I mitt arbete som sexualpedagog har jag hjälpt människor att förbättra sina relationer genom att betona att kommunikation är en av de viktigaste komponenterna i en varaktig, hälsosam relation. Men vikten av kommunikation är ännu större när kronisk sjukdom slår in, oavsett vilket skede av förhållandet du befinner dig i.
Jag borde veta, för jag har varit kroniskt sjuk under större delen av mitt liv, vilket betyder att varje relation jag haft har påverkats på ett eller annat sätt av mina sjukdomar.
All denna visdom kommer från mycket erfarenhet
Folk kanske tycker att jag är en fantastisk kommunikatör på grund av mitt arbetsfält. Heck, ibland förväntar jag mig att jag ska göra det bättre på grund av mitt yrke också. Men att avslöja dolda och kroniska sjukdomar är aldrig lätt. Personligen bestämde jag mig tidigt för att det var bäst att avslöja mina sjukdomar direkt i relationer som jag trodde hade potential. Det gjorde för ont att binda sig bara för att få folk att gå. Vissa människor förstod inte, och andra trodde att jag hittade på saker.
När jag ser tillbaka på mitt avslöjande med min nuvarande man, visste jag att vi hade potential att utvecklas till ett långsiktigt förhållande. På vår allra första dejt sa jag till honom att jag hade ”någon artritgrej”, och hans svar var i princip: ”OK, jag vill lära mig om det.” Att introducera det på det sättet gjorde det lättare för oss att hantera och utvecklas.
Men bara för att han från början accepterade mina sjukdomar som en del av mig betyder det inte att allt har varit lätt sedan dess. Det är en ständig inlärningsprocess med kronisk sjukdom, både för partnern och för den som lever med den. Ha dessa tips i åtanke när du försöker upprätthålla en hälsosam relation medan en eller båda av er lever med kronisk sjukdom.
Upptäck dina enklaste kommunikationsstilar
Alla former av kommunikation fungerar inte för varje person, så det är viktigt att ta reda på vad som fungerar bäst. När jag först började förklara mina sjukdomar för min man kunde jag egentligen bara prata om allt detta genom att skriva. Några av mina vänner håller en delad fil online eller skickar e-post till varandra eller sms:ar, även om de sitter tillsammans.
För mig har den så kallade ”sked-teorin” varit en effektiv metod för att prata om mina oförutsägbara energinivåer på ett sätt som inte får mig att känna mig svag eller bristfällig. Jag har också kommit på ett språk som jag använder för att signalera när jag har nått mitt halvvägs i energi. Om jag når den punkten när min man och jag är ute på snöskor eller går, säger jag bara ”bingobränsle” (vi är historienördar och bingobränsle är punkten där gamla piloter skulle ha precis tillräckligt med bränsle för att komma tillbaka till basen). Jag använder det fortfarande inte så mycket som jag borde, men det är ett praktiskt kommunikationsverktyg för oss.
Tänk på att du och din partner kanske inte har samma kommunikationsstil heller, så det kan innebära att kompromisser är på sin plats.
Försök att använda mer empati i din dialog
Empati verkar vara lite av ett modeord nuförtiden, men det är ett otroligt viktigt verktyg. Empati är verkligen att stödja och förstå någon annan. Det är att ta det där extra steget att gå en mil i någon annans skor. Lyssna på din partner dela med sig av sina erfarenheter och försök föreställa dig hur du skulle uppleva vissa saker om du hade samma utmaningar.
Det är svårt för människor som inte har drabbats av kronisk sjukdom att förstå allt det omfattar. Min man var en av dem. Till en början var mitt fokus att kommunicera de stora dåliga bitarna, som förväntade komplikationer, triggers, etc. Det var lätt nog att göra med den forskning och livserfarenheter jag hade fram till den punkten.
De svårare sakerna att uttrycka, som trötthet, hur dränerande smärta är och fluktuerande begränsningar, är den typ av saker jag fortfarande arbetar med ett decennium senare, vilket kan leda till frustration. Vilket påminner mig…
Använd ”jag”-språket under argument
”Jag”-språket är verkligen användbart under ett argument med din partner. När vi är frustrerade tenderar många av oss att säga varför den andra personen gjorde oss upprörda eller vad de gjorde för fel. Försök istället att fokusera på att förklara varför du känner dig upprörd utan att attackera den andra personen. Du kommer trots allt från olika platser, så det är bättre att dela var du kommer ifrån istället för att attackera var du tror att de kommer ifrån.
Detta kan göra det lättare att lösa argument innan de blir för hetsiga.
Var sårbar och orädd
Det är riktigt läskigt, jag vet. Ändå är det det bästa sättet att vara vårt sanna jag med våra partners. Alla inblandade förtjänar den nivån av intimitet och anknytning, speciellt när du lever med en kronisk sjukdom.
Många människor inser inte nödvändigtvis hur påverkan kronisk sjukdom kan vara, och det var lika sant för mig som det var för min man. Jag trodde att jag kunde dölja de värsta delarna av mina sjukdomar för honom, att jag på något sätt kunde bli starkare genom att verka mer kapabel än genom att acceptera några av mina begränsningar.
Jag hade fel.
Att kommunicera smärtan jag har, den energi jag inte har och andra detaljer om mina sjukdomar är svårt. Det finns inte ord för att uttrycka en del av detta, men det är också bara svårt att prata om. Så mycket av mitt liv har ägnats åt att vara starkare än vad jag egentligen är och att bara driva igenom vad jag än står inför. För att dela dessa saker med min man måste jag erkänna att detta är verkligheten – att jag verkligen har ont och är rädd och inte vet vad jag ska göra. Att avslöja dessa rädslor och frustration kan vara oerhört kraftfullt för dig som individ och som partner.
Kom ihåg: Det är en kontinuerlig process
Mitt sista stora tips att tänka på är att inlärningen aldrig slutar.
Exempel: Min man och jag har varit tillsammans i nästan ett decennium och äntligen hade vi vår första verklig bekämpa. Ingen av oss gillar konflikter, vilket mest är därför det har tagit så lång tid. Ironiskt nog handlade allt om mina sjukdomar och vad som har hänt i våra liv på grund av allt detta.
Jag byggde ensam ett nytt skafferi och gjorde en snårig kommentar om att han inte hjälpte när jag var klar. Han svarade och frågade mig hur min tupplur var den morgonen – den tupplur som faktiskt var min enda sömn på nästan två dagar på grund av smärta.
Jag ska vara ärlig, jag blev verkligen sårad av den kommentaren. Jag är fortfarande. Men jag förstår också var det kom ifrån. Bara för att jag vet att jag har ont eller hanterar problem betyder det inte att min man vet. Jag kan inte bara säga att jag har ont och förväntar mig att han ska förstå hur illa det är.
Det betyder att jag kommer att arbeta med ännu mer kommunikationsförmåga och att ta reda på hur jag kan kvantifiera smärta och mina frustrationer på rätt sätt. Som jag sa, lärandet slutar aldrig.
Mer läsning: Ta reda på mer om parrådgivning »
Kirsten Schultz är en genderqueer-författare från Wisconsin. Genom sitt arbete som aktivist för kroniska sjukdomar och funktionshinder har hon ett rykte om sig att riva barriärer samtidigt som hon medvetet skapar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Chronic Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionsnedsättning påverkar våra relationer med oss själva och andra, inklusive – ni gissade rätt – sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex på chronicsex.org.
