Översikt
Parkinsons sjukdom är ett progressivt neurologiskt tillstånd som påverkar en persons rörelse. I de sena stadierna av sjukdomen kan det också påverka humöret. Ibland är Parkinsons sjukdom också förknippad med beteendeförändringar.
De flesta personer med Parkinsons sjukdom är relativt självständiga, men de kan behöva lite hjälp eller anpassningar i hemmet på grund av rörelseproblem.
Eftersom denna sjukdom kan ha omfattande effekter, kan det medföra oväntade utmaningar att leva med någon som har Parkinsons. Det kan bli svårare att ta hand om personen när sjukdomen fortskrider.
Ibland kan Parkinsons sjukdom vara oförutsägbar. Motoriska symtom kan skifta från en dag till en annan, och till och med från en timme till en annan.
Detta kan vara frustrerande för en person som har sjukdomen eftersom de kan känna att deras muskler är lätta att röra på på morgonen och sedan stelna senare på dagen, eller tvärtom.
När du tar hand om någon med Parkinsons kan du lära dig allt du kan om sjukdomen och vad du kan förvänta dig hjälpa dig att kommunicera med din älskade på ett mer känsligt och förstående sätt.
Du kommer också att kunna förutse personens behov, så att du kan erbjuda rätt typ av hjälp.
Vad är motoriska och icke-motoriska symtom?
De rörelserelaterade symtomen på Parkinsons, som tremor och stelhet, kanske är mest bekanta för dig. Detta tillstånd orsakar också en mängd olika icke-motoriska symtom.
Motoriska symtom på Parkinsons sjukdom inkluderar:
- långsamma och små rörelser (kallad bradykinesi)
- styvhet
- tremor, som kan vara på ena sidan av kroppen och involvera en ”pillerrullande” verkan av fingrarna när personen är i vila
- balansproblem
- problem med att gå, ibland dra en fot
Icke-motoriska symtom inkluderar:
- problem med att tänka, komma ihåg och planera
- personlighetsförändringar
- humörstörningar som ångest och depression
- hallucinationer eller att se eller höra saker som inte är verkliga
- sömnstörningar, såsom sömnlöshet eller restless legs syndrome
- Trötthet
- yrsel när du står upp (ortostatisk hypotoni)
- illamående eller kräkningar
- förstoppning
- smärta
- känner sig mätt snabbt efter att ha ätit
- viktminskning eller uppgång
- överdriven svettning
- problem med att kissa
- erektil dysfunktion eller andra sexuella problem
Några symtom kombinerar motoriska och icke-motoriska symtom:
- en mjuk röst
- tugg- och sväljproblem
- dreglande
- problem med att tala
Det finns behandlingar för många av dessa problem. Som vårdgivare kan en del av din roll vara att uppmuntra din älskade att prata om sina symtom med sin läkare och hjälpa dem att bli mer lösta.
Hur påverkar Parkinsons min älskades psykiska hälsa?
Parkinsons sjukdom påverkar en persons psykiska hälsa på några olika sätt. Det har direkta effekter på hjärnan, och det orsakar stress eftersom det är en kronisk sjukdom. Andra biverkningar, som sömnförlust, kan påverka en persons känslomässiga hälsa.
Parkinsonsmediciner kan också plötsligt försvinna och leda till ”off perioder” där motoriska symtom plötsligt förvärras, vilket kan få din älskade att känna sig frustrerad.
Det är möjligt att din älskade kan känna sig självmedveten om sin sjukdom och dess symtom också. Depression och ångest är två av de vanligaste symtomen på Parkinsons sjukdom.
Upp till
Demens kan uppstå med Parkinsons sjukdom, särskilt i dess senare skeden. Detta kan leda till problem med att komma ihåg, uppmärksamma och använda språket korrekt.
Mer sällan kommer personer med Parkinsons att ha hallucinationer eller att se eller höra saker som inte är verkliga. Psykos är en biverkning av vissa mediciner som används för att behandla Parkinsons.
De flesta som har Parkinsons sjukdom är medvetna om denna biverkning och kan be om förändringar i medicinering när hallucinationer uppstår. Ofta eliminerar justering av mediciner hallucinationerna.
Vad är empatiskt språk?
Det kan vara svårt för dig att hantera vissa av din älskades personlighet och beteendeförändringar. Även om det kan vara svårt för dig att förstå precis vad de går igenom, försök att vara medkännande.
Kom ihåg att sjukdomen inte är deras fel, och att de inte väljer att agera på det här sättet.
Använd ett empatiskt språk när du pratar med personen. Till exempel, om din älskade säger: ”Jag är så frustrerad för att jag tappar mina tankar mitt i en mening!” svara: ”Det måste vara så svårt för dig. Jag förstår varför du är frustrerad.”
Empatiskt språk visar personen att du försöker förstå vad de går igenom och att du bryr dig om dem.
Försök att ha tålamod när du kommunicerar med din älskade. Parkinsons sjukdom kan göra det svårare för dem att tala tydligt och snabbt. Ge personen extra tid att föra fram sina tankar.
Vilka frågor ska jag ställa för att kolla upp min älskade?
När du ringer eller besöker, här är några användbara frågor att ställa:
- Har du några nya symtom?
- Har några av dina befintliga symtom förvärrats?
- Har du haft svårt att sova? Om så är fallet, vad är det som håller dig vaken (behovet av att kissa, smärta, skakningar, etc.)?
- Har du problem med att äta? Vilken mat är svår för dig att svälja?
- Känner du någon stress eller ångest?
- Är det svårt för dig att tänka klart eller komma ihåg?
- Tar du dina mediciner enligt det schema som din läkare ordinerat? Om inte, behöver du hjälp med att komma ihåg att ta dem?
- Har du några biverkningar av dina mediciner som stör dig?
- Vad kan jag göra för att hjälpa dig?
Vad är fördelen med att gå med i en stödgrupp för vårdgivare?
Parkinsons sjukdom drabbar mer än bara den som har sjukdomen. Det kan ha en krusningseffekt på hela familjen.
Som vårdgivare för någon med Parkinsons är det viktigt att ha tålamod med dem och dig själv. Rollen kan bli överväldigande om du inte bryr dig om dig själv samtidigt.
En stödgrupp för vårdgivare är en plats där du kan få alla bekymmer från bröstet. Du kommer att omges av människor som förstår vad du går igenom och som kan ge stöd och råd.
Personliga och online stödgrupper för vårdgivare för Parkinsons sjukdom är tillgängliga genom organisationer som dessa:
- American Parkinson Disease Association
- Familjevårdsalliansen
Att ta hand om en närstående med en kronisk sjukdom kan innebära svårigheter. Variabiliteten och den förändrade karaktären hos Parkinsons symtom gör det till en särskilt utmanande sjukdom att hantera.
Däremot finns det resurser tillgängliga för din älskade och för dig att hjälpa dig att hantera utmaningarna.
För att bättre hjälpa din älskade och för att lindra stressen på dig själv, lär dig så mycket du kan om sjukdomen. Försök att vara så empatisk och tålmodig som möjligt. Och sök hjälp från en stödgrupp för vårdgivare när du behöver det.
