Alla är upptagna av att bota min dotters autism. Jag är fokuserad på att kämpa för hennes acceptans.
Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss olika. Det här är en persons historia.
När jag stirrade in i min nyfödda dotters ögon gav jag ett löfte till henne. Oavsett vad som hände skulle jag vara hennes största supporter.
Mer av hennes personlighet avslöjades när hon växte. Hon hade egenheter som jag älskade. Hon nynnade konstant, vilsen i sin egen värld. Hon hade en ovanlig fascination av tak och väggar. Båda fick henne att fnissa.
Som ett litet barn placerade hennes besatthet av slumpmässiga kroppsdelar oss i pinsamma situationer. Vi skrattar fortfarande åt gången hon gav en polisman ett spontant slag på rumpan medan vi väntade på att få korsa gatan.
Hon hade också egenheter som jag inte kunde stå ut med.
Vid ett tillfälle blev hennes vattenfobi nästan ohanterlig. Varje morgon blev en kamp för att få henne klädd och redo för dagen. Hon anpassade sig aldrig till en daglig rutin, eller åt regelbundet. Vi var tvungna att ge henne näringsshakes och övervaka hennes vikt.
Hennes upptagenhet med musik och ljus blev tidskrävande distraktioner. Hon blev lätt rädd och vi var tvungna att plötsligt lämna butiker, restauranger och evenemang utan förvarning. Ibland var vi inte säkra på vad som triggade henne.
Under en rutinmässig fysisk, föreslog hennes barnläkare att vi skulle testa henne för autism. Vi blev kränkta. Om vår dotter hade autism, skulle vi säkert veta det.
Hennes pappa och jag diskuterade läkarens kommentarer om bilfärden hem. Vi trodde att vår dotter var udda eftersom hennes föräldrar är udda. Om vi märkte några små tecken då, kritade vi dem till att hon var en senblommare.
Vi stressade aldrig över hennes tidiga motgångar. Vår enda oro var att hålla henne glad.
Hon fattade inte språket snabbt, men det gjorde inte hennes äldre bröder heller. Vid 7 års ålder hade hennes äldre bror vuxit ur sin talhinder och hennes yngsta bror blev äntligen högljudd vid tre års ålder.
Vi stressade aldrig över hennes tidiga motgångar. Vår enda oro var att hålla henne glad.
Kämpar för min dotters acceptans
Jag var så undertryckt när jag växte upp som en militär beroende, jag ville ge mina barn friheten att växa utan att ställa orimliga förväntningar på dem.
Men min dotters 4-årsdag passerade och hon var fortfarande efter i utvecklingen. Hon hade halkat efter sina kamrater och vi kunde inte längre ignorera det. Vi bestämde oss för att få henne utvärderad för autism.
Som collegestudent hade jag arbetat för Autistic Children’s Program i offentliga skolor. Det var hårt arbete, men jag älskade det. Jag lärde mig vad det innebar att ta hand om barn som samhället hellre skulle skriva av. Min dotter betedde sig inte som något av de barn jag arbetade nära med. Snart fick jag reda på varför.
Flickor med autism diagnostiseras ofta senare i livet eftersom deras symtom uppträder olika. De är skickliga på att maskera symtom och efterlikna sociala signaler, vilket gör autism svårare att diagnostisera hos flickor. Pojkar diagnostiseras i högre grad, och jag arbetade ofta i klassrum utan kvinnliga elever.
Allt började bli vettigt.
Jag grät när vi fick hennes officiella diagnos, inte för att hon hade autism, utan för att jag skymtade resan framåt.
Ansvaret att skydda min dotter från att skada sig själv, samtidigt som jag skyddar henne från att bli skadad av andra, är överväldigande.
Varje dag arbetar vi hårt för att vara uppmärksamma på hennes behov och hålla henne säker. Vi lämnar henne inte i vården av någon som vi inte kan lita på gör detsamma.
Även om hon lyckligt har bosatt sig i förskolan och har utvecklats från en blyg, tyst tjej till en bossig, äventyrlig, är alla upptagna med att fixa henne.
Medan hennes barnläkare uppmuntrar oss att undersöka alla möjliga program som människan känner till för barn med autism, forskar hennes pappa om alternativa behandlingar.
Vårt hem är fyllt med olika kosttillskott, alkaliskt vatten och all ny naturlig behandling han får reda på online.
Till skillnad från mig var han inte utsatt för barn med autism före vår dotter. Även om han har de bästa avsikterna, önskar jag att han kunde slappna av och njuta av hennes barndom.
Min instinkt är att kämpa för hennes acceptans, inte försöka ”bota” henne.
Jag föder inga fler barn och jag vill inte genomgå genetiska tester för att försöka ta reda på varför min dotter är autistisk. Vi kan inte göra något för att ändra det faktum – och för mig är hon fortfarande min perfekta bebis.
Autism är en etikett. Det är ingen sjukdom. Det är ingen tragedi. Det är inte ett misstag vi måste ägna resten av våra liv åt att försöka rätta till. Just nu är jag bara villig att påbörja terapi som hjälper till att förbättra hennes kommunikation. Ju tidigare hon kan förespråka för sig själv, desto bättre.
Oavsett om vi avvärjer farföräldrarnas oro som inte förstår hennes utvecklingsförseningar, eller ser till att hennes behov tillgodoses i skolan, är hennes pappa och jag vaksamma på hennes omsorg.
Vi kontaktade hennes rektor efter att hon kommit hem från skolan med ovanligt kalla händer. En undersökning avslöjade att klassrummets värme misslyckades den morgonen och lärarens medhjälpare försummade att rapportera det. Eftersom vår dotter inte alltid kan kommunicera vad som är fel måste vi göra jobbet för att identifiera problemet och lösa det.
Jag tillskriver inte alla hennes personlighetsdrag och beteenden autism, eftersom jag vet att många av de saker hon gör är typiska för hennes åldersgrupp.
När hennes pappa avslöjade sin diagnos för en förälder som hade reagerat ilsket efter att hon stötte på deras barn på lekplatsen och fortsatte springa, påminde jag honom om att barn mellan 4 och 5 år fortfarande lär sig sociala färdigheter.
Liksom hennes neurotypiska syskon är vi här för att ge henne de verktyg hon behöver för att bli framgångsrik i livet. Oavsett om det är med ytterligare akademiskt stöd eller arbetsterapi, måste vi undersöka de tillgängliga alternativen och hitta ett sätt att tillhandahålla det.
Vi har mycket fler bra dagar än dåliga. Jag födde ett glatt barn som vaknar och fnissar, sjunger högst i lungorna, snurrar och kräver mys med mamma. Hon är en välsignelse för sina föräldrar och hennes bröder som avgudar henne.
Under de första dagarna efter hennes diagnos sörjde jag över de möjligheter jag fruktade att hon aldrig skulle få.
Men sedan den dagen har jag inspirerats av berättelserna om kvinnor med autism jag hittar på nätet. Liksom dem tror jag att min dotter kommer att få en utbildning, dejta, bli kär, gifta sig, resa jorden runt, bygga en karriär och få barn – om det är vad hon önskar.
Tills dess kommer hon att fortsätta att vara ett ljus i den här världen och autism kommer inte att hindra henne från att bli den kvinna hon är ämnad att vara.
Shanon Lee är en överlevande aktivist och berättare med inslag på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One och REELZ Channels ”Scandal Made Me Famous”. Hennes arbete visas i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day och Redbook. Shanon är en SheSource-expert på Women’s Media Center och en officiell medlem av Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Hon är författare, producent och regissör av ”Marital Rape Is Real”. Läs mer om hennes arbete påMylove4Writing.com.
