Om det är två saker jag vet så är det teknik och migrän. Men mitt förhållande till teknik fick en helt ny innebörd när jag blev handikappad av kronisk migrän.
Jag bodde i San Francisco, Kalifornien Bay Area genom de två tekniska uppsvingarna när jag byggde webbplatser på 90-talet, programmerade interaktiva pedagogiska leksaker och fortsatte med att producera och designa dessa leksaker och spel. Så småningom gick jag vidare till interaktiva installationer. Så jag kan ”teknik”.
Jag kände också till hjälpmedel, men det tog mig många år efter att kronisk migrän avslutade min karriär att vända mig till tekniken för att få hjälp. Tekniken har hjälpt mig med migrän på ett känslomässigt, fysiskt och socialt plan. Jag har aldrig haft ett så integrerat förhållande till teknik som jag har nu.
Covid-19-pandemin visade oss också hur mycket mer tillgänglig världen kan vara för personer med kronisk migrän och andra funktionshinder när tekniken är inblandad. Internet är en livlina för mig: en plats för att få mänskliga kontakter och idéer.
Att använda internet som ett verktyg
Jag undersöker de migränrelaterade förslagen jag hittar på nätet och frågar min huvudvärkspecialist om dem. Tack vare teknik och internet har jag tillgång till information som leder till tillgång till behandlingar.
Jag lär mig något nytt varje dag jag går online: medicinidéer, icke-farmaceutiska behandlingsidéer, och lika viktigt finner jag anslutning, känslomässigt stöd och validering.
Kronisk migrän kan vara fruktansvärt isolerande. När sinnesintryck kan vara obehagligt till outhärdligt, måste många av oss hålla sig borta från de flesta sociala miljöer.
Migrän möter också så mycket globalt stigma att det är svårt för människor att förstå vad du går igenom. Tack vare platser som Facebook-grupper och Instagram har jag tillgång till tusentals människor som lever med samma sjukdom som jag, människor som förstår.
Enheter och teknik
Min fysiska relation till teknik har också förändrats mycket. Jag växte upp med en mamma som behövde hörapparater, och senare behövde röst-till-text, så jag kände till hjälpmedel. Det tog mig år innan jag sökte mig till teknik för att hjälpa mitt liv med migrän.
Teknik kan faktiskt hjälpa till att behandla migränsymtom eller till och med förhindra en attack. Neuromodulationsanordningar kan användas för att stimulera nerver och modulera atypiska neurala vägbeteende. Det finns för närvarande fem enheter på marknaden som verkar på olika nerver.
Jag har provat två som inte fungerar för mig, och en som jag inte kan leva utan. Medan de flesta är dyra och otillgängliga för många, tillåter vissa enheter returer och är värda att titta närmare på. Som allt annat som rör migrän måste du prova det för att veta om det kommer att fungera för dig.
Teknik kan minska migräntriggers eller minska sensoriska input som är smärtsamma. Brusreducerande hörlurar eller öronsnäckor minskar brusnivåerna samtidigt som de låter dig höra. Det finns programvara som du kan använda för att filtrera migränförvärrande ljus som sänds ut från digitala skärmar.
Jag sänker alltid ljusstyrkan på mina skärmar också. Glasögon har gjort vissa tekniska framsteg. Det finns speciella beläggningar för glasögon för att blockera smärtsamma ljusvågor och är säkra att bära inomhus.
Balanserar skärmtid
Samtidigt som tekniken hjälper mig på så många sätt, behöver jag också hjälp att använda den. Detta är en av många paradoxer med att leva med migränsjukdom, jag kallar det migrändansen!
E-post och sociala medier kan få oss att känna att vi måste vara online hela tiden. Om du är som jag och för mycket tid på skärmar leder till ytterligare en migränattack är det viktigt att balansera din skärmtid.
Något som har hjälpt mig på den här resan är att stänga av eller begränsa aviseringar på min telefon. Med inspiration från författaren Myisha T. Hill övar jag på att släppa en känsla av brådska. Det finns appar som kan hjälpa dig att begränsa skärmtiden genom att låta dig veta när du har varit på en app för länge.
