Jag kunde inte ge upp de kontakter och upplevelser god mat och dryck för med sig längre.
Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara – och att dela övertygande erfarenheter kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Dean Martin sa en gång: ”Jag tycker synd om folk som inte dricker. När de vaknar på morgonen är det lika bra som de kommer att känna hela dagen.”
Minuterna eller timmarna innan jag äter eller dricker något varje morgon är lika bra som jag kommer att känna varje dag. Men det beror inte på abstinens – jag njuter av ett utsökt glas vin.
Det beror på att jag har kronisk interstitiell cystit (IC), eller smärtsamt blåssyndrom. Det kräver en strikt rekommenderad diet för att hålla symtomen borta.
IC är en smärtsam, kronisk blåsinflammation som orsakar frekvent urinering, brådska, smärta, tryck och enorma
Min lägsta smärtnivå är när jag först vaknar, innan jag har ätit eller druckit något som kan irritera min otroligt känsliga urinblåsa.
Om jag äter en krydda, njuter av något milt syrligt, eller tar en kaffe eller cocktail, slår mitt IC upp och det känns som att jag har en livlig igelkott som svänger i blåsan.
Ändå har jag bestämt mig för att jag är klar med att förlora intimiteten som delas genom mat, kreativiteten i nya kulinariska ansträngningar eller bara min egen hedonistiska önskan att smaka och uppleva allt jag kan.
Någonstans kryper min urogynekolog för att hon vet vad jag ska säga till dig: Jag följer inte kosten.
IC-dieten är en eliminering, vilket innebär att du i princip sänker ditt matintag till tre ingredienser och försöker tolerera intetsägande, tråkig mat för att hålla dina symtom låga. Elimineringsdelen kommer in när du välkomnar en fjärde ingrediens.
Säg att du bara äter bröd, bananer och äpplen – utan något på dem. Du kan ge smör ett försök och se hur du mår. Om det smöret förstärker symptomen, prova ett annat.
Sedan måste du bestämma dig för om du ska acceptera en baslinje av smärta med en kost som innehåller smör, av alla byggstensingredienser, eller undvika det för en livstid av lägre (men inte obefintlig) smärta och smörfria frallor.
Jag tillbringade mycket av min tid med att först tänka på hur ketchup är surt och choklad är försvårande när jag plockade på högar av bara kycklingbröst och brunt ris. Sedan insåg jag att för mig är det viktigt att bryta bröd tillsammans för att knyta an till människor.
Acceptera mer smärta för att frossa i nya kulinariska läckerheter
Jag behöver uppleva, experimentera och smaka. Mitt mest anpassade sinne (näst efter kronisk smärta, som blir ett slags sjätte sinne efter att du har tillbringat tillräckligt många år med att lida) har alltid varit smak.
Jag kan hantera smärta. Jag kan inte vissna under en intetsägande, färglös, smaklös, festfri livstid.
Livskvalitet är ett oprecist mått som läkare använder, och patienterna måste definiera det själva. En del av självförespråkande som en patient med en kronisk, långvarig störning är att utveckla självsäkerheten för att kräva det liv du vill.
Läkare rynkar på pannan åt mitt kaffeintag och älskar avsmakningsmenyer. Men jag tycker att det är möjligt att ett vanligt antagande är att människor med sjukdomar ska vara bra, följsamma patienter som är villiga att offra sig för att validera legitimiteten av sin smärta.
När jag fick min diagnos vid 16, tänkte jag på livet framför mig och bestämde mig för att jag kunde hantera mer smärta än jag kände på en restriktiv diet. Ett par år senare tog jag mitt lågsymptomiga jag till Dublin och London för terminer utomlands. Jag åt allt, och de flesta nätter avslutades med friska, skamfria pints. Så vad händer om jag gick på toaletten fem gånger mer än mina kamrater?
Gapet mellan de begränsningar i livsstil som läkaren beordrade och min önskan att lära mig världen genom smak var mentalt lätt för mig att hoppa över.
Så jag unnar mig orädd min väns hemgjorda curry. Jag utvecklade en tebesatthet som ledde till att jag fick ett band med en av mina närmaste vänner. På söndagar lagar jag och min sambo ett nytt recept, vanligtvis något som tar lite tid och lite mer noggrann hackning och stekning.
Dessa och många andra kulinariska äventyr irriterar min läckande blåsvägg, som reagerar på cayennepeppar som en snigel som blir saltad.
Ändå är dessa ögonblick och de minnen de har gett mig avgörande för den livskvalitet jag har.
Om skillnaden är blåsmärta med betyget 4 mot 6, skulle jag så mycket hellre smaka på de kryddade chokladkakorna som min kollega gjorde än att avstå.
Vid en viss tidpunkt är smärta smärta, och dess antal poäng blir mindre frestande att granska.
Människor som är bekanta med IC-dieten kommer att protestera mot att att dricka alkohol är som, ja, att hälla alkohol i ett öppet sår. Även om jag inte håller med, tror jag att det är allt att bedöma dryckens värde. Inför flera möjligheter till studier utomlands, där social bindning nästan uteslutande ägde rum på pubar i Dublin och London, valde jag att prioritera minnesvärda upplevelser framför bas, grov smärta.
Det finns fortfarande hänsyn, planering och balans
Jag slutade med elimineringsdieten nonsens för ungefär ett decennium sedan. Min enda eftergift idag är att undvika kryddiga rätter efter 20.00 så sömnen är inte en nattlig kamp mellan paprika och mjölken, jag måste tugga för att kompensera det.
Jag är fortfarande beväpnad med hjälpkompisar som Prelief, en syrareducerare i mitt kaffe och räddningsdrycker med bakpulver, jag bestämde mig för att bara göra mitt bästa med denna smärtbaslinje. Jag är strategisk – jag frestar inte tapasgudarna kvällen före ett flyg – men jag kommer aldrig att känna mig mer nöjd eftersom jag var en modellpatient som följde en diet som bygger på tomhet.
Jag börjar mina morgnar nu på mitt tak med en stor Chemex full av kaffe från min favoritbutik i Berkshires. Jag tänker på vännerna jag var med när jag upptäckte brygden, och mitt liv är fylligare för den delade upplevelsen av utsökt upphällning på en pittoresk plats.
Även om ett enkelt beslut att acceptera mer smärta för ett helhjärtat liv, var det ingen enkel övergång. Att stå emot smärta och hantera den tillräckligt bra för att undvika att ge efter för ett antal dåliga hanteringsmekanismer kräver ett uppriktigt engagemang.
Jag har arg-grätit med kockens form av writer’s block framför mitt kylskåp fler gånger än jag kommer att erkänna. Men jag har märkt att de tysta stunderna av frustration har försvunnit eftersom jag behöver mer utrymme för att planera och minnas stunder med vänner och familj.
Genom att göra mitt liv till en skattjakt efter smaker – oavsett om det är mat, människor eller historier – har jag trotsat en sjukdom som kunde ha stulit min glädje.
Chaya är en motvillig blåsägare som bor i Cambridge med sin partner och deras enögda polydaktylkatt. Fånga henne beställa bara en liten tallrik till och laga mat med enorma mängder vitlök när hon inte skriver om folkhälsa och kroniska sjukdomar.
