några typer av lupus, men den vanligaste är systemisk lupus erythematosus (SLE). Här är några viktiga fakta om SLE, enligt forskning från 2021:
- Lupus drabbar cirka 5 av 100 000 människor i USA.
- Även om vem som helst kan få lupus, är det vanligast bland personer som tilldelas kvinna vid födseln (9 av 100 000 personer) och särskilt bland svarta personer som tilldelats kvinnor vid födseln (16 av 100 000 personer).
- Under 2018 fick cirka 14 000 personer en lupusdiagnos.
- Det finns inget rutinmässigt diagnostiskt test för lupus, och det stora utbudet av möjliga symtom kan göra det utmanande att diagnostisera.
-
Reumatologer är specialister på autoimmuna sjukdomar som använder symtom, medicinska historier, fysiska undersökningar, labbtester och avbildningstester för att diagnostisera lupus.
Vad är lupus awareness day?
Världslupusdagen är den 10 maj. Lupus är fortfarande en relativt okänd och missförstådd sjukdom. Enligt en undersökning från 2019 gjord av Lupus Foundation of America hade 63 % av 1 241 tillfrågade aldrig hört talas om lupus eller visste ingenting eller väldigt lite om det.
Målet med World Lupus Day är att ta itu med bristen på medvetenhet kring lupus symptom, riskfaktorer, diagnos och behandling.
De flesta av aktiviteterna för Världslupusdagen är utbildningskampanjer. Du kan delta genom att bära lila och dela informationsmaterial från din lokala lupus ideella organisation på sociala medier eller med dina vänner, familj eller kollegor.
För att ta reda på mer om aktiviteter som händer i din region, kontakta din lokala avdelning av Lupus Foundation of America.
Varför är lila färgen för lupus?
Lila är den avsedda färgen för lupus medvetenhet. Denna färg kan ha valts eftersom lupus kan orsaka lila eller röda fläckar på huden, ett symptom som kallas purpura. Dessutom märker vissa människor livedo reticularis, ett gallerliknande mönster av lila missfärgning under huden.
Vad är lupus?
Lupus är en långvarig autoimmun sjukdom som orsakar smärta och inflammation. När du har lupus känner ditt immunsystem igen annars frisk vävnad som ett hot och inleder en attack.
I SLE kan ditt immunförsvar rikta sig mot nästan vilken del av din kropp som helst. För det mesta attackerar den dock dina leder, hud eller organ som ditt hjärta eller njurar.
Andra typer av lupus inkluderar läkemedelsinducerad lupus och kutan lupus erythematosus, som påverkar din hud.
Tecken och symtom på lupus
Lupus ser vanligtvis olika ut från en person till en annan. Symtomen kan vara begränsade till en viss region, eller så kan de påverka hela din kropp.
Dessutom, för många människor som lever med lupus, blossar symtomen upp under en tid och försvinner sedan, ibland i månader eller till och med år.
Tecken och symtom att hålla utkik efter inkluderar:
- muskelsmärta
- anemi
- blodproppar
- bröstsmärta
- förvirring
- torra ögon
- torr mun
- Trötthet
- feber
- håravfall
- huvudvärk
- lesioner och sår
- minnesproblem
- ledvärk
- utslag
- känslighet för sol
- återkommande missfall
Vad är utsikterna för att leva med lupus?
Lupus är en kronisk sjukdom, vilket betyder att den inte kommer att försvinna. Men många fall av lupus är milda och kan förbättras med snabb diagnos och behandling.
Om du har lupus kan du vidta åtgärder för att hantera och förebygga symtom, inklusive att utveckla en behandlingsplan med din läkare och upprätthålla en hälsosam livsstil.
Vart du kan vända dig för att få stöd om du har en lupusdiagnos
Stöd finns tillgängligt för personer som lever med lupus. Om du har lupus kan du kvalificera dig för ekonomiskt stöd för att hjälpa till med dina medicinska räkningar, recept eller andra grundläggande behov. Här är några resurser för att komma igång:
- Handikappförmåner: Om lupus stör din förmåga att arbeta, kan du kvalificera dig för invaliditetsförmåner. Kontakta Social Security Administration för att veta mer.
- Medicinska förmåner: Om du inte har en sjukförsäkring kan du kvalificera dig för ett statligt stödprogram som Medicare eller Medicaid.
- Hjälp med recept: Vissa läkemedelstillverkare erbjuder rabatter för personer som inte har råd med sina recept. Lupus Foundation of America tillhandahåller en omfattande lista över receptbelagda hjälpprogram och andra källor till ekonomiskt stöd.
- Sjukhusräkning: Välgörenhetsorganisationer som RxAssist och Good Days kanske kan hjälpa dig att täcka kostnaderna för lupusbehandlingar.
Många personer med lupus söker också hjälp i form av rådgivning, terapi och stödgrupper. För att hitta en terapeut i ditt område, prova Substance Abuse and Mental Health Administrations onlinekatalog.
För en lista över nationellt och statligt drivna stödgrupper för personer som har lupus, kolla in den här sidan från Lupus Foundation of America.
Hämtmat
May är tillägnad att främja medvetenheten om lupus, en autoimmun sjukdom som påverkar miljontals människor i USA och runt om i världen. Lupus medvetenhet är viktig eftersom denna störning – inklusive dess tecken, symtom och behandlingar – fortfarande är allmänt missförstådd.
Du kan delta i Lupus Awareness Month genom att bära lila och dela utbildningskampanjer på sociala medier. Du kan också försöka kontakta en lokal lupusorganisation för att ta reda på om några händelser händer i ditt område.