Vissa appar, som Instagram, har det här alternativet inbyggt. Det finns till och med programvara som blockerar åtkomst till utvalda appar efter en viss tid. Nu behöver jag bara en app för att hjälpa till med självdisciplin!
Att hitta rätt ögonblick
Ergonomi var aldrig så viktigt för mig tidigare. Min nacke och ryggrad måste vara i precis rätt läge när jag använder skärmar, annars får jag en attack. Jag använder yogablock för att sätta fötterna i rätt nivå och måste ofta ligga ner så att min nacke får fullt stöd. Jag övar också på avslappnad andning och sträcker på nacke och axlar före, under och efter datortid.
Det är viktigt att använda tekniken på det sätt som fungerar för dig i varje ögonblick. Ett annat problem med att använda skärmar kan vara syn- och hörselnedsättning, belastning eller smärta. Många gånger gör mina ögon ont, eller jag kan inte se på grund av migrän, eller ljud är smärtsamma, eller så måste jag anstränga mig för att höra.
Du vet aldrig vad du kommer att hitta online, ljudnivåer och klarhet varierar mycket. Tack och lov finns det teknik som hjälper till med det också. Skärmläsare, röstaktiverad programvara och röst-till-text-programvara kan hjälpa dig om du har problem med synen eller om dina ögon behöver en paus.
Programvaran jag har provat hittills fungerar inte med allt. Det kan också finnas en brant inlärningskurva. Jag har varit frustrerad och försöker fortfarande hitta den bästa programvaran att använda.
Bildtexter gör videoinnehåll mer tillgängligt för människor under alla typer av omständigheter och är bra om du har problem med hörseln eller om ljud är smärtsamma. Jag hoppas att fler människor kommer att tillhandahålla textning med sitt innehåll, och vissa appar erbjuder automatisk textning.
Virtuella evenemang och möjligheter
Ett guldkant på denna fruktansvärda pandemi har varit den nyfunna tillgången till världen, från läkarbesök till musikkonserter. Min värld öppnade sig för ett kort ögonblick när låsningar kring covid-19-pandemin började, och virtuella alternativ utökades. För första gången på 7 år kunde jag gå en dansklass av min tidigare lärare.
Jag kunde ta klassen i mitt sovrum där jag kunde kontrollera ljud, lukter och ljudnivåer och lägga mig ner när jag behövde. Jag kunde gå till gallerier och se en konstutställning utan att riskera att bli otroligt sjuk. Ett galleri jag brukade gå till hade en 3D-genomgång av deras shower, och det var fantastiskt.
Uppenbarligen är det inget som slår att uppleva dessa saker personligen, men när det är för mycket för din hjärnsjukdom, kommer du att ta det näst bästa. Musiker sände program, det var spännande. Avlägsna läkarbesök blev vanligare.
Tack och lov har telehälsa bestått, och jag kan gå till en huvudvärksklinik som brukade vara för långt borta. Förmågan att arbeta hemifrån är ytterligare ett stort steg in i världen som blir mer tillgänglig.
Att hitta hopp för framtiden
Potentialen finns för att världen ska bli mer tillgänglig. Det kräver att spendera pengar och energi på vad som kan tyckas vara en mindre del av befolkningen, men vi behöver alla fler verktyg för att engagera oss i världen när vi åldras. Vi behöver fler människor som talar upp för bättre tillgång för sig själva eller sina nära och kära.
Tekniken spelar en stor roll i mitt migränliv, och jag är tacksam över att få leva i denna tid. Efter 9 år utan minskning av mina kroniska migränattacker är jag hoppfull inför framtiden för nya hjälpmedel och ökad tillgänglighet för personer med migrän och andra funktionsnedsättningar.
Yuri Cárdenas bor i Oakland, Kalifornien, med deras assistanshund Katsu. De har varit funktionshindrade i nio år och brinner för att minska stigmatisering och hjälpa människor att leva ett bättre liv medan de är kroniskt sjuka. De förespråkar att få slut på skillnader i sjukvården och ser ett säkert utrymme för alla med migrän. Yuri älskar naturen, att vara fånig och att hjälpa människor på deras antirasismresa.
Instagram: @MigraineTalk
