Akut leverporfyri (AHP) är en sällsynt blodsjukdom där dina röda blodkroppar inte har tillräckligt med hem för att göra hemoglobin. Det finns en mängd olika behandlingar tillgängliga för symtomen på en AHP-attack för att få dig att må bättre och förhindra komplikationer. Men det bästa sättet att hantera din AHP är att känna till dina triggers och undvika dem när det är möjligt.
Känna till de vanligaste triggers
Om du nyligen fått diagnosen AHP kanske du inte vet vad som utlöser dina AHP-attacker. Att känna till några av de vanligaste triggarna kan hjälpa dig att undvika dem i framtiden och förhindra attacker.
Vissa triggers är relaterade till kosttillskott och mediciner – såsom järntillskott och hormoner. Andra triggers kan vara medicinska tillstånd, såsom en infektion. Långvarig stress eller en plötslig högstresshändelse kan också utlösa en AHP-attack.
Andra AHP-triggers är relaterade till livsstilsvanor. Dessa inkluderar:
- bantning
- överdriven exponering för solljus (som garvning)
- fasta
- dricker alkohol
- tobaksbruk
Menstruation hos kvinnor kan också utlösa en AHP-attack. Även om det är oundvikligt, kan din läkare ge dig medicin innan din cykel börjar.
Dubbelkolla dina mediciner
Vissa mediciner kan förändra hur dina röda blodkroppar fungerar, vilket gör AHP-symptomen värre. Några vanliga gärningsmän inkluderar:
- järntillskott
- örter
- hormonersättningar (inklusive preventivmedel)
- multivitaminer
Berätta för din läkare om eventuella kosttillskott och mediciner du tar, även om de är receptfria. Till synes ofarliga mediciner kan vara tillräckligt för att utlösa AHP-symtom.
Undvik bantning
Bantning är ett vanligt sätt att gå ner i vikt, men extrem bantning kan utlösa AHP-symtom. Fasta kan ge svårare symtom.
Det finns inget sådant som en AHP-diet, men att äta färre kalorier och äta mindre av vissa livsmedel kan hjälpa dig att undvika attacker. Enligt American Porphyria Foundation inkluderar de vanligaste orsakerna till AHP-symtom brysselkål, kål och kött som tillagas på kolgrillar eller broilers. Det finns dock ingen heltäckande lista. Om du misstänker att någon mat förvärrar din AHP, försök att undvika dem.
Ta extra steg för att undvika att bli sjuk
När du blir sjuk ökar antalet vita blodkroppar för att bekämpa skadliga bakterier och virus. Som ett resultat kommer vita blodkroppar att vara fler än friska röda blodkroppar. När du redan har brist på röda blodkroppar kan en infektionsinducerad ökning av vita blodkroppar utlösa dina AHP-symtom.
Ett av de bästa sätten att undvika en AHP-attack är att förebygga sjukdomar så gott det går. Även om en och annan förkylning ibland är oundviklig, gör ditt bästa för att förhindra att bakterier fastnar. Följ dessa bästa metoder:
- Tvätta händerna ofta.
- Få mycket sömn.
- Undvik andra som är sjuka.
Infektioner utlöser inte bara AHP, utan de kan också göra återhämtningen mer utmanande, vilket ökar risken för komplikationer.
Undvik för mycket solexponering
Exponering för solljus är en vanlig utlösare av AHP. Symtom på en reaktion på solljus uppstår vanligtvis på din hud och kan inkludera blåsor. Du kanske märker dessa på delar av din kropp som utsätts för mest sol, såsom ansikte, bröst och händer.
Detta betyder inte att du aldrig kan gå ut under dagsljus. Men du bör försöka undvika solen när den är på topp. Detta är vanligtvis under sen morgon och tidig eftermiddag. Använd solskyddsmedel dagligen och bär hatt och skyddskläder när du är ute.
Du bör undvika all onödig exponering för UV-strålar. Du bör undvika solarier och insupa naturliga solstrålar i hopp om att bli solbränna, speciellt om du har AHP.
Gör egenvård till en prioritet
Egenvård innebär att ta tid att fokusera på din fysiska, känslomässiga och mentala hälsa. Detta kan inkludera hälsosam kost och träning. Egenvård kan hjälpa till att minska stress, vilket är en av de viktigaste triggerna för AHP.
För att lindra symtom kan egenvård också minska kronisk smärta. Yoga, meditation och andra fokuserade aktiviteter kan lära dig hur du hanterar smärta och andra obekväma AHP-symtom.
Avstå från ohälsosamma vanor
Ohälsosamma livsstilsvanor kan öka AHP-symtom och komplikationer. Undvik till exempel överdriven alkoholkonsumtion. Alkohol utlöser attacker och kan skada en redan sårbar lever. Leverskador är bara en av de långsiktiga komplikationerna av AHP, enligt Mayo Clinic. Njursvikt och kronisk smärta är två andra.
Du bör också avstå från att röka och ta olagliga droger. Dessa påverkar din kropp på många sätt och kan ytterligare tömma det syre som dina röda blodkroppar behöver för att hålla dina vävnader och organ fungerande.
Håll en dagbok
Att känna till de vanligaste triggers av AHP är viktigt. Men vad är det din triggers? Alla med AHP har inte samma triggers, så att lära sig ditt eget kan göra skillnad när det gäller att hantera och behandla ditt tillstånd.
Att registrera dina symtom i en journal är ett av de mest effektiva sätten att hjälpa dig räkna ut dina AHP-triggers. Du kan också föra en matdagbok för att fastställa eventuella kostorsaker till AHP-symtom. Håll en daglig lista över dina livsmedel och aktiviteter så att du kan ta din dagbok till nästa läkarbesök.
Vet när du ska träffa din läkare
Att undvika AHP-utlösare går långt för att hantera ditt tillstånd. Men ibland kan man inte undvika en trigger. Om du misstänker att du har en attack, ring din läkare omedelbart. De kan behöva administrera syntetisk hem på sitt kontor. I värre fall kan du behöva åka till sjukhuset.
Symtom på en AHP-attack inkluderar:
- buksmärtor
- ångest
- andningssvårigheter
- bröstsmärta
- mörkfärgad urin (brun eller röd)
- hjärtklappning
- högt blodtryck
- träningsvärk
- illamående
- kräkningar
- paranoia
- anfall
Ring din läkare om du upplever dessa symtom. Om du har svår smärta, betydande mentala förändringar eller anfall, sök akut medicinsk vård.
